20.3.14
今天预约到早上见Prof Quak，很准时的11点半就轮到我们了。Prof Quak一看了孩子就说，从她的外观和现状看来，她是需要一个新的肝脏。之后医生也解释了一下，这种病不是谁的错，也没原因可以证实到为什么会患上这种病。医生让我们把孩子让他检查，他按了按她肚子，说很多水，很硬，也很大，这代表着她的肝脏功能已经不太运作。制造不到albumin，她的肚子就会越积越多水。也大略说了肝脏移植是怎样，一些可能发生的事情（我不想记得却不得不听的) 。很感激，医生把孩子的assessment安排在下个星期一开始进行（医生为我们想，因为如果星期五进院的话，就会浪费6，日在医院）。虽然医生有强调，是有可能性，有些孩子是不能进行肝脏移植（肝脏的血管/胆道畸形导致不能进行手术，接驳不到）。我心又被打击了一下，我怕。
与医生的基本面谈进行完毕了，医生安排我们见transplant coordinator做更详细的面谈，和pre-administration的讲解。我们大概知道了之后的安排应该怎么走。
听到那些risks之后，我虽知道我必须面对，可是我真的很怕。我只能告诉自己，现在唯一能救她的就是换肝。其他的，就等上天的旨意。
ps：新加坡的生活费真的很高，我已经很尽量省（住亲戚家，吃亲戚煮的），可是由于第一次带孩子进来必需坐自己的车。那些parking费真的，可以让我吃很多餐。孩子也不能搭公共交通（她需要隔离人群）
今天我很感激teng yee妈妈，她特地在上班前还拿东西来医院给孩子。我也在等候见transplant coordinator的空档上楼探望Adra和她母亲，得知这里的医生可以帮孩子抽腹水以减轻她们的辛苦。身在其中的我们很明白彼此之间的困境，adra需留院直至手术，那计划之外的留院费更加重了他们原本就已经不太足够的款项。请帮帮Adra，请救救我们的孩子！
https://www.facebook.com/AdraAfieya
Thursday, March 20, 2014
Tuesday, March 18, 2014
撑下去
昨天很狼狈的办了护照，今天我们一家就会下新加坡准备明天跟医生的预诊。昨天真的是多状况的一天。从一开始以为我们很早出门至少可以避开人潮谁知道路上塞了1个多小时导致到达的时候人潮是多到我担惊受怕。以为宝贝至少可以有点优先权的，可是还是需要抱着她在人潮内排队拍照，结果因为宝贝不看向镜头所以又要把她带下楼去影楼拍。途中她又大便漏到满屁股一直哭，那边连个女厕所都关闭所以我没办法下只能把她带到一个少人的地方在椅子上换，情况有多狼狈就多狼狈。
好不容易等到护照都做好后，已经12点多了。还需要准备去换新币，和去医院拿孩子所有的验血报告。本来还打算修修孩子和我们两公婆的头发也因太多人而作罢了，时间是目前我们所没有的。好不容易等到孩子医院的报告都准备好可以拿之后，我们就分工合作，我去换钱，老公去医院拿资料。带着一笔不大不小的款数，我真的有点紧张。谁知道祸不单行，换钱的交易做到一半需要到我的身份证的时候，竟然发现它不在我身上！原来刚才在做护照的时候，老公帮我收着了我的身份证！天，我就傻傻的站在换钱处附近，一直担惊受怕的等老公来打救（当时心情坏到了不行）（我承认我胆子不大，特别是身上带着现金的时候）
这时候，我只能站着回复facebook里亲朋戚友的留言/信息。其中，有人要我把女儿的照片放可怜些的，她说很多人看到报纸觉得我女儿没怎么样就没有意思捐款。我回说如果可怜的情况出现的话，就代表她更快的需要换肝。突然间，我变得很生气。我身为一个妈妈，每天看着女儿这样子，我心已经痛得没办法言语了，我不敢去想，如果所谓的再“可怜”一点，我孩子又需要承受怎样的苦？？我生气的回复了，那些觉得我孩子不够可怜的，不必捐，我不会要我孩子的情况更危急来求得款项。想像一下，如果那个是自己的孩子，我连她被打针，我都觉得痛。是的，如果你们看了报纸觉得我女儿不够你们想象中可怜，请不要捐款。我会用尽一切方法去救她，在所不惜。
