4月

4月1日，愚人节尾声。

GST到来的4月，也是对于我们意义重大的4月。
还有18天，孩子就正式成为了85%的其中一位成员，平安度过她的第一年肝移植周年。
最近身边发生很多事，有开心的，伤心的，也深深的感受到无奈感。

从一开始齐心的成立了一个让其他胆道闭锁儿家庭成员能落脚的协会，为了想要提升更早期发现胆道闭锁并进行手术的目标，希望发声让有关部门正视并提供适当医疗和争取活体肝移植的愿望，仿佛走远了。成员之间产生的误会争执，越来越小声的我们，真的能够改善现在的情况吗？接触更多，失望更多。当他们的第一个会议结束后，以为我们也许能够看见稍微改善进步的情况，结果还是一样。不同的是，感恩现在的父母更加的懂得为孩子争取一个机会，一个能活下去的机会。真心的希望着可能是妄想的东西，若真的无法做，没那个能力做，请诚实的面对其他人。不要给人一个假象，不要让人怀着空欢喜，请重视生命，我们胆道闭锁儿的生命跟你的是一样的宝贵。

在这发达的网络内，看似言论自由，但其实你越看透的越多你会变得越不想说话。这就是为什么我不太爱抒发自己的情绪感言，经历过了，看透过了，会觉得，不想说话。这世界上人有很多种，做好了自己，对我而言，我觉得足够了。喜怒哀乐很正常，所以，做自己最自然，没办法想太多（回到现实，现在照顾非常精力充沛的孩子都没那个美国时间给我想太多）。只是偶尔好像此时此刻收着太多的时候，我怕便秘才出现写些肺话～ 真的很想对朋友说，加油，我知道她一定能坚强的面对的！

Nana的近况篇，
每两个礼拜回去马大复诊，新加坡一个月一次。每次等待报告就像是小学生拿成绩单-紧张（她妈妈我紧张而已，孩子每次复诊都以为去玩，跑来跑去让我追）。感恩每次都是让人开心的结果，期待着孩子继续加油，每次都很认真告诉她，肝是她的，她要好好保护它接受它爱它。如果PTLD是上天给我们的考验，那么也许上天也会给我们一个顺利度过考验后的奖励（没有跟上天谈条件，抱着感恩和平常心，若真的成真，我们会很感恩，若还是需要抗排斥我们也会接受这安排）免疫耐受，我会等你的～

谢谢，永远不足够表达我对于各位善心人士的的帮助。我希望也迫不及待的想要跟大家分享孩子一次又一次的进步，一天又一天的成长。感恩