Wednesday, April 18, 2018

我们的第4年

2018您好,

孩子在幼儿园第二年了,不断学习进步中,复诊期还在调整协调中。遗憾的是,一路照顾我们的prof quak已经半退休状态了,但也明白prof为我们辛苦了那么久,也是时候需好好的休息了。接手的team觉得我们应该至少半年回去复诊一次,就这样,一年一次又变成了愿望。没办法,因为她毕竟还是真的有过PTLD,他们也不敢太放松。

今年被考验的,除了那手足口的兄弟Herpengina,还有她上眼皮那跟了她3个多月的眼针,我还一度伤心地考虑是否需要做个小手术。也感谢新加坡的眼科医生,让我坚持一天早午晚每次至少30-50秒热敷重复3次。还记得眼针破的那天,我敷了近60秒,也特意稍微隔着手帕擦一下,结果,它!破!了! 我几乎感动得要尖叫!孩子能逃过被全身麻醉的一劫。

liversary的前两天回去复诊,因为医生的要求,孩子需要抽约6瓶的血样本,她痛哭尖叫的时候,真的有点不忍。加油孩子,我会一直陪着你的,虽然很多时候,我还是无法很好的驾驭我的情绪,但我会继续试着去改变

不过最重要的,孩子是真的很棒,她一直都是很努力的,健康成长着。
这次的报告也是在范围内。

我其实还是会跟她一起看以前的照片,解释我们身上的伤疤,虽然之前的酸甜苦辣已经过去。看回以前不是因为我们要活在过去,只是我希望孩子能知道了解并在正方面中成长,而不是到了长大后自己发现再经历一段自我猜测乱想的过程。

每一年的移植日,都是属于我们的感恩日 (感恩医生护士,感恩报馆,感恩身边的亲戚朋友,感恩大众,感恩所有帮助过我们为我们祈求祈祷的人们)


Wednesday, December 13, 2017

女孩,我会记得你

12月8日2017年,你回到了上帝的身边

在我人生中最低潮的日子,我认识了你和您家人。我记忆中的你少说话,只是微微笑。因为娜娜的病,我开始跟您母亲保持联系。在我最失落的时候,您母亲也曾经安慰我,说这个病只要好好照顾,也是能像你一样,健康长大的。你,曾是我们黑暗处的一道阳光,依靠着信念,想要像你一样的信念,我们坚持了下来。

虽然最后结果,娜娜还是没办法成为如你一般,单靠kasai长大而必须进行肝移植。但我仍记得,那时候您母亲,也给过我们安慰和鼓励。最后,得知你也打算过去新加坡进行配对检验,我们还有缘曾在哪相遇然后一起吃午餐。其实一直都很关心你的情况,只是有时候会考虑到你的感受,只能在复诊遇见您母亲时,才问问。在FB里,都有关注你的更新。

留意到了你快乐的更新,在国外游玩的照片。你喜欢分享美丽的风景,你也很喜欢美食。虽然跟你真的不算很熟,但,我们其实一直都有在留意你的消息。因为您对于很多的家庭而言,是一个希望。不过其实我知道,你其实默默面对着一些我们不知道的困境。

那天我们其中一位BA进院时期,见到了你的进院。她问我,是否认识你。我问起她,你的情况,得知不太好。我很想过去看看你和您母亲,因为我们真的真的很久很久没见了。但偏偏我患上了红眼,我不能过去。只是让护士替我向你们问好,也只能通过朋友询问你的消息。期间有从另一位BA家人朋友口中得知你稍微更新的消息,其实我当时感受得到了,你的选择。

星期五早上,电话信息来了一则,你离开了的消息。当时脑海里想着你想着您母亲,突然很恨这个病,觉得很不公平。当然,我没办法止住我的眼泪。失去了你的伤,一个我们敬佩的BA前辈,你努力了那么多年。心很伤。知道跟面对,永远是两回事。我的心,也在为你母亲痛,因为我记得,陪着你抗战那么多年的母亲,疼爱你的家人们。心,真的很痛。

一些我的疑问,直到我跟另一位曾在你上个月进院期间跟您母亲谈过话的朋友谈起后,才得到解释。得知了,原来你们很早前,已经准备好面对这一切。鼓起勇气,我信息了您母亲,询问是否能出席你的丧礼,给予你我最后的祝福。

