新任务

新加坡回来后隔一星期我们又回到马大复诊检查，肝功能也继续进步，那上升的数字也稍微下来了些，虽然还没恢复应有的数值，但总算是下来了。这次医生很仔细的为她检查，包括一切进度，speech能力，检查脚骨有否因为长期使用类固醇而导致骨质疏松，身高体重等等。

拿了一个基本的growth chart来记录查看，孩子是刚好在勉强合格内，医生说，要加Vitamin D了。因为孩子好像也吃了类固醇有一段日子了，现在的量剂还不少。GGT还没下完来，应该暂时也不会减量了。她好像也对新的抗排斥药物产生了副作用，一些负责对抗病菌的免疫系统被压下了，一直monitor着她所有的血报告，所以最新的报告一出的时候，就发现到了。就再等下一个报告吧，然后就是等新加坡那边的安排了（医药这些，让医生来就好了，我复诊善意提醒就好）。如果这药真的不适合的话，应该也只有plan B的Rapamune（aka sirolimus）了，就贵一些（应该是1倍以上吧），和副作用多一些些（不要想太多啦咯）。

hmmm，其实偶尔也会想，就不能好好地像一个普通人么～ 怎么那么难啊～ =。= 算了，就知道老天爷爷要我们多努力一下下（偶尔也会忍不住唠叨一下，还会不爽一些些啦）。不能偷懒了咯，要老老实实好好地做功课，plan她新的diet，尽力吧！

被看扁扁无法早起带她去晒太阳吸收Vit D3。算了，静静做就好，有做有好，没做吃草。也要好好plan一下孩子的3餐时间表（我一直都是跟孩子，饿才给，真的就不太定时，知道不好，现在要正视并改变）。一直以来我都没特别去push孩子吃，顺其自然，但是既然医生开口了，我就试试看吧。反正这妞的运动量不会少，所以应该不怕会overfeed吧。

*绑头带* 加油！努力！










现在，

睡觉去～

MMF

我知道她尽力了，也许还不是个对的时间，她还需要些时间来接受这肝。在出现了排斥现象后，他们还是给她加了药，MMF，对于我们来说，它是新的抗排斥药物。身边陆续出现一些吃了这药物后因产生副作用而停了这药物。现在就只能多加留意着一些可能会发生的副作用但也需要保持着乐观正面的态度，不要让自己去想得太多，见步行步。

肝功能也有持续地因新药物而慢慢恢复去应有的数值，只是胆管方面的数字有些上升。明白到这一次的排斥有让胆管稍微受了伤，需给些时间它复原，放宽心的去等待（同时间也需要稍微留意会否持续上升，那样就需检查是为何因）。对着这些复诊和血报告都快两年了，感觉自己也因为女儿而学习了不少，至少基本应该懂得明白的，都会知道。面对孩子生病伤风咳嗽之类，在什么情况下应该做些什么，也因面对多了所以有了经验。但很多时候，我都会去询问其他前辈们的经验。感恩上天让我认识了很多前辈和面对着一样经历的家庭朋友，在这移植后的风雨里，大家都互相鼓励扶持。

感恩在这两个礼拜的来回新加坡每星期复诊期也终于延长至每个月的复诊，总算能稍微休一休息。

4th Biopsy - Moderate Acute Cellular Rejection

10月15号，孩子做了她肝移植后第4次的biopsy。原因是她那一直上升中的肝功能，怀疑她可能是排斥。今年一月中时，她的第3个biopsy报告出来证实了她得了PTLD，马上的，她的抗排斥药物完全被拿掉。这是对于PTLD最初期的医疗方案，之后我们就一直看到进展，医生也让我稍微放心些。孩子每一次的验血报告，都越来越好和保持着平稳的状态。我知道我们一直都是在秤砣的平衡点上，也承受着会发生排斥的可能性。我承认我自己并没偏乐观，将可能会发生的，我偶尔会想想。所以今天的结果，排斥的来临，我预料到，只是不知道它来得这么快。好不容易的一步一步走到3个月的复诊期，现在需要重新回去频密的检验（低落会有，但理智还在，这是必要的方案，我也绝对会遵从）


也许以前的以前，我会老闷闷不乐，想着为什么为什么为什么。不过其实，回到现实。这一切都是上天的旨意，给予我们的考验，而且，这些都是一个过程，会过去的。看回孩子本身，如果不是验血报告出来红了，根本无法从外表去判断原来里面的她正在伤害着她的肝。感恩上天给我一个很正确的选择在对的时间做决定。一切的发生和biopsy的安排，都在短短的时间内完成。早发现早治疗，永远对她是百利而无一害的。


不要比较人生吧，这一些都是个人的命运，我们虽阻止不了事情的发生，但，我们能选择用怎样的态度心情去面对。能看着她每天开开心心的又跑又跳，牙牙学语，真的已经是天大的恩赐了。（虽然她依然每天都反转家里把我情绪逼到最高点）但，我还是最爱你的，妈妈。





