Saturday, February 21, 2015

敏感反应

经一事长一智;

年初二,一早启程赶回nana的外婆家,外婆煮了肉碎蒸蛋给她做午餐。一如往常的吃喝玩乐,午餐前给了点puffs为零嘴。午餐准备好后让她自己拿着汤匙吃,吃了大半后发现她的嘴巴红了,还以为是她用汤匙的时候弄到自己,不以为意。过了一阵子,红+肿,不知道是什么引起了她的敏感反应。以往她如果有这些反应都是很轻微而且很快就会恢复正常的,这一次感觉好像越来越红。

帮她冲了凉后,给她换了件清凉的衣。她一直抓她背后,红了。以为是衣服弄到她不舒服,又给她换了件。慢慢地,看到她脚出现了类似蚊子咬的痕迹而且越来越多粒,有点生气为什么突然这么多蚊子咬她,拼命给她搽了防蚊膏。最后这些一粒一粒变成了像风摸的东西。不行了,这不是蚊子咬到的,她好像真的过敏了。她拼命抓她的颈项,耳朵。

东西收一收,打算带她去医院挂急诊了。路途中拍了照片问了她的医生,医生说蛮严重然后指示我们带她去诊所/医院打/吃这个antihistamine的东西。找了最近的诊所,医生出去吃lunch要半个小时才回来,不管了,直接去医院了。路途中她的耳朵越来越肿,我panic到极点。她整个人红了肿了!莫名的气愤感,早知道不带她回家就好了!现在怎么办,怎么办!一直告诉她,对不起对不起,你要加油,你要帮助自己打败这些干扰你的东西知道吗,妈妈现在就带你去医院看医生,不要怕!

去到急诊,用hipseat把她挂在身上,以为需要带她去register那些也比较方便。结果她的情况对于急诊这边也是紧急案件,量了些温度之类,就直接进treatment room了。一位老护士拿了iv plug要给她set和抽血,我告诉她孩子的line很难set的,她说可以的。结果poke了两次,血也难拿(最后也拿不到),line更是无法set到(没怪她,我孩子的血管的确难)。一位之前看过我们的MO进来了,说可以给oral meds,也不勉强抽血了(因为跟我了解了情况后,她觉得鸡蛋很可能就是这次案件的凶手)。

医生给她听了lungs,检查了她的呼吸,至少lungs和呼吸都没问题,现在需要先控制这allergic反应。这位医生让我们在treatment room内等待(本来是打算admit我们,可是还是给个机会我们看孩子服药后时候有改善)。给她吃了药后,明显的她的风摸开始慢慢散开变成红红一片,耳朵虽然还肿,但也不是越来越肿了。在里面待了一个小时后,医生看了她有所进展,也允许我们回家了。她应该只是一般因食物引起的敏感反应,24小时内它应该会恢复正常了。

听了医生的解释后,心也安定了一点。唯有回家再给她吃药(8小时一次),然后观察她的情况是否有进展还是恶化。回到家后还是赶紧给她蒸了晚餐,这次就只放金瓜和佛手瓜+饭。

感恩,她的rashes也慢慢退散,晚上要睡觉的时候脸上几乎已经没有红了。

一个让我难忘的经验,也提醒其他父母如果面对这些经验的时候,要懂得如何处理。皮肤上的敏感虽无大碍,但要当心如果发生在喉咙的敏感反应,很可能导致窒息,所以要多加留意。



PS: 其实nana从10个月就开始吃鸡蛋,到现在都没什么过敏反应,所以医生其实也不能完全确定是因为鸡蛋,可能是那一粒鸡蛋,可能是处理过程,可能是肉碎,结论就是,不管是什么,就是引起了她的immunesystem的反应而敏感咯。唉~


Wednesday, February 11, 2015

=)

原来时机到了,缘到了,自然就会明了。

之前我一直觉得自己无法吃素,因为一直考虑着种种的问题。然而,孩子被诊断出了PTLD,我开始了我认为我没可能做到的,虽然还是奶蛋素,但慢慢地,我相信我会做到全素。之前我总是会怀疑,即使我知道我应该必须保持正能量,但面对逆境的时候,总会出现很强的负能量。别人怎样能做到?真的做得到?我总会出现一些“为什么?怎么办?如果?那么?”

今天的我明白了也爱上了正念,正能量,正面地去面对。伤心/生气也是过,开心正面也是过,何必为难自己?而且,我明白了我的想法态度正负的磁强,深深影响着孩子。我做个快乐傻傻的妈妈,我孩子也会学我做个happy go lucky的孩子。相信她,鼓励她,她的身体就会回应我,更努力地去抵抗那些干扰着她的东西。当然其中起落一定会有,但是以怎样的心情去面对它,很重要。接受它面对它处理它放下它;一段有意义的勉励句。

你怎样看待孩子,孩子就怎样看待自己。所以我不会让孩子觉得自己很可怜,我会向她道歉她必须经历的疼痛,向她解释原因。她只是比其他孩子多经历了些,我感谢她的勇敢,她可以哭,但我更爱她能在最短的时间内重拾笑容。所以,她不可怜,因为她是抱着爱长大的孩子。


开心,不需要理由 =)

Wednesday, February 4, 2015

EBV-PTLD

我到底荒废了这里多久了?真的真的很汗颜。其中日子就过着重复回去复诊然后等报告,报告时好时坏,最后孩子也经历了她的第三个biopsy。最后医生给了我这个诊断,EBV-PTLD。
恩,果然我的不祥预感变真了,上天又给了我们一个考验。感恩的是,我时时都有提高警觉,对着她每次的验血报告,我有记录而且会跟医生提出我的疑问。被安排要做liver biopsy,是因为除了一直没理由性下跌的HB之外,她的肝功能也开始一直上升去不正常范围。Prof 有点凝重的告诉我,要做biopsy,ruling out PTLD。最后孩子套上了一套熟悉但情况已经完全不同的衣服,留院了3天,做完了全部需要做的test,然后等结果。最终的结果是在出院前几个小时拿到,证实了是PTLD,所以他们要完全暂停她的抗排斥(免疫抑制劑),希望她从组自身免疫来抵抗这EBV-PTLD。当然,拿掉抗排斥的同时,他们需要密切地观察她的肝功能是否会被影响(排斥问题)。

感恩的,孩子在开始了这一切的新药物和治疗安排后,明显的有了进展。医生也说了依情况来看,只要把它控制到,它应该就不会有太大的问题了。我们对于这新来的考验,是带着遇强更强的心情来面对。相信这孩子,相信正能量,相信她自身的力量,她会很努力地,继续留在我们身边。


感恩。