新任务

新加坡回来后隔一星期我们又回到马大复诊检查，肝功能也继续进步，那上升的数字也稍微下来了些，虽然还没恢复应有的数值，但总算是下来了。这次医生很仔细的为她检查，包括一切进度，speech能力，检查脚骨有否因为长期使用类固醇而导致骨质疏松，身高体重等等。

拿了一个基本的growth chart来记录查看，孩子是刚好在勉强合格内，医生说，要加Vitamin D了。因为孩子好像也吃了类固醇有一段日子了，现在的量剂还不少。GGT还没下完来，应该暂时也不会减量了。她好像也对新的抗排斥药物产生了副作用，一些负责对抗病菌的免疫系统被压下了，一直monitor着她所有的血报告，所以最新的报告一出的时候，就发现到了。就再等下一个报告吧，然后就是等新加坡那边的安排了（医药这些，让医生来就好了，我复诊善意提醒就好）。如果这药真的不适合的话，应该也只有plan B的Rapamune（aka sirolimus）了，就贵一些（应该是1倍以上吧），和副作用多一些些（不要想太多啦咯）。

hmmm，其实偶尔也会想，就不能好好地像一个普通人么～ 怎么那么难啊～ =。= 算了，就知道老天爷爷要我们多努力一下下（偶尔也会忍不住唠叨一下，还会不爽一些些啦）。不能偷懒了咯，要老老实实好好地做功课，plan她新的diet，尽力吧！

被看扁扁无法早起带她去晒太阳吸收Vit D3。算了，静静做就好，有做有好，没做吃草。也要好好plan一下孩子的3餐时间表（我一直都是跟孩子，饿才给，真的就不太定时，知道不好，现在要正视并改变）。一直以来我都没特别去push孩子吃，顺其自然，但是既然医生开口了，我就试试看吧。反正这妞的运动量不会少，所以应该不怕会overfeed吧。

*绑头带* 加油！努力！










现在，

睡觉去～

MMF

我知道她尽力了，也许还不是个对的时间，她还需要些时间来接受这肝。在出现了排斥现象后，他们还是给她加了药，MMF，对于我们来说，它是新的抗排斥药物。身边陆续出现一些吃了这药物后因产生副作用而停了这药物。现在就只能多加留意着一些可能会发生的副作用但也需要保持着乐观正面的态度，不要让自己去想得太多，见步行步。

肝功能也有持续地因新药物而慢慢恢复去应有的数值，只是胆管方面的数字有些上升。明白到这一次的排斥有让胆管稍微受了伤，需给些时间它复原，放宽心的去等待（同时间也需要稍微留意会否持续上升，那样就需检查是为何因）。对着这些复诊和血报告都快两年了，感觉自己也因为女儿而学习了不少，至少基本应该懂得明白的，都会知道。面对孩子生病伤风咳嗽之类，在什么情况下应该做些什么，也因面对多了所以有了经验。但很多时候，我都会去询问其他前辈们的经验。感恩上天让我认识了很多前辈和面对着一样经历的家庭朋友，在这移植后的风雨里，大家都互相鼓励扶持。

感恩在这两个礼拜的来回新加坡每星期复诊期也终于延长至每个月的复诊，总算能稍微休一休息。