完成手术

4月19日，这天终于在期盼下到来，孩子和我的情况也确定适合在今天手术。手术前一晚我必须喝下3Litter的清腹水，喝到吐了还是需要喝，然后整个晚上就是跟厕所做伴。好不容易能够休息一会，时间又来到了5点多，准备一下就要被推去做手术了。偶尔就只能拿出电话来看看孩子之前的照片，天知道我有多想她。早上老公拍了女儿早上的照片给我过过思念瘾，然后我就被推出去了。他们把我推进了手术室外停放处，不断有医生来向我解释将会发生的事情，麻醉组让我考虑使用怎样的麻醉，epidural/还是脊椎吗啡，我让他们的医生帮我选择。闭上眼睛，我脑海里就只看得见我女儿，她，是我撑下去的理由和动力。

一切准备妥当后，我进入了常在戏内看到的手术室，真的有很多大灯那些。配合了麻醉医生让他们把麻醉吗啡打进了我的脊椎，感觉到脚突然好像被电到一下。之后发生的事情，就如断了片的电影，完全没有了印象。只知道我醒来的时候，头很沉重，就这样突然呕吐，然后身边的护士又帮我清理，然后推我出去，路上我迷迷糊糊看见了老公。到了HDU，又有护士过来把我拉上拉下，更衣抹身。老公的帮忙，我顺利的pump了一次，可是挤奶后肚子突然一阵胃酸，导致我狂吐。吐过后我就更加没力气了，一直昏睡昏睡。物理治疗师来过，让我练习站立和原地走，然后让我在椅子上坐个两小时。

我一有意识的时候，就问老公，孩子呢？谢天谢地，孩子也平安撑过了这场手术，一切还算顺利，只是其中一个血管经历了两次接驳。接下来我所关心的，就是我几时可以去见孩子。身上还挂着尿袋，身上也还插着很多管子的我，也是一步一步等他们拆。首先拆掉的是我的大动脉line，之后就是我的颈的CPV，最后就是尿袋和其他的IV line，终于自由了，迫不及待去见孩子。

在PICU里，孩子被麻醉睡着，医生和护士说孩子已经有会醒来的痕迹了，可是由于她还需要依靠管子，他们需要让她保持睡着的状态。所以我们去看她的时候，不能叫她不能摸她，以免吵醒她。可是孩子好像能感觉到我们的存在，她很努力想要醒来看看我们，一直在动，护士也只好请我们出去，他们再加药让她重新回去她的睡眠。

我的伤口手术至今过了3天还在疼痛中，不过我是只吃普通的panadol止痛药来止痛而已。也慢慢的学习多走路，发现现在走路时腰很难挺直了，自然而然的因为伤口而弯腰，真怕以后会驼背呢。

孩子目前一切还算stable，慢慢进步中，要多给时间她去接受。只要度过了这一个星期的过渡期，我相信以后会更好的，加油！

Meeting with The Ethics

做完了一系列的身体检验之后，就是会见不同专科的医生，我的手术surgeon，心肺科医生，麻醉医生，和心理医生，Ethics就是最后一关。主要就是解释这项手术的一切风险性可能性，

他们需要我是100%清楚明白准备这一项手术。

妈妈捐肝救孩子，虽然是很自然的事情，可是在医院方面，他们却必须要妈妈清楚知道无论是捐肝者或是接受肝脏者所有可能发生的风险。

当天我一人依约去到会见这些Ethics，心里想的只有，我一定要让他们给我pass，所以我有很认真地读了那本liver donor的书。进到去房间，里面坐了大概5个我完全没见过的，以我现在有线的记忆力，我无法想起他们一一的名字和身份，不过我没忘记我所说过的话。

他们让我解释了一遍女儿的患病路程，从一开始到现在，和为什么她需要换肝。我冷静的述说了一遍。他们问我手术的风险有哪些，我以我记忆里所能记到的回答了他们，风险包括：

胆汁可能外漏（从切口处）

小肠可能会出现打结/连在一起的现象

出血

感染

肝功能失常

疼痛

死亡

等等~ 还有很多我没能记住，可是我很肯定地告诉他们，我懂，我懂这是一个大手术，风险也有。不过我从没忘记过，无论如何，这就是救孩子的唯一之路。他们问我，是否知道这个手术就算做了，往后的日子还是必须很小心照顾，因为她需要吃一辈子的药，若她在吃药这里稍有失误不吃，同样的事情还是会发生。而且，这孩子将会是我们终生的commitment。是的，我都知道。其中一位开口问我，其实我和老公都那么年轻，有没有考虑~他话还没说完，我就已经直觉性回答了，“没有”。他的问题我有听过，也有想过。另一个孩子的事情，就让以后来决定，我顺其自然。不过我是不会放弃这孩子。