自从报章刊登后，我开始明白，我会需要面对不同的留言不同的人，更别说是之前负责的那位记者留给了我一份很好的“礼物”后。我只能说，一旦开错了头，覆水难收。我还是很感激他们愿意帮助我女儿。也谢谢很多真的明白/愿意帮助我们的善心人士。谢谢你们肯无条件的救我女儿。
从今开始，我会化身为一堵墙，堵住不好的/打击的一切，我要撑下去！我只有一个目标，那就是救我女儿。我一定会救她的！
好不容易等到护照都做好后，已经12点多了。还需要准备去换新币，和去医院拿孩子所有的验血报告。本来还打算修修孩子和我们两公婆的头发也因太多人而作罢了，时间是目前我们所没有的。好不容易等到孩子医院的报告都准备好可以拿之后，我们就分工合作，我去换钱，老公去医院拿资料。带着一笔不大不小的款数，我真的有点紧张。谁知道祸不单行，换钱的交易做到一半需要到我的身份证的时候，竟然发现它不在我身上！原来刚才在做护照的时候，老公帮我收着了我的身份证！天，我就傻傻的站在换钱处附近，一直担惊受怕的等老公来打救（当时心情坏到了不行）（我承认我胆子不大，特别是身上带着现金的时候）
这时候，我只能站着回复facebook里亲朋戚友的留言/信息。其中，有人要我把女儿的照片放可怜些的，她说很多人看到报纸觉得我女儿没怎么样就没有意思捐款。我回说如果可怜的情况出现的话，就代表她更快的需要换肝。突然间，我变得很生气。我身为一个妈妈，每天看着女儿这样子，我心已经痛得没办法言语了，我不敢去想，如果所谓的再“可怜”一点，我孩子又需要承受怎样的苦？？我生气的回复了，那些觉得我孩子不够可怜的，不必捐，我不会要我孩子的情况更危急来求得款项。想像一下，如果那个是自己的孩子，我连她被打针，我都觉得痛。是的，如果你们看了报纸觉得我女儿不够你们想象中可怜，请不要捐款。我会用尽一切方法去救她，在所不惜。
自从报章刊登后，我开始明白，我会需要面对不同的留言不同的人，更别说是之前负责的那位记者留给了我一份很好的“礼物”后。我只能说，一旦开错了头，覆水难收。我还是很感激他们愿意帮助我女儿。也谢谢很多真的明白/愿意帮助我们的善心人士。谢谢你们肯无条件的救我女儿。
从今开始，我会化身为一堵墙，堵住不好的/打击的一切，我要撑下去！我只有一个目标，那就是救我女儿。我一定会救她的！
Friday, March 14, 2014
误会.澄清
3月13日，这是我生平第一次面对记者接受采访，过程其实是顺利的，从我的角度来说，我是说出了我们的经过还有一些感想和想法。女儿之前的讨喜模样还“迷”住了记者姐姐们（请原谅这身为妈妈的自觉）。虽然现在的女儿挺着大大的肚子，她那双会说话的眼睛（越说越过分）是从没因为她的病而减少过。
回到正题，我简单的从事发经过说了，如：
•••女儿是2013年9月25日出生的，她出生的时候完全跟一般小宝宝一样，粉红粉红，看起来就健健康康，她出生3.55kg
•••她的黄疸在第3天的时候出现，可是我们是在她第4天的时候入院照灯，直到她第6天出院。之后就一直回去klinic kesihatan follow up验黄直到她第15天的黄疸下到去护士“所觉得”的安全水平 (160umol/L ; 9.4mg/dl)
•••之后她就一直维持着那个黄，并没说加重或减轻。因为孩子是母乳宝宝，所以我“以为”她只是一般的“母乳性黄疸”
•••在她第49天，我带她回去klinic kesihatan检查为什么她黄了这么久。医生安排我们进行肝功能的验血验尿
•••她的第57天，我们拿到了那份验血报告，显示她的肝功能指数非常不正常（高于常人的很多倍）。当天我们带着报告去同善医院找周美美医生，以她经验，她怀疑女儿是胆道闭锁儿(Biliary Atresia), 若证实是，女儿需要开刀治疗
•••第58天，我们admitted马大，开始进行一些检验包括验血验尿照ultrasound，当时还未能证实孩子是BA
