Friday, November 13, 2015

新任务

新加坡回来后隔一星期我们又回到马大复诊检查,肝功能也继续进步,那上升的数字也稍微下来了些,虽然还没恢复应有的数值,但总算是下来了。这次医生很仔细的为她检查,包括一切进度,speech能力,检查脚骨有否因为长期使用类固醇而导致骨质疏松,身高体重等等。

拿了一个基本的growth chart来记录查看,孩子是刚好在勉强合格内,医生说,要加Vitamin D了。因为孩子好像也吃了类固醇有一段日子了,现在的量剂还不少。GGT还没下完来,应该暂时也不会减量了。她好像也对新的抗排斥药物产生了副作用,一些负责对抗病菌的免疫系统被压下了,一直monitor着她所有的血报告,所以最新的报告一出的时候,就发现到了。就再等下一个报告吧,然后就是等新加坡那边的安排了(医药这些,让医生来就好了,我复诊善意提醒就好)。如果这药真的不适合的话,应该也只有plan B的Rapamune(aka sirolimus)了,就贵一些(应该是1倍以上吧),和副作用多一些些(不要想太多啦咯)。

hmmm,其实偶尔也会想,就不能好好地像一个普通人么~ 怎么那么难啊~ =。= 算了,就知道老天爷爷要我们多努力一下下(偶尔也会忍不住唠叨一下,还会不爽一些些啦)。不能偷懒了咯,要老老实实好好地做功课,plan她新的diet,尽力吧!

被看扁扁无法早起带她去晒太阳吸收Vit D3。算了,静静做就好,有做有好,没做吃草。也要好好plan一下孩子的3餐时间表(我一直都是跟孩子,饿才给,真的就不太定时,知道不好,现在要正视并改变)。一直以来我都没特别去push孩子吃,顺其自然,但是既然医生开口了,我就试试看吧。反正这妞的运动量不会少,所以应该不怕会overfeed吧。

*绑头带* 加油!努力!










现在,

睡觉去~

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