马来西亚胆道闭锁协会

之前孩子被证实了是胆道闭锁的时候，我很努力地在网上寻找着马来西亚相同病症的其他家庭。那时候的无助感，感觉上整个世界就只有我是那么不幸的，面对着孩子的病，我该如何照顾以后的她，还有对于即将会出现的情况一无所知。能找到的，就只有外国的胆道闭锁协会，大家的环境不一样，药物/奶粉也不一样，能参考的也不多，当时多希望，能找到一个本地的胆道闭锁协会。这个愿望，终于在现在实现了。虽然孩子经历了失败的kasai手术，我们也换了肝，进入了另一个面对不同问题的立场。可是我还是很高兴，我们能拥有属于自己的胆道闭锁协会，以帮助以后更多像当初的我们。也希望改善一些因迟发现而导致kasai手术太迟的问题。

这个协会，是由我们一群拥有胆道闭锁儿的家庭组织而成，已经通过了申请。我们的宗旨是为了让更多人认识并提防这致命的病理性黄疸，也希望能得到有关方面的改善一些医护人员对于发现这个病的不足。让大家认识了解有关的kasai手术，手术的风险和手术后的照顾，让有关的家庭清楚了解自己孩子和家人将面对的一切。也希望能互相勉励关心。

若有关的kasai手术不幸的如我孩子一样，失败了，胆道闭锁儿所需要面对的是肝移植。对于我国的肝移植，我们协会希望能够清楚明细的知道了解，所有的流程，以及有关方面需要的条件。尸肝和活体肝移植，两者之间的分别，所面对的风险，术前术后的照顾，清清楚楚。

其实大家成立这个协会，最主要的一个原因，是因为我们见证了太多的失去，一个又一个等不到的孩子，还有一些在等待着此程序的孩子。究竟在等着什么？有多少个孩子是真的能等呢？恶化的速度，能被预料吗？希望借此，我们可以向有关方面反映这问题，希望能得到正视。

生日快乐

孩子，1岁生日快乐！

上一年的这一个时间，你还在我肚子里，我也被一阵阵的镇痛缠绕着。孩子，谢谢你的到来，虽然上天选中了你和我，我还是很感激我的生命有你。只要你能走多久，我们就陪你走多久。没办法代替你受这些皮肉上的痛，我只能尽力教会你更勇敢的去承受，不要怕，你是我们最坚强的孩子。

谢谢你们，真心的谢谢你们。因为你们，孩子的生命才得以延续，才能平平安安的度过了这个1岁的生日。很多时候想要说的很多话，来到这里变成了词穷。对于大家的感恩之心，没有一刻遗忘过，每天看着孩子沉睡的睡颜都会感恩这一切。

我，又词穷了。。。。。

谢谢你们继续见证着孩子成长，感恩.

肝移植后进展：

孩子于4月19日进行了活体肝移植，医生从我身上拿了30%的肝移植给孩子。
由于孩子手术时只有接近6kg，是在医疗团队多从考虑下觉得不适合再等下进行了肝移植。
因为轻，所以她面对的术后风险比较高。手术前她已经出现咳嗽的情况，所以手术后她的肺部出现了collapse的问题，和胸腔积水。因肺部问题在ICU呆了接近1个月的时间，每天也必须依靠着cpap呼吸器来改善她的肺部collapse的问题。术后的第10天孩子被送去做Liver Biopsy，发现是 acute rejection，急性排斥，使用了3天的高用量类固醇后，得以控制。术后的34天，孩子终于可以出院。

出院后每星期复诊，肝指数开始下降恢复正常水平，复诊期被拉长至2个星期一次，到后来1个月一次。8月头孩子的肝指数开始上升变红，每个星期在验血复诊，起起落落的报告最后让孩子需再进行一次liver biopsy来排除是否是排斥问题。EBV检验显示positive，孩子有EBV。Biopsy结果不是排斥，检验出肝有EBV导致有些发炎。继续每个星期复诊，重复拿CMV，EBV。终于，9月24日的肝指数下降至安全水平。CMV在11号时显示positive，孩子的CMV又activated了。目前确定的是，肝没收到攻击，淋巴也看起来没被CMV攻击。下个礼拜需回去新加坡复诊，重复检验CMV，EBV。

起起落落的旅程让我们的生活宛如过山车。虽然如此，我们还是会坚强的走下去。也希望其他跟我们一样的孩子们和家人们大家都能尽快到达比较稳定的一天。

怎么了

8月开始到现在，几乎每一个星期都需要带她去验血。报告宛如过山车。最后还是得做biopsy，个别了近半年的ward，已经认不出女儿的护士们。心情没怎么平复过，即使来到了她快1岁的9月。你到底怎么了？是什么在干扰着你的指数呢？我的正能量快跑光了，请容许我低落那么一下下。

最近身边出现更多令人心碎的消息。全部开始有了共识，开始要发起有关的群组。希望得到相当的关注，希望能有所改善，希望能拥有希望。为了孩子和以后的，想要至少努力一下，虽然不知道能不能做得到。虽然收集回来的消息，负的比正面多，就试试看吧。

开始意识到，这路程真的不比我想象中容易，孩子也不是那种特幸运特好的例子，会有起落。然而，我真的需要好好学习调整心情来面对这一切。口说乐观面对，脑子却慢慢被负能量驾驭。天！我真的真的需要加油！

孩子需要一辈子吃抗排斥药在别人眼里可能觉得她很辛苦可怜，可是要往好的想，至少孩子能够活着啊。我从知道了这孩子有这个病的时候，我已经整理自己去习惯这孩子的不同。她只是需要定时吃药而已，其他的时间就是一个普通孩子没分别。 =)