•••第62天，孩子被安排进手术室做OTC（会在肝部位开个小口，抽取小部分肝做检验，然后输入某些颜色化学药水来查看孩子是在那部分出现阻塞）。当时颜色化料并无法被打进，因为孩子的胆已经完全硬化无法打入。当时就立刻被证实了是胆道闭锁，并进行了Kasai手术（并不是黄疸矫正手术）
•••手术后，孩子的粪便还是恢复她手术前的偏白颜色（代表胆汁无法流通）。孩子的黄疸也因为胆汁的滞留，无法改善
•••14年1月时，我终于等到了一线曙光，孩子的粪便终于回到正常的范围，黄疸也稍微的下到了94（之前170）。之前因为药物关系，孩子跟外界隔离了至少2个月。
终于新年前，因为可以停吃该药物后，孩子可以出外见人了。（当然还是避免人多的地方）
•••当别人一眼就看到女儿的黄时，我的不安就来了。果然2月的复诊，女儿的黄疸又回来了。之前被抽取的肝检验报告也出来了，证实了女儿的肝有肝硬化而且偏严重性。
•••2月里，女儿的黄疸越来越明显严重，最后上至283，我们却什么都不能做。因为这是她内在胆汁引流不通的问题，跟黄疸并没直接关系（任何偏方只要是有会滞留在肝脏的可能性，我都不会冒险让女儿试）。女儿的抵抗力很低，导致她很容易生病而且不容易康复。
•••3月7日，女儿发烧了。胆管炎，手术并发症的其中之一。随之而来的是，ascites，腹水。身为妈妈的我，是每一天都在看着她的恶化。
•••3月10日，见到了主诊医生，很认真的问了。虽然我还是存有一丝希望，我女儿还可能可以有奇迹。当我小声的问到2岁的时候，医生回复可能性不高。最坏的打算就是把女儿当作从来没有做过kasai手术。若胆道闭锁儿没做kasai的话，1岁前她们就必须换肝了。听到医生亲口说出之后，我不能不接受现实。
胆道闭锁儿们如果发烧的话，是不能吃发烧药（会滞留在肝脏加重伤害），所以他们都必须进院吊10天或更久的抗生素。
我想捐肝，并不是因为孩子的爸爸不捐（所谓工作关系唯有放弃的说法），只是单纯的因为我是她妈妈。我怀着她10个月，是我把她带到这世界来的，她是我的命，我一定会救她。
每次看到她因为点滴口有任何阻塞或走位而需要再重新set line的时候，又因为血管太小没办法被找到而造成双手双脚都是满满的伤痕时，我却什么都做不到，甚至我连她在里面的哭声都没办法听得下去。有一次当他们发现又阻塞需要再set line时，我直接叫医生就把line set在我身上好了。她痛，我更痛。
所谓肝脏切除的说法，和肝细胞的说法，大家可以先忘记。等我女儿好了后，我再慢慢跟大家分析我的看法。
坚强，乐观？当你经历过了没有办法再悲伤的时候，你就会自然的变了。而且女儿现在最需要的是，正能量！我会给她满满的正能量！我相信我女儿。
回到正题，我简单的从事发经过说了，如：
•••女儿是2013年9月25日出生的，她出生的时候完全跟一般小宝宝一样，粉红粉红，看起来就健健康康，她出生3.55kg
•••她的黄疸在第3天的时候出现，可是我们是在她第4天的时候入院照灯，直到她第6天出院。之后就一直回去klinic kesihatan follow up验黄直到她第15天的黄疸下到去护士“所觉得”的安全水平 (160umol/L ; 9.4mg/dl)
•••之后她就一直维持着那个黄，并没说加重或减轻。因为孩子是母乳宝宝，所以我“以为”她只是一般的“母乳性黄疸”
•••她的第57天，我们拿到了那份验血报告，显示她的肝功能指数非常不正常（高于常人的很多倍）。当天我们带着报告去同善医院找周美美医生，以她经验，她怀疑女儿是胆道闭锁儿(Biliary Atresia), 若证实是，女儿需要开刀治疗
•••第58天，我们admitted马大，开始进行一些检验包括验血验尿照ultrasound，当时还未能证实孩子是BA
