Wednesday, June 18, 2014

回家

离家将近3个月的我们,终于回到了自己的窝了。虽然是比较乱了些,多灰尘了些,没关系,慢慢收拾就好了。终于见回了熟悉的面孔,早餐茶室的kakak,卖curry面的auntie,巴刹卖菜卖水果的uncle们,大家见到我后都 “回来啦?baby怎样啦?” 忍不住都给了他们一个大大的笑容 “恩,回来了,宝宝很好,现在在家隔离,谢谢你们!” 有些会忍不住安慰几句 “挨过了就好了,现在健康就好” 感动!

小妞持续发展中,虽然还无法自己坐好,可是她最近的爱好是翻身“游泳”,应该是想要学爬吧。恢复体力的她可以说已经完全晋级成一粒 “皮” 蛋,我是应该开心吧,虽然往后日子将会越来越充实(忙着追她收拾残局)。

我向往自然育儿,虽然很遗憾违反了我先前哺乳孩子到2岁的意愿停了母乳(她真的宁愿哭到我把手中的母乳换成奶粉)。孩子现在学习着“丢”东西,是的,她学会了“拿”东西后,现在学着拿了然后“丢”出去。检她的玩具检到怕了,索性就把玩具绑在椅子,至少不会跌地上弄脏。

8个多月大的孩子要重视副食品,我就每天头疼查看着婴儿食谱,孩子需要1天3餐副食(营养师order),一天最少一次肉/蛋黄/豆腐。她的tarcolimus会让她的potassium偶尔升高,所以我要注意potassium的摄取。南瓜/地瓜/马铃薯是很好的婴儿食材,可是她要慎取。偶尔也做点finger food让她学习自己去拿食物放进嘴巴(这些通才都有人会来问我,可以给那么小的baby吃那么大的水果吗?)我是一直看着她的,她现在的能力只是会“刨”那些水果,吸吸水果汁而已。通常我只让这个moment维持10分钟吧,我就会帮她解决了。

我们家每天都可能会出现尖叫声,那个情况就代表孩子“又”大得漏出来了。一天排便4-5次,量不少,颜色挺不错,味道..(副食+奶粉 =)哈哈。忙碌的一天啊~

知道吗?偶尔会望着孩子发呆,偶尔会情绪化的眼红红,偶尔会傻笑了起来。

孩子啊,有你真好











Sunday, June 8, 2014

1st & 2nd Follow Up - Post transplant

30.5.14
出院一星期后的复诊,今天第一次要自己和家婆带着孩子去复诊。前一个晚上就收拾好东西了,结果还是忘了收拾某样-她的被被。孩子还是没办法乖乖戴着她的口罩,没一会儿她就会用舌头去舔它,导致整个口罩湿湿粘粘然后闷着自己,很危险。只好把raincoat当成是防护罩来用。我们8点就到了clinic A,当时空无一人,因为830才是operation hour。由于第一次复诊,我们因为不了解程序而错过了时间让她排队验血。到孩子验血的时候她已经睡着了,迷迷糊糊被叫醒然后抽血,我又被护士“请”了出去,结果孩子那时候哭得很大声,到最后我忍不住拿了她的奶嘴走进去安慰。我很了解我孩子,只要不要让她觉得太害怕的话,她可以不哭的。下一次,我绝对不会走开。

还以为需要先等验血报告才能够见Prof Quak,原来不是,appointment时间一到没多久就到我们见Prof了。今天的prof很认真的go thru了孩子的资料,19.4换肝,期中有肺部问题导致在ICU待了将近一个月,post trans 10天后也出现了acute cellular rejection,3天的methylprednisolone控制。Prof检查了孩子的肚子听了听她的肺部,说一切正常。也为她量了血压,血压不至于很高,所以prof拿掉了她其中一个控制血压高的药。,一个礼拜后再回来复诊。

Prof Quak之后就是见Dietitian Fang Yi,孩子的体重升了,Fang Yi还挺满意她的平均一天共升的体重。Fang Yi 说孩子现在的体重终于进去体重表的线里面了,要继续加油,一个礼拜后再回去见她和量手臂。她也给了孩子gerber puff sample尝试,这罐puff后来变成了她的最爱。

Dietitian过后就是Prof Prabha,孩子的手术外科surgeon。孩子的伤口外部完全愈合了,prof也看了孩子今天的验血报告,下一次回去见他是一个月后。于手术后的伤口疗养护理,孩子算是没什么问题了。

今天的最后一个appointment是肺科,Doc Micheal,我给了他看之前我拍到孩子呼吸很急促的video。他听了孩子的胸肺说孩子的肺部现在听起来是很clear,今天孩子的肺部听起来也没有了之前collapse的问题。我问是否有什么方法帮助她呼吸不会那么快,医生说这是孩子自己的呼吸方式,我们无法帮到她的,除非她自己学会如何自己协调呼吸节奏,不过医生并不担心她的呼吸问题。肺部的复诊是半年后。