因为第一次出席基督式的丧礼,所以问了身边的一些朋友资料,也遇到一些阻碍,最后只能在你出殡的那天出席。终于见到你的母亲,也见到了你。参与了整个流程,我只想好好地送完你的最后一程。也好好地跟您母亲聊过,知道了更多你的情况,对于以后的案件,你的离开让他们知道以后需要正视这情况。

偶尔想起你会掉泪,但也祝福你,你现在应该很快乐地跟在了您上帝的身边,没痛苦没悲伤了。谢谢你,我不会忘记你。






Tuesday, December 12, 2017

眼睛发炎

11月尾端
小妞习惯了用手去揉眼睛,无论我说了多少遍,还是会去揉。这边摸摸那边摸摸,这边玩玩那边玩玩,然后去揉眼睛。结果,眼睛发炎了。才前几天,妞左眼里面有类似眼针的东西结核。看了医生拿了眼药水,说回家滴几次然后持续热敷,基本上不会有大碍。结果没几天后,右眼也发炎了。她开始每个早上起初时都不能张开眼睛,双眼,嗯是双眼,都布满了黄色眼屎。需要用眼盐水沾棉花棒慢慢帮她扫开,几乎每个早上都会听到她的尖叫声。
咳嗽也来了,基本上就是所谓的上火了。那几天特忙,准备这准备那给她”降火”。每个早上都需要消毒手,用盐水沾棉花棒,慢慢刷开眼睛外面的黄眼屎,再消毒手。

也不知道过了多少天,她的眼屎才逐渐减少到最后算是康复了。不过,她妈妈我却可能大意了些,感染上了,演变至红眼睛。那段时间有点痛苦,需跟她隔离但她又偏偏在那时候特爱跟着我。幸好,吃药后我也逐渐康复。只是她左眼的眼针可能还需要点时间揉消,偶尔也会出现眼屎粘眼睛的情况。





Sunday, October 1, 2017

耳朵发炎的经历

9月30日,期待已久的聚会游。出发前的一星期妞的咳嗽有点严重,也跑了一趟医院验血照肺。有点犹豫是否应该/能带她一起出游,最后还是选择了带她一起去放松一下,见见小朋友们。聚会地是一间很广阔很漂亮的独立屋,屋外有片草地让她们跑,屋内也有一间小孩的游戏房,有不同的玩具给孩子们玩,大人小孩都能有各自的空间。

安置好东西休息了一会后,大家就步行到附近clubhouse的游泳池去玩水 (这是小孩们到步后就念念不断的要求)。周围的花草树木都很美,泳池也看起来高大上,还有个大大的小孩湿地游乐场,全部玩得不亦乐乎啊。不过这泳池的水倒是弄到我眼睛很不舒服。娜娜也在上岸的时候,耳朵进水了。教过她耳朵进水的话,就让她头弯进水的那边然后原地跳。本以为很快就会慢慢自己流出,那天晚上她也没特别不舒服,还玩了一整晚。

1号早上,妞8点爬起来,说肚子痛,擦了油,让她吃了块面包和药。突然开始哭得很厉害,说耳朵很痛很痛,就一直躺着沙发上哭。估计就是耳朵进水导致不舒服,知道需要去看医生了。她一直一直哭,一直一直只想躺着。情绪也来了,猜想为什么昨晚不会痛,是的,我有着莫名的愤怒感,也许... (这是因为,我不知道原来耳朵进水发炎,是真的真的真的很痛,对不起,妞,妈妈错了)

提早离开了去附近诊所看医生,过程很快,说里面红了发炎了,给了耳药水,也想给抗生素,但我有点排斥不放心,就让医生知道我们不能随便吃药,需要先问了她的医生。星期天,很难找到我们见过的医生,问着周围的朋友家人的经验,最后带她去了另一间医院的急诊,明白了耳朵一旦发炎,抗生素是必须的,而且需要更小心确认,里面到底那一层开始发炎。急诊医生很详细替她检查,两边耳朵也检查了,进水的耳朵里面看到耳粪有点大和硬导致进去的水无法排出,所以在里面发炎。换了我们的耳药水,给了抗生素(之前询问过我们医生她适合的抗生素),也让我给她paracetamol 止痛/退烧(嗯,她痛到发烧了)。