•••第62天，孩子被安排进手术室做OTC（会在肝部位开个小口，抽取小部分肝做检验，然后输入某些颜色化学药水来查看孩子是在那部分出现阻塞）。当时颜色化料并无法被打进，因为孩子的胆已经完全硬化无法打入。当时就立刻被证实了是胆道闭锁，并进行了Kasai手术（并不是黄疸矫正手术）
•••手术后，孩子的粪便还是恢复她手术前的偏白颜色（代表胆汁无法流通）。孩子的黄疸也因为胆汁的滞留，无法改善
•••14年1月时，我终于等到了一线曙光，孩子的粪便终于回到正常的范围，黄疸也稍微的下到了94（之前170）。之前因为药物关系，孩子跟外界隔离了至少2个月。
终于新年前，因为可以停吃该药物后，孩子可以出外见人了。（当然还是避免人多的地方）
•••当别人一眼就看到女儿的黄时，我的不安就来了。果然2月的复诊，女儿的黄疸又回来了。之前被抽取的肝检验报告也出来了，证实了女儿的肝有肝硬化而且偏严重性。
•••2月里，女儿的黄疸越来越明显严重，最后上至283，我们却什么都不能做。因为这是她内在胆汁引流不通的问题，跟黄疸并没直接关系（任何偏方只要是有会滞留在肝脏的可能性，我都不会冒险让女儿试）。女儿的抵抗力很低，导致她很容易生病而且不容易康复。
•••3月7日，女儿发烧了。胆管炎，手术并发症的其中之一。随之而来的是，ascites，腹水。身为妈妈的我，是每一天都在看着她的恶化。
•••3月10日，见到了主诊医生，很认真的问了。虽然我还是存有一丝希望，我女儿还可能可以有奇迹。当我小声的问到2岁的时候，医生回复可能性不高。最坏的打算就是把女儿当作从来没有做过kasai手术。若胆道闭锁儿没做kasai的话，1岁前她们就必须换肝了。听到医生亲口说出之后，我不能不接受现实。
胆道闭锁儿们如果发烧的话，是不能吃发烧药（会滞留在肝脏加重伤害），所以他们都必须进院吊10天或更久的抗生素。
我想捐肝，并不是因为孩子的爸爸不捐（所谓工作关系唯有放弃的说法），只是单纯的因为我是她妈妈。我怀着她10个月，是我把她带到这世界来的，她是我的命，我一定会救她。
每次看到她因为点滴口有任何阻塞或走位而需要再重新set line的时候，又因为血管太小没办法被找到而造成双手双脚都是满满的伤痕时，我却什么都做不到，甚至我连她在里面的哭声都没办法听得下去。有一次当他们发现又阻塞需要再set line时，我直接叫医生就把line set在我身上好了。她痛，我更痛。
所谓肝脏切除的说法，和肝细胞的说法，大家可以先忘记。等我女儿好了后，我再慢慢跟大家分析我的看法。
坚强，乐观？当你经历过了没有办法再悲伤的时候，你就会自然的变了。而且女儿现在最需要的是，正能量！我会给她满满的正能量！我相信我女儿。
Wednesday, March 12, 2014
它，还是来了
在医院呆了5晚，今天为了明天报章需要的一些文件而回家，把女儿拜托了给家婆。时间过得很快，我其实还有点追不上的感觉。从女儿的黄逐渐严重到她开始发烧，我失去了我最后的筹码（一切只要她没发烧，还有婉转的余地）。一天一天看着她突然变得很大的肚子，我知道，“它”还是来了。我女儿并没成为能只靠kasai手术长大的孩子。我没时间伤心太久，因为我知道我有很多东西等着我去做，首先我最需要的，是钱。
其实对于手术前后所需的费用，我完全是状况外。只知道手术费150k-200k新币，孩子验肝20k，捐赠者验肝配对10k一人，然后手术后至少要留在新加坡2-3个月。我无法去估计甚至想象这一切一切的费用，只能跟随着Adra的脚步，我能够做些什么我都会去做。
报章能够帮到我，我得到了很多人的帮助提供联络方式，我都尝试去联络。我的思想很单纯，我以为需要帮忙筹款就是可以很多方面的来进行帮忙，原来我错了。我只是一个妈妈，一个很desparate想救孩子的妈妈，一个无法估计我还有多少时间来求助的妈妈，我需要钱，救孩子的钱。
看着原本活泼爱笑的孩子完全失去她该有的笑容，挺着大大的肚子急促的呼吸，手脚满满是医生因为找不到血管而一直插一直找的痕迹。我完全没办法呆在护理室外听她的哭声。天，你到底要折磨这孩子多久呢？