等下将启程去新加坡准备明天的复诊，我，相信她！

更新

因为经历过，才更懂得得来不易的可贵。

7月进展，
本地复诊1个月1次，新加坡复诊3个月一次。
没服用抗排斥（只服用类固醇）已经有6个月，仍然每一次的验血心都会紧张一下。
在对抗Ebv与排斥的中间，倒那面都不太如愿。不过，日子仍然一样过，战也仍然要打。
快进入2岁的她，每天都会挑战我的极点（我承认我的容忍度非常低，所以每每都做了不良的明知故犯示范）。

那天跟johor下来的阿姨吃晚餐时，带着酒意的她猛说看到现在的女儿真的很开心。说起当时在我们还在登报筹款的时候，就有一些auntie在她面前说过，我这女儿是救不回的了。听到这，心有多酸啊。感恩，孩子是救回了，还成长了。也谢谢身边的亲人朋友，从没在我面前说过些让我气馁的话语。反而是一直让我遇见，见证了很多同病家庭移植后的健康经历。

倒数着她2岁的日子，这意味我们又过了另一个阶段了。=）加油

4月

4月1日，愚人节尾声。

GST到来的4月，也是对于我们意义重大的4月。
还有18天，孩子就正式成为了85%的其中一位成员，平安度过她的第一年肝移植周年。
最近身边发生很多事，有开心的，伤心的，也深深的感受到无奈感。

从一开始齐心的成立了一个让其他胆道闭锁儿家庭成员能落脚的协会，为了想要提升更早期发现胆道闭锁并进行手术的目标，希望发声让有关部门正视并提供适当医疗和争取活体肝移植的愿望，仿佛走远了。成员之间产生的误会争执，越来越小声的我们，真的能够改善现在的情况吗？接触更多，失望更多。当他们的第一个会议结束后，以为我们也许能够看见稍微改善进步的情况，结果还是一样。不同的是，感恩现在的父母更加的懂得为孩子争取一个机会，一个能活下去的机会。真心的希望着可能是妄想的东西，若真的无法做，没那个能力做，请诚实的面对其他人。不要给人一个假象，不要让人怀着空欢喜，请重视生命，我们胆道闭锁儿的生命跟你的是一样的宝贵。

在这发达的网络内，看似言论自由，但其实你越看透的越多你会变得越不想说话。这就是为什么我不太爱抒发自己的情绪感言，经历过了，看透过了，会觉得，不想说话。这世界上人有很多种，做好了自己，对我而言，我觉得足够了。喜怒哀乐很正常，所以，做自己最自然，没办法想太多（回到现实，现在照顾非常精力充沛的孩子都没那个美国时间给我想太多）。只是偶尔好像此时此刻收着太多的时候，我怕便秘才出现写些肺话～ 真的很想对朋友说，加油，我知道她一定能坚强的面对的！

Nana的近况篇，
每两个礼拜回去马大复诊，新加坡一个月一次。每次等待报告就像是小学生拿成绩单-紧张（她妈妈我紧张而已，孩子每次复诊都以为去玩，跑来跑去让我追）。感恩每次都是让人开心的结果，期待着孩子继续加油，每次都很认真告诉她，肝是她的，她要好好保护它接受它爱它。如果PTLD是上天给我们的考验，那么也许上天也会给我们一个顺利度过考验后的奖励（没有跟上天谈条件，抱着感恩和平常心，若真的成真，我们会很感恩，若还是需要抗排斥我们也会接受这安排）免疫耐受，我会等你的～

谢谢，永远不足够表达我对于各位善心人士的的帮助。我希望也迫不及待的想要跟大家分享孩子一次又一次的进步，一天又一天的成长。感恩

敏感反应

经一事长一智；

年初二，一早启程赶回nana的外婆家，外婆煮了肉碎蒸蛋给她做午餐。一如往常的吃喝玩乐，午餐前给了点puffs为零嘴。午餐准备好后让她自己拿着汤匙吃，吃了大半后发现她的嘴巴红了，还以为是她用汤匙的时候弄到自己，不以为意。过了一阵子，红+肿，不知道是什么引起了她的敏感反应。以往她如果有这些反应都是很轻微而且很快就会恢复正常的，这一次感觉好像越来越红。

帮她冲了凉后，给她换了件清凉的衣。她一直抓她背后，红了。以为是衣服弄到她不舒服，又给她换了件。慢慢地，看到她脚出现了类似蚊子咬的痕迹而且越来越多粒，有点生气为什么突然这么多蚊子咬她，拼命给她搽了防蚊膏。最后这些一粒一粒变成了像风摸的东西。不行了，这不是蚊子咬到的，她好像真的过敏了。她拼命抓她的颈项，耳朵。

东西收一收，打算带她去医院挂急诊了。路途中拍了照片问了她的医生，医生说蛮严重然后指示我们带她去诊所/医院打/吃这个antihistamine的东西。找了最近的诊所，医生出去吃lunch要半个小时才回来，不管了，直接去医院了。路途中她的耳朵越来越肿，我panic到极点。她整个人红了肿了！莫名的气愤感，早知道不带她回家就好了！现在怎么办，怎么办！一直告诉她，对不起对不起，你要加油，你要帮助自己打败这些干扰你的东西知道吗，妈妈现在就带你去医院看医生，不要怕！