昨天一整天,她哭得很惨,看起来就是很痛很痛,也一直昏睡状态,到了旁晚,才稍微回复她先前的样子。医生说,耳朵发炎,她是会很头痛的。


本打算今天让她在家休息一天,但是她630就爬起来说睡醒了要去学校。平时不到720她都不爬起来,今天角色对调,她催我快点。(汗),不过,她今天看起来没昨天那么痛了。


ps:接受它,面对它,解决它,放下它

Monday, August 14, 2017

磨人的咳嗽

嗯,她咳嗽很久了,对,我知道,我真的知道,我已经翻遍所有的方法,还是这样,起起落落。这一次,我甚至还喂了她第一次的咳药水(天知道我挣扎了多久)

7月中做了个决定,替她转了学,孩子也感觉比较开心主动的要去新学校。很早之前身边的移植群前辈们都分享过,开始去学校将会是她们面对新考验的时候,所以多少都已经有了心里准备。真的,有点难熬,这些磨人的病菌把我们折磨得,有点忧郁。

需要时间,大家都说,等她身体适应后,会慢慢强壮起来。能做的就是观察,在什么情况下需要去医生那检验,都必须衡量。

ps:这次比起之前,她的情况起伏不定,偶尔也出现发烧,起起落落,我一直都很confuse,到底需要去急诊了吗?偶尔她还是一样蹦蹦跳跳,这次还伴有肚子痛,而且是特别痛的那种,那天把我们都吓了一番,急忙把她带去另一家医院做声超。

对于药物,不是我不给,是我不敢给,也衡量着她的情况和药物的副作用。最后给了一dose咳药水,让她睡个午觉。

希望她早日康复,也希望她能早日走过这段考研,变得坚强。

Thursday, July 6, 2017

新加坡复诊记

第N次的复诊,习惯性地把面子书当成了我记录她点滴的记事本。

这次回去复诊,她特别想去动物园,出发前的几天,就每天在说要去看animal。所以上网查看了sg zoo的资料,入场费很高,我开始有点想让她改变心意换去别的地方可以吗?但是想一想,她一直以来都只是从卡通或电视中看过动物,其实带她去动物园走走应该也蛮不错的,让她认识近距离观看动物。我自己也只去过动物园那么一次。就这样,把我5月手作和代购的钱都花在入场费了,也提早了我们的行程。4点启程,到达新加坡约9点,把行李安置好在亲人家就出发了。

新加坡的动物园在普日也蛮多人的,由于第一次去,所以在里面绕了个大圈,研究了很久地图。第一个见到的动物是魔鬼鱼,然后忘了名的猴子类,之后就走走看看,很多说不出名字的动物,有些我还第一次见呢。全程,娜娜都很兴奋的走走看看。当然也有些动物吓得她哭了,尤其是在昆虫系区。看了大象表演,边观看边心想着,大象们会否因为这些表演而被逼着每天排练呢。这次的入场门票包含了园内的游览车票,所以走累了就在车站等车坐,10点入场,到了1点左右娜娜就显倦态了。这次出门来不及带stroller,所以全程就只能轮流抱她(但爸爸抱比较多,因为现在的她对我来说真的比较难抱久了)。去到zone 4,这边有个儿童戏水区,原本累累的她开始兴奋地跑进去玩水了。幸好之前有被提醒说这边有得戏水,我带了她的衣服,但是忘记带爸爸的衣服了,结果爸爸就湿着身回。

如果明年有机会再带她重游动物园,务必要带上她的stroller,自备食物,泳衣,换洗衣物和shampoo,球鞋拖鞋(我好像夸张了些hor)。也希望明年还能再看见27岁的polar bear,希望它的健康能保持和被照顾好(老公说它看起来真的很老很吃力了)

之前的每一次进新加坡都是匆忙地准备复诊检验,第一次有机会放慢脚步去看看新加坡的美。

话说,这一次的复诊期,娜娜带着新考验,突然的肚子疼痛和一天的烧,到微泄,后来有点泛白的poo poo。心里会有起伏,但还是知道需要等检验结果才能知道情况。星期三检验结果出来,并没有那么坏,只是其中一个有被影响到高了一些,所以安全期间,两个星期后必须回去马大复验一次。这例常的安排,我好像都已经能预先想象了。

孩子,你已经做得很好了,继续加油,我相信你。也谢谢你,如此努力,我爱你!