事发经过
*3月4号，我们把孩子抱去了emergency。孩子因为她的久咳干扰到她的睡眠，在半夜每半小时大哭一次，也吃得很少，1/2 oz-1oz 两小时。emergency医生说孩子的喉咙有点发炎，肺部听起来是没什么问题。本来今天是打算进院观察，可是我们等到了晚上还是没床位，而且孩子可以喝得比较多了。我们在询问了医生的意见后，得到批准不必进院了，不过医生提到如果期间发烧，必须立刻过来。
3月6号，孩子轻微发烧37.5，我一直帮她摸凉绑腿贴退热贴，体温下了。
3月7号，孩子看起来的却比起之前精神。可是到了下午不知为何，孩子又发烧了。从37.7至38.5，期间我不断的重复之前的做法可是烧还是无法退。观察了2个小时后，我们把孩子抱去急诊。到了急诊，护士发现孩子的呼吸很急促就赶紧为她装上氧气罩。孩子的血验报告显示孩子今天的黄疸已经升到291。今天很快的，我们就被admitted了。
3月10号，我终于见到了dr teo，这一次可以很认真的跟他好好的谈了我女儿现在的情况。我知道女儿是需要换肝，可是我没想过是那么快就来到了。女儿的腹围从进院时的44cm增加到了48cm。医生还是无法预测女儿的肝可以到几时，不过当我小小声的说了2岁的时候，医生觉得可能性很低。一切是越快准备越好。女儿的肝本来就已经有肝硬化现象，可是现在这种种现象，代表了她的肝功能开始衰竭中。另一位医生以他以往的经验，这样的孩子若不换肝，有可能无法到1岁。
其实对于手术前后所需的费用，我完全是状况外。只知道手术费150k-200k新币，孩子验肝20k，捐赠者验肝配对10k一人，然后手术后至少要留在新加坡2-3个月。我无法去估计甚至想象这一切一切的费用，只能跟随着Adra的脚步，我能够做些什么我都会去做。
报章能够帮到我，我得到了很多人的帮助提供联络方式，我都尝试去联络。我的思想很单纯，我以为需要帮忙筹款就是可以很多方面的来进行帮忙，原来我错了。我只是一个妈妈，一个很desparate想救孩子的妈妈，一个无法估计我还有多少时间来求助的妈妈，我需要钱，救孩子的钱。
看着原本活泼爱笑的孩子完全失去她该有的笑容，挺着大大的肚子急促的呼吸，手脚满满是医生因为找不到血管而一直插一直找的痕迹。我完全没办法呆在护理室外听她的哭声。天，你到底要折磨这孩子多久呢？
事发经过
*3月4号，我们把孩子抱去了emergency。孩子因为她的久咳干扰到她的睡眠，在半夜每半小时大哭一次，也吃得很少，1/2 oz-1oz 两小时。emergency医生说孩子的喉咙有点发炎，肺部听起来是没什么问题。本来今天是打算进院观察，可是我们等到了晚上还是没床位，而且孩子可以喝得比较多了。我们在询问了医生的意见后，得到批准不必进院了，不过医生提到如果期间发烧，必须立刻过来。
3月6号，孩子轻微发烧37.5，我一直帮她摸凉绑腿贴退热贴，体温下了。
3月7号，孩子看起来的却比起之前精神。可是到了下午不知为何，孩子又发烧了。从37.7至38.5，期间我不断的重复之前的做法可是烧还是无法退。观察了2个小时后，我们把孩子抱去急诊。到了急诊，护士发现孩子的呼吸很急促就赶紧为她装上氧气罩。孩子的血验报告显示孩子今天的黄疸已经升到291。今天很快的，我们就被admitted了。
3月10号，我终于见到了dr teo，这一次可以很认真的跟他好好的谈了我女儿现在的情况。我知道女儿是需要换肝，可是我没想过是那么快就来到了。女儿的腹围从进院时的44cm增加到了48cm。医生还是无法预测女儿的肝可以到几时，不过当我小小声的说了2岁的时候，医生觉得可能性很低。一切是越快准备越好。女儿的肝本来就已经有肝硬化现象，可是现在这种种现象，代表了她的肝功能开始衰竭中。另一位医生以他以往的经验，这样的孩子若不换肝，有可能无法到1岁。
Wednesday, February 26, 2014
