Wednesday, February 26, 2014

第三次gastro复诊

2月26号
老实说,这两个礼拜的日子真的有点煎熬。尤其是一直看着她的黄没退反而看起来有加重现象的时候。上个礼拜的复诊,医生已经加重了她的退黄药了。她最近也变得特别难哄,喝奶量也少了将近一半,也拒绝亲味。看到这些种种的情况,我也变得很敏感很情绪化,奶量也,大不如前。

好不容易等到了26号,早上去抽血,下午就回去排队等医生。今天又属我们最后一个回,连药都买不到(关门了)。今天的验血报告如我所料,体重掉了,黄疸升到了217。粪便变白了,尿也茶黄了,肝功能指数也还是高。“现在我们能做些什么呢?” 奶粉一定要很努力的让她接受。不然下一个能做的就是人工喂养,从鼻子放管子直通肚子。不过费用不便宜,那架pump没得租,买它3k,然后每天的disposable feeding bag Rm15,是个长期的开销。医生很感叹的说了,在我国,患这种病孩子的家庭真的负担很重。

医生解释,基本上能做的手术已经做了。现在只能一直monitor着肝脏的进展,调配她的nutrition,还有“等”。等那天的到来,如果情况恶化,下一步就是“它”了。随着马币的贬值,医生提到现在如果要“它”的话,手术费已经去到1m了,如果迟些马币再跌,它就不止1m了。

她几时会需要它?目前连医生都不能给我一个明确的答案。因为肝脏很难说,如果它能保持着现状,可能还可以坚持着几年。不过当中如果发生感染发烧其他并发症的话,它可以很快就发生。

很可惜的是,我们国家虽有仪器来进行换肝手术,但却无法被善于用来救这些孩子。要靠着等待,运气好的时候,还能撑到那时候的时候。

我慢慢学着看开,接受,顺其自然。我会很努力的做我所能做到的。其他的,就等上天的安排吧。focus现在,期望将来。

2 comments:

  1. 妈咪你要加油噢!宝宝一定会康复的♥ 很心疼宝宝这么小就要受苦 上帝会保守她的~加油加油!

    ReplyDelete
  2. 加油妈妈!上天一定听得到你的祈求,只要不放弃,就会有曙光!

    ReplyDelete