Saturday, June 17, 2017

幼儿园与第二次手足口

我的小瓜终于上学校了,果然如我所料,这瓜完全没有分离焦虑(我应该开心还是伤心啊)。考虑了很久,5月尾的时候报名了我喜欢了很久的学社纸风车让她参加假期班。她非常非常开心地上了那4天的假期班,从一开始完全脱线没办法听老师指示的她,也在这几天内慢慢进步了。每天每天都是带着期待愉快的心情去学社。我真的很喜欢这自然的学社,我也知道娜娜也很喜欢。但是学额有限,很早已经满了,暂时只能参与假期班。而且家人们除了我老公,其他会比较希望娜娜读一般的读写幼儿园。只能等待机遇的到来吧。

在附近给她找了间幼儿园也报名了,让她上学最主要是希望她能学习跟其他小孩相处。这家幼儿园的环境我一眼就喜欢了,所以也没多加考虑的就报名,深怕没学额(因为一开始被告知已经满了,但说下说下,好像又可以)。靠近家的幼儿园也不是很多家,所以我选了这间看起来会比较整齐干净广阔的,消毒量体温也是每天进校前的指定程序。

虽然有某部分,让我开始怀疑自己的选择。但钱已付,给大家个机会,让她试试看读看看。6月5日,老师安排提前一个礼拜让她去熟悉环境。上学第一天,老师说她在跟其他小朋友玩的时候,有点粗鲁会动手推人。跟她谈了一下,也拜托老师多提醒她不能动手。第二天,请假一天带她去检查她的prolonged咳嗽。第三天,因为希望她暂时戒甜的,所以让她带便当去吃。接她回家时她哭了,老师说可能饿了(因为看到daycare小孩吃小点她也想吃)。老师说她今天没推人了。第四天,我在她小书包内多放了一盒小饼干。今天老师说她在看到daycare孩子吃小点的时候,她也想吃。所以老师就告诉她,因为没付daycare钱,所以不能吃。娜娜说她有钱,在书包,然后要去书包拿钱给老师。之后老师在书包找到小饼干,所以给她吃小饼干。第五天,老师说她今天跟位小男生fight。为了玩具,她不share,然后就fight了。最后老师收起了玩具,她就静静了。

星期六的下午,这妞突然全身烫烫发烧了。当时还在想着是不是因为在大太阳地下步行了一下中暑发烧了。到了晚上,38.9,做了全部能做的物理降温都没下过,她还吐了几次。看了普通医生,给了些退烧药和止吐药。回家后,询问认识的一位药剂师妈咪关于发烧的资料。当晚在39左右,给了她一剂参了橙汁的退烧药(不然她不吃)。整个过程她都如平常一样,吃喝正常也非常active。是在呕吐后,会比较不舒服,肚子会有点痛,和作呕让她有点辛苦。

星期日凌晨,她又吐了,身体头发都肮脏了,所以又替她冲凉了一次。把头发吹干换好衣服,她又睡回去。体温越38.3 。早上醒来后的一整天,就没再吐了,人也如平时一样active吃喝。虽然烧还是徘徊在38.3-38.9左右,但是因为她还是很active,我就继续monitor她。星期一那天,老公的朋友还带小孩还来家里跟她玩乐。

星期二凌晨,她的烧完全退下至37.3了。因为monitor她至深夜,星期二早上迟了起床去上学。在学校的时候,老师摸到她手心有点热,也发现手掌有些红点,把院长叫了出来确认。院长一来,“She look like she had HFMD la" 之后就说上个星期的时候,有位男童的弟弟(也是学生)中了HFMD所以请假,但是他哥哥没中所以就来上学了,结果他哥哥最后也是感染到了。但是娜娜的看起来好像是又好像不是,但是安全起见还是先带她回去看看。这样被院长提一提,回家后我立刻检查她全身,拍下照片send给我们的nurse询问。"Yup, It look like HFMD"

天!原来她的发烧原因,不是被小表妹传染也不是因为大太阳晒到,而是在学校感染了HFMD!之后,我就开始担心那天跟她玩在一起的姐弟们,娜娜的小表妹!院长说她们在假期的那3日已经消毒过学校。

来得突然的手足口,让原定在16号的新加坡年检被逼postponed到7月(因为不想感染到其他小孩)。跟学校请了一个礼拜的假期隔离,现在就在计算着隔离的天数。

这一次的手足口的symptoms比第一次mild很多很多,除了发烧和少许的红点,导致我没办法及早发现隔离。现在还在monitor着其他小孩,祈求不会被传染到。