第三次gastro复诊
2月26号
老实说，这两个礼拜的日子真的有点煎熬。尤其是一直看着她的黄没退反而看起来有加重现象的时候。上个礼拜的复诊，医生已经加重了她的退黄药了。她最近也变得特别难哄，喝奶量也少了将近一半，也拒绝亲味。看到这些种种的情况，我也变得很敏感很情绪化，奶量也，大不如前。
好不容易等到了26号，早上去抽血，下午就回去排队等医生。今天又属我们最后一个回，连药都买不到（关门了）。今天的验血报告如我所料，体重掉了，黄疸升到了217。粪便变白了，尿也茶黄了，肝功能指数也还是高。“现在我们能做些什么呢？” 奶粉一定要很努力的让她接受。不然下一个能做的就是人工喂养，从鼻子放管子直通肚子。不过费用不便宜，那架pump没得租，买它3k，然后每天的disposable feeding bag Rm15，是个长期的开销。医生很感叹的说了，在我国，患这种病孩子的家庭真的负担很重。
医生解释，基本上能做的手术已经做了。现在只能一直monitor着肝脏的进展，调配她的nutrition，还有“等”。等那天的到来，如果情况恶化，下一步就是“它”了。随着马币的贬值，医生提到现在如果要“它”的话，手术费已经去到1m了，如果迟些马币再跌，它就不止1m了。
她几时会需要它？目前连医生都不能给我一个明确的答案。因为肝脏很难说，如果它能保持着现状，可能还可以坚持着几年。不过当中如果发生感染发烧其他并发症的话，它可以很快就发生。
很可惜的是，我们国家虽有仪器来进行换肝手术，但却无法被善于用来救这些孩子。要靠着等待，运气好的时候，还能撑到那时候的时候。
我慢慢学着看开，接受，顺其自然。我会很努力的做我所能做到的。其他的，就等上天的安排吧。focus现在，期望将来。
老实说，这两个礼拜的日子真的有点煎熬。尤其是一直看着她的黄没退反而看起来有加重现象的时候。上个礼拜的复诊，医生已经加重了她的退黄药了。她最近也变得特别难哄，喝奶量也少了将近一半，也拒绝亲味。看到这些种种的情况，我也变得很敏感很情绪化，奶量也，大不如前。
好不容易等到了26号，早上去抽血，下午就回去排队等医生。今天又属我们最后一个回，连药都买不到（关门了）。今天的验血报告如我所料，体重掉了，黄疸升到了217。粪便变白了，尿也茶黄了，肝功能指数也还是高。“现在我们能做些什么呢？” 奶粉一定要很努力的让她接受。不然下一个能做的就是人工喂养，从鼻子放管子直通肚子。不过费用不便宜，那架pump没得租，买它3k，然后每天的disposable feeding bag Rm15，是个长期的开销。医生很感叹的说了，在我国，患这种病孩子的家庭真的负担很重。
医生解释，基本上能做的手术已经做了。现在只能一直monitor着肝脏的进展，调配她的nutrition，还有“等”。等那天的到来，如果情况恶化，下一步就是“它”了。随着马币的贬值，医生提到现在如果要“它”的话，手术费已经去到1m了，如果迟些马币再跌，它就不止1m了。
她几时会需要它？目前连医生都不能给我一个明确的答案。因为肝脏很难说，如果它能保持着现状，可能还可以坚持着几年。不过当中如果发生感染发烧其他并发症的话，它可以很快就发生。
很可惜的是，我们国家虽有仪器来进行换肝手术，但却无法被善于用来救这些孩子。要靠着等待，运气好的时候，还能撑到那时候的时候。
我慢慢学着看开，接受，顺其自然。我会很努力的做我所能做到的。其他的，就等上天的安排吧。focus现在，期望将来。
Wednesday, February 12, 2014
第二次的gastro复诊 Gastro follow up- 2nd time
12/2/2014
我期待的复诊天终于来了，我好想知道女儿最新的情况。继上次听到所有的好消息之后，我期待更多的好消息。不过这几天，我也发现到女儿好像又黄了点，心也有点不安。其他人更是一眼就看说我女儿很黄，我的心情更是低落得很了。