看完全部医生后已经傍晚5点多了,遇上了他们的peek hour,等taxi的人群让我不敢带孩子进去排。也无法要求别人让我们先上taxi,毕竟也是有很多长者在等着。忐忑不安的带孩子尽量躲去没那么多人的地方想办法。最后,我们的亲人为我们上网book到了一辆taxi来接我们。感恩。

5.6.14
经过第一次的经验,我们知道了应该怎样进行,所以今天很快就到我们验血了。验血前尽量让孩子清醒,然后告诉孩子等下需要抽血会有点痛哦,要检查肝功能哦,要乖不怕哦。抱孩子进去放在床上,我一直没离开,护士要我帮忙压着孩子的手脚。针刺下去的时候,她是有觉得痛而想哭,我就哄她给她唱歌分散她的注意。孩子是有eeekek几声可是没哭,抽完4瓶血的时候我没忘记称赞她一下才把她抱出去。

今天Dietitian的appointment在Prof Quak前,所以验血之后我们就赶着去见Fang Yi了。今天体重6.13kg,比上个礼拜才重了0.05kg。孩子最近都没什么要喝奶,所以来见Fang Yi之前我就已经预计到她的体重不会太让人满意了。Fang Yi很认真地为我们想食谱方案,孩子是需要追上她的体重。往后对于她的食物,我需要更努力才行。

今天Clinic A很多人,对于上次的经验这次我就没用raincoat了,只帮孩子带口罩。这孩子每次都爱去舔她的口罩,导致最后口罩都是她的口水。今天Prof Quak说孩子的报告还是算稳定,只剩下GGT还没下完,prof说我女儿是slow type,喜欢慢慢来的,急不得。其他检查一切正常,又把另一个控制血压的药拿掉了,类固醇也下了些。今天prof给我们的惊喜,孩子可以在两个礼拜后才回去复诊了!那就是说,我们可以回家了!!prof真的是一位很体谅的医生,他安排我们下个礼拜去马大做肝功能验血,然后两个礼拜后才回去看他复诊。prof,真的很谢谢你。虽然有时候你真的很funny,可是你真的是一位很好的prof,我会在你的“Ali”面前再称赞下你的。(原来prof quak 叫prof lee作 ah lee,我却听成“ali”,闹笑话)

接下来的几天,我的脑子里就只有“回家”这两个字







Saturday, June 7, 2014

出院

女儿在PICU接近一个月,准准用完换肝programme里包括的30天住院。终于能够转出普通病房,不过,所有一切也跟着孩子一起转出去,ECG pad还在,Cpap也还在。女儿的呼吸频率对于医生们来说,还是属于快和breathless,所以虽然能够转出去,可是她还是必须把cpap也给带着走。

到了普通病房,就是我们在照顾了。在PICU的一个月里,我学会了怎样帮她装上Cpap,ECG pad,还有血氧。所以很多时候,我们都要求自己处理这些,医护人员就负责她的药物,泡奶粉和带母乳给我自己warm。虽然中间是有发生些插曲导致每一次她们换班的时候我都必须强调一次我的要求。到最后我要求进去她们的pantry自己安排母乳的存放方式。

在普通病房里,孩子一天比一天进步一些。虽然呼吸还是快,可是她一切看起来都很自在舒服不会有任何呼吸困难的情况。最后,她完全脱离了Cpap。没有Cpap的第二天,医生帮她做了血氧检验,报告结果不坏,所以我们被允许出院了。

留在NUH接近了2个多月,我们终于能够出院了,心情真的无法形容。最重要的是,看到孩子一天比一天更加的健康,真的,打从心里的开心。

到了出院那天才发现,我们的东西真的很多,这代表我们真的在那边住了很久了。忙着收拾道谢道别。之前在我失意时让我更失意的Ronald Mcdonald House最后变成了帮助我们最多的。在孩子住在PICU的那段时间,我们就是住在Ronald House。也因为她们提供的免费住宿和一切设备,让我们可以更接近孩子更方便在任何时间去看孩子。

出院后,我们本来打算出去johor借住亲戚家,然后一个星期回去复诊一次。后来觉得交通方面的安排和想到若发生任何状况的话,我们可能要面对关卡的jam,再加上新加坡的亲人替我们找到了地方借住,所以我们收拾了必须品后又回去新加坡了。期间被immigration人员截停,因为我不知道原来我们之能够在新加坡maximum逗留60天而已,而我和女儿的是extended visa,出去后就代表我们在一段时间内不能再进去新加坡了。当时身上并没有任何医生信件证明,幸好最后他们给我们一次机会。

23.5.14,我们出院了