Friday, March 14, 2014

误会.澄清

3月13日,这是我生平第一次面对记者接受采访,过程其实是顺利的,从我的角度来说,我是说出了我们的经过还有一些感想和想法。女儿之前的讨喜模样还“迷”住了记者姐姐们(请原谅这身为妈妈的自觉)。虽然现在的女儿挺着大大的肚子,她那双会说话的眼睛(越说越过分)是从没因为她的病而减少过。

回到正题,我简单的从事发经过说了,如:

•••女儿是2013年9月25日出生的,她出生的时候完全跟一般小宝宝一样,粉红粉红,看起来就健健康康,她出生3.55kg


•••她的黄疸在第3天的时候出现,可是我们是在她第4天的时候入院照灯,直到她第6天出院。之后就一直回去klinic kesihatan follow up验黄直到她第15天的黄疸下到去护士“所觉得”的安全水平 (160umol/L ; 9.4mg/dl)


•••之后她就一直维持着那个黄,并没说加重或减轻。因为孩子是母乳宝宝,所以我“以为”她只是一般的“母乳性黄疸”

•••在她第49天,我带她回去klinic kesihatan检查为什么她黄了这么久。医生安排我们进行肝功能的验血验尿


•••她的第57天,我们拿到了那份验血报告,显示她的肝功能指数非常不正常(高于常人的很多倍)。当天我们带着报告去同善医院找周美美医生,以她经验,她怀疑女儿是胆道闭锁儿(Biliary Atresia), 若证实是,女儿需要开刀治疗

•••第58天,我们admitted马大,开始进行一些检验包括验血验尿照ultrasound,当时还未能证实孩子是BA


•••第62天,孩子被安排进手术室做OTC(会在肝部位开个小口,抽取小部分肝做检验,然后输入某些颜色化学药水来查看孩子是在那部分出现阻塞)。当时颜色化料并无法被打进,因为孩子的胆已经完全硬化无法打入。当时就立刻被证实了是胆道闭锁,并进行了Kasai手术(并不是黄疸矫正手术)


•••手术后,孩子的粪便还是恢复她手术前的偏白颜色(代表胆汁无法流通)。孩子的黄疸也因为胆汁的滞留,无法改善


•••14年1月时,我终于等到了一线曙光,孩子的粪便终于回到正常的范围,黄疸也稍微的下到了94(之前170)。之前因为药物关系,孩子跟外界隔离了至少2个月。
终于新年前,因为可以停吃该药物后,孩子可以出外见人了。(当然还是避免人多的地方)


•••当别人一眼就看到女儿的黄时,我的不安就来了。果然2月的复诊,女儿的黄疸又回来了。之前被抽取的肝检验报告也出来了,证实了女儿的肝有肝硬化而且偏严重性。


•••2月里,女儿的黄疸越来越明显严重,最后上至283,我们却什么都不能做。因为这是她内在胆汁引流不通的问题,跟黄疸并没直接关系(任何偏方只要是有会滞留在肝脏的可能性,我都不会冒险让女儿试)。女儿的抵抗力很低,导致她很容易生病而且不容易康复。


•••3月7日,女儿发烧了。胆管炎,手术并发症的其中之一。随之而来的是,ascites,腹水。身为妈妈的我,是每一天都在看着她的恶化。


•••3月10日,见到了主诊医生,很认真的问了。虽然我还是存有一丝希望,我女儿还可能可以有奇迹。当我小声的问到2岁的时候,医生回复可能性不高。最坏的打算就是把女儿当作从来没有做过kasai手术。若胆道闭锁儿没做kasai的话,1岁前她们就必须换肝了。听到医生亲口说出之后,我不能不接受现实。


胆道闭锁儿们如果发烧的话,是不能吃发烧药(会滞留在肝脏加重伤害),所以他们都必须进院吊10天或更久的抗生素。

我想捐肝,并不是因为孩子的爸爸不捐(所谓工作关系唯有放弃的说法),只是单纯的因为我是她妈妈。我怀着她10个月,是我把她带到这世界来的,她是我的命,我一定会救她。
每次看到她因为点滴口有任何阻塞或走位而需要再重新set line的时候,又因为血管太小没办法被找到而造成双手双脚都是满满的伤痕时,我却什么都做不到,甚至我连她在里面的哭声都没办法听得下去。有一次当他们发现又阻塞需要再set line时,我直接叫医生就把line set在我身上好了。她痛,我更痛。

所谓肝脏切除的说法,和肝细胞的说法,大家可以先忘记。等我女儿好了后,我再慢慢跟大家分析我的看法。

坚强,乐观?当你经历过了没有办法再悲伤的时候,你就会自然的变了。而且女儿现在最需要的是,正能量!我会给她满满的正能量!我相信我女儿。

11 comments:

  1. 能否私下提供银行账号(但别在这里公开),我想直接汇款而不是通过报社等第三者。谢谢。

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    1. 请把善款直接捐入yayasan nanyang press,我是绝对相信她们的,感恩。

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  2. 加油妈咪。。我也是来自Rawang的了,刚刚不久也是刚当上了妈咪。。
    需要任何帮助的话,请电邮我。。。
    捐款我也通过报社了,虽然不多,希望也有一点小帮助。

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  3. 加油妈咪!! 希望你们家的宝贝赶快好起来! 如果你是佛教徒,可以多持念药师经。加油!!!!!! 懂你会心痛,请坚信这些苦是过程。你的宝贝会痊愈的!

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  4. 已通过paypal表示一点心意。保重!

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  5. hi, pls send me your banking details to my email address joophing@gmail.com

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    1. hi there, you may donate directly thru yayasan nanyang press and indicate that its donating to my daughter Elynna Cheah by sending your details such as your name, contact and address to their email address charityhome@chinapress.com.my

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  6. 心灵法门一定可以帮到你,救过非常多人,这是你重要时刻,告诉他们你的状况,你一定要试一试你一定不会失望03-62573811,03-62574812

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