早上9点，女儿抽血去验的时候，也是没哭，只是不安的红了眼。今天的时间过得很快，什么都还没做到似的，又到了1点。今天复诊的人也不是特别多，也大概等了1个小时就到我们了，今天见新的女医生。女儿的验血报告并不美，黄疸升到了130，肝功能指数表也比上次高。医生提起了我女儿之前的liver biopsy结果，说报告显示她已经有肝硬化的迹象了，而且程度不是轻微，是5/10偏向严重那边。今天的医生要我们有心理准备，女儿看起来是“需要”进行transplant 的。至于几时需要这个手术，医生说我们还有时间的，不会是在她1岁前就需要面对。
今天的复诊很沉重，女儿的体重问题也是现下他们很注重的一个问题，她可能需要到special formula。她无法分解“油”所以她身体无法吸收来增重。
今天在等待复诊的时候，我遇到了一个2个多月怀疑是跟我女儿同样的病的孩子，我给她们留了电话，希望日后可以帮到他们些什么。这条路我走了2个多月，那种无助感我明白，我也是靠别人的鼓励帮忙才撑到了现在。现在换我帮别人了，真心的希望那孩子并不是我女儿的这种，希望OTC能帮到那孩子，希望他只是小阻塞。我也遇到了post kasai 8个月的另一位BA孩子，跟他妈妈请教了些问题，我才不至于糊糊涂涂的以为女儿的黄疸又增加了是件很危险的事情。她跟我说，她孩子的黄疸和肝功能数值一直都是上上下下的。
我也遇到了一位之前给过我鼓励和指导的朋友，她为女儿进行祈祷，我很感激。
我期待的复诊天终于来了，我好想知道女儿最新的情况。继上次听到所有的好消息之后，我期待更多的好消息。不过这几天，我也发现到女儿好像又黄了点，心也有点不安。其他人更是一眼就看说我女儿很黄，我的心情更是低落得很了。
早上9点，女儿抽血去验的时候，也是没哭，只是不安的红了眼。今天的时间过得很快，什么都还没做到似的，又到了1点。今天复诊的人也不是特别多，也大概等了1个小时就到我们了，今天见新的女医生。女儿的验血报告并不美，黄疸升到了130，肝功能指数表也比上次高。医生提起了我女儿之前的liver biopsy结果，说报告显示她已经有肝硬化的迹象了，而且程度不是轻微，是5/10偏向严重那边。今天的医生要我们有心理准备，女儿看起来是“需要”进行transplant 的。至于几时需要这个手术，医生说我们还有时间的，不会是在她1岁前就需要面对。
今天的复诊很沉重，女儿的体重问题也是现下他们很注重的一个问题，她可能需要到special formula。她无法分解“油”所以她身体无法吸收来增重。
今天在等待复诊的时候，我遇到了一个2个多月怀疑是跟我女儿同样的病的孩子，我给她们留了电话，希望日后可以帮到他们些什么。这条路我走了2个多月，那种无助感我明白，我也是靠别人的鼓励帮忙才撑到了现在。现在换我帮别人了，真心的希望那孩子并不是我女儿的这种，希望OTC能帮到那孩子，希望他只是小阻塞。我也遇到了post kasai 8个月的另一位BA孩子，跟他妈妈请教了些问题，我才不至于糊糊涂涂的以为女儿的黄疸又增加了是件很危险的事情。她跟我说，她孩子的黄疸和肝功能数值一直都是上上下下的。
我也遇到了一位之前给过我鼓励和指导的朋友，她为女儿进行祈祷，我很感激。
Gastro follow up- 2nd time
Look forward to our second gastro follow up because we gained some confidence after hearing positive review in the first. However, these few days, we noticed her skin has become more yellowish again, it worries me. Others commented about her jaundice too when they looked at her.