问到经济方面，我很老实的说了，我们这一路走来，都是在靠大众的帮忙。孩子的医药费，手术费，他们对于手术后只靠我老公的一份薪水来支持孩子的日后医疗很没信心。无论多辛苦，我们都会努力的。他们说我真的需要好好的感谢一路上捐助于我们的大众人士，是的，我真的很感激，没有大家，我们真的没办法走到今天这一步。谢谢你们。

知道什么是最坏的结果吗？有想过？家人如何面对？是的，最坏的结果，将同时失去两个。如果真的是这样，我虽然心疼老公可是我却必须这么做。当然，我是很乐观面对和相信奇迹。只是Ethics们的责任，就是把话说开说明，我不怪他们。

今天认真地问了老公，如果..会怎样？他说，“我能怎样？” 也对，所谓的心理准备，是你永远也不可能准备得到的，你又能怎样？

很感谢的，我的恶补资料让我及格了，我将无后顾之虑的去救我孩子。

其实，坐在手术室外等的滋味比被麻醉了在手术内更难受。我希望老公那段时间不会太难捱就好。我是有建议他也被麻醉睡一觉可能比较好啦

重新母乳喂养

她的PICC line被拿走后，用了将近2天的时间来让她的手臂消肿。体温也一直徘徊发烧退烧之间。这时候医生决定让她尝试慢慢从口进食，从一开始的5ml母乳来观察她的肠胃是否能消化接受。医生也鼓励我重新追回母乳，也开了药让我服用。追奶的路途，我接受过很多帮忙，给我带加奶食品，给我带爱心糖水，汤水，家常便饭的朋友们，谢谢你们。

这一切并不容易，起初真的需要有所牺牲才能换回。孩子的情况也一天比一天好，能接受的容量也慢慢增加至今天的80ml了。想起之前我每pump一次接近一小时才得来10-20ml的母乳，我现在真的很开心，孩子能重新接受母乳+奶粉喂养。

原本已经遗失的笑容也找回来了，她又变回了那个每天早上跟她说了早安后，会回以我一个大大的笑容。孩子，一起加油！

我能捐肝

4月8号，早上10点多把女儿哄睡后我就迫不及待的站在房门口等医生了。因为我知道，昨天做了我的MRI检验，今天就能正式知道结果。看见Prof Quak从Adra房间走出来时，我对他展开我4万办的笑容，问“有好消息吗？”。到他意识到我的问题时，他回我说“能啦” 我忍住尖叫

这一次，我打从心底的笑了。谢谢，谢谢能让我捐肝给孩子。

这一路走来，每天看着孩子都在经历不同的问题，我自己又还未能确认是捐肝者，真的从未可以真正的放下心来。谢谢，谢谢坚持了那么久逆境终于能够见到曙光。孩子看起来也比较精神了，还大力到自己去扯出她鼻子的喂食管子，结果又是一轮的大哭重新放入新的管子。

孩子从一开始进院后，就经历了，抽腹水，手脚反复set IV line，抽血验血，鼻子放tube feeding，怀疑小肠阻塞反复呕吐不消化，导致要set PICC line来输入TPN，结果需要开刀来放PICC，两天后的PICC line又出现问题导致发高烧和整个手臂肿胀被逼拿走不能用。进院的前2个礼拜，是折磨。不过这一切的一切，在我正式被确认为她的捐肝者后，已经不再是让我伤心欲绝了。我可以亲自救她，谢谢神。从这天开始，我完全充满着希望，正能量！

谢谢你们一路上的陪伴和支持，继续下来，就是要等待手术的到来。

低落

我以为，女儿不再呕吐了，开始可以慢慢接受母乳，至少她情况不会那么坏，我以为。直到医生下令她今天不能再从口进食，然后很严肃的告诉我，女儿的情况并不是我想的那么乐观。他们经过研讨开会后，觉得需要帮我女儿插入一个从手臂直通比较大的血管来直接输入营养，又需要多加一个line来输入血小板尝试帮助她的血凝固。我问医生，一定要这么做吗？那个手臂的line的风险比其他普通的来得高不是吗？分分钟还需要动小手术来set那个line。是的，女儿必须这么做，医生怀疑她的小肠蠕动得并不顺畅，消化吸收功能也不理想，她现在这样的情况，并不够强壮来接受肝脏移植。孩子比较在比较强壮的情况下，才能进行手术。

回到病房，孩子被抱去set新的line，又听到她的哭声。回来后，我看不到她手脚有任何新的line，原来，这次孩子新的line在她的肚子那边。我再也忍不住了，坚强乐观了那么久，我这次没办法忍住，我的心很痛，看着孩子，我什么都做不到，手脚已经没得插，插肚子。之前我听过惠欣妈妈说，这一切的一切会渐渐的磨去你本有的意志，是的，我昨天完全失去了意志。