去到急诊，用hipseat把她挂在身上，以为需要带她去register那些也比较方便。结果她的情况对于急诊这边也是紧急案件，量了些温度之类，就直接进treatment room了。一位老护士拿了iv plug要给她set和抽血，我告诉她孩子的line很难set的，她说可以的。结果poke了两次，血也难拿（最后也拿不到），line更是无法set到（没怪她，我孩子的血管的确难）。一位之前看过我们的MO进来了，说可以给oral meds，也不勉强抽血了（因为跟我了解了情况后，她觉得鸡蛋很可能就是这次案件的凶手）。

医生给她听了lungs，检查了她的呼吸，至少lungs和呼吸都没问题，现在需要先控制这allergic反应。这位医生让我们在treatment room内等待（本来是打算admit我们，可是还是给个机会我们看孩子服药后时候有改善）。给她吃了药后，明显的她的风摸开始慢慢散开变成红红一片，耳朵虽然还肿，但也不是越来越肿了。在里面待了一个小时后，医生看了她有所进展，也允许我们回家了。她应该只是一般因食物引起的敏感反应，24小时内它应该会恢复正常了。

听了医生的解释后，心也安定了一点。唯有回家再给她吃药（8小时一次），然后观察她的情况是否有进展还是恶化。回到家后还是赶紧给她蒸了晚餐，这次就只放金瓜和佛手瓜+饭。

感恩，她的rashes也慢慢退散，晚上要睡觉的时候脸上几乎已经没有红了。

一个让我难忘的经验，也提醒其他父母如果面对这些经验的时候，要懂得如何处理。皮肤上的敏感虽无大碍，但要当心如果发生在喉咙的敏感反应，很可能导致窒息，所以要多加留意。



PS: 其实nana从10个月就开始吃鸡蛋，到现在都没什么过敏反应，所以医生其实也不能完全确定是因为鸡蛋，可能是那一粒鸡蛋，可能是处理过程，可能是肉碎，结论就是，不管是什么，就是引起了她的immunesystem的反应而敏感咯。唉～

=）

原来时机到了，缘到了，自然就会明了。

之前我一直觉得自己无法吃素，因为一直考虑着种种的问题。然而，孩子被诊断出了PTLD，我开始了我认为我没可能做到的，虽然还是奶蛋素，但慢慢地，我相信我会做到全素。之前我总是会怀疑，即使我知道我应该必须保持正能量，但面对逆境的时候，总会出现很强的负能量。别人怎样能做到？真的做得到？我总会出现一些“为什么？怎么办？如果？那么？”

今天的我明白了也爱上了正念，正能量，正面地去面对。伤心/生气也是过，开心正面也是过，何必为难自己？而且，我明白了我的想法态度正负的磁强，深深影响着孩子。我做个快乐傻傻的妈妈，我孩子也会学我做个happy go lucky的孩子。相信她，鼓励她，她的身体就会回应我，更努力地去抵抗那些干扰着她的东西。当然其中起落一定会有，但是以怎样的心情去面对它，很重要。接受它面对它处理它放下它；一段有意义的勉励句。

你怎样看待孩子，孩子就怎样看待自己。所以我不会让孩子觉得自己很可怜，我会向她道歉她必须经历的疼痛，向她解释原因。她只是比其他孩子多经历了些，我感谢她的勇敢，她可以哭，但我更爱她能在最短的时间内重拾笑容。所以，她不可怜，因为她是抱着爱长大的孩子。

开心，不需要理由 =)

EBV-PTLD

我到底荒废了这里多久了？真的真的很汗颜。其中日子就过着重复回去复诊然后等报告，报告时好时坏，最后孩子也经历了她的第三个biopsy。最后医生给了我这个诊断，EBV-PTLD。
恩，果然我的不祥预感变真了，上天又给了我们一个考验。感恩的是，我时时都有提高警觉，对着她每次的验血报告，我有记录而且会跟医生提出我的疑问。被安排要做liver biopsy，是因为除了一直没理由性下跌的HB之外，她的肝功能也开始一直上升去不正常范围。Prof 有点凝重的告诉我，要做biopsy，ruling out PTLD。最后孩子套上了一套熟悉但情况已经完全不同的衣服，留院了3天，做完了全部需要做的test，然后等结果。最终的结果是在出院前几个小时拿到，证实了是PTLD，所以他们要完全暂停她的抗排斥（免疫抑制劑），希望她从组自身免疫来抵抗这EBV-PTLD。当然，拿掉抗排斥的同时，他们需要密切地观察她的肝功能是否会被影响（排斥问题）。

感恩的，孩子在开始了这一切的新药物和治疗安排后，明显的有了进展。医生也说了依情况来看，只要把它控制到，它应该就不会有太大的问题了。我们对于这新来的考验，是带着遇强更强的心情来面对。相信这孩子，相信正能量，相信她自身的力量，她会很努力地，继续留在我们身边。


感恩。