At 9am, we brought her for blood test. There weren't many people today, so it was our turn after waiting for about 1 hour. Her blood test result didn't turn out well, her jaundice level risen to 130. The doctor also looked at my daughter's liver biopsy results. It shows that there are signs of hardened liver, and it's more towards the severe side. We were told to prepare for the worst, she may need a liver transplant, but it would not happen before she turns 1 yr old.
Her weight is also a problem because she's not gaining weight. She may need to drink special formula milk, because her body is not able to digest and absorb fats.
We met a family with a 2-month-old who has similar symptoms as my daughter, so we exchanged phone numbers because we hope we can extend help to them should they need it. Having been through this, I can sympathize with people in similar plight. I've also met a mother whose 8-month-old baby is a post kasai too.
Sunday, February 9, 2014
Before and After
好久没更新近况了，女儿一天一天的长大，我也见证着她每一样新的发展。从她学着翻身卡住自己的一边手，到她终于发现怎样把手拿出来。现在4个月零16天的她翻身毫无难度，变成了妈妈我的挑战了，每次要换尿片的时候都要经过激烈的她翻我反。最近她也开始学会了用她的声带了，时不时就喊一下。我跟其他妈妈一样，enjoy着这moment。
之前新年来之前，我还一度的过度紧张可能会因为新年而来家拜年的情况而跟家人闹得不太愉快。后来我提前带女儿去医院了解清楚，她的steriod药真的还有必要吃到那么久吗？毕竟它并不是什么好的药，我也很庆幸我做了这个决定。因为女儿的steriod药只需吃2个月就够了，所以那天之后，女儿正式停steriod了。这个新年，女儿终于可以走出家门，虽然还是需要避免接近太多人，可是也不需要完全关闭在家里了。steriod停止后，我就可以开始编排她之后的vaccination了。医生建议等到她7个月的时候，才可以开始追回她2个月起的预防针。
其实，没消息也算是她的好消息吧。至少，会让人担心的事情，没发生。
之前新年来之前，我还一度的过度紧张可能会因为新年而来家拜年的情况而跟家人闹得不太愉快。后来我提前带女儿去医院了解清楚，她的steriod药真的还有必要吃到那么久吗？毕竟它并不是什么好的药，我也很庆幸我做了这个决定。因为女儿的steriod药只需吃2个月就够了，所以那天之后，女儿正式停steriod了。这个新年，女儿终于可以走出家门，虽然还是需要避免接近太多人，可是也不需要完全关闭在家里了。steriod停止后，我就可以开始编排她之后的vaccination了。医生建议等到她7个月的时候，才可以开始追回她2个月起的预防针。
其实，没消息也算是她的好消息吧。至少，会让人担心的事情，没发生。
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| 伤口已经愈合得很好了，疤痕也越来越淡了 ; Her wound healed good |
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| 等了2个多月，我们终于看到曙光了 |
It's been a while since the last update. My daughter is growing up and I'm seeing new things everyday. She can now roll her body over. It has become a challenge to me every time I change her diaper, because I have to constantly flip her back. She's has even learn to use her voice. I'm enjoying all these moments, just like an ordinary mother.
Earlier on, I was paranoid about the upcoming Chinese New Year because then there will be people who come for visit.
As I have some doubts about the steroid that she's taking, I brought her to hospital to find out if she needs to be taking it for so long. I'm glad I made this decision. Found out that she would only have to take steroid for two months. So from that day on, we stopped her steroid. This would also mean that she doesn't have to be quarantined during this CNY, and we could bring her out, still avoid too crowded places though.
The wound is healing and has become lighter now.
After two months, we finally see ray of hope.
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