EBV-PTLD

我到底荒废了这里多久了？真的真的很汗颜。其中日子就过着重复回去复诊然后等报告，报告时好时坏，最后孩子也经历了她的第三个biopsy。最后医生给了我这个诊断，EBV-PTLD。
恩，果然我的不祥预感变真了，上天又给了我们一个考验。感恩的是，我时时都有提高警觉，对着她每次的验血报告，我有记录而且会跟医生提出我的疑问。被安排要做liver biopsy，是因为除了一直没理由性下跌的HB之外，她的肝功能也开始一直上升去不正常范围。Prof 有点凝重的告诉我，要做biopsy，ruling out PTLD。最后孩子套上了一套熟悉但情况已经完全不同的衣服，留院了3天，做完了全部需要做的test，然后等结果。最终的结果是在出院前几个小时拿到，证实了是PTLD，所以他们要完全暂停她的抗排斥（免疫抑制劑），希望她从组自身免疫来抵抗这EBV-PTLD。当然，拿掉抗排斥的同时，他们需要密切地观察她的肝功能是否会被影响（排斥问题）。

感恩的，孩子在开始了这一切的新药物和治疗安排后，明显的有了进展。医生也说了依情况来看，只要把它控制到，它应该就不会有太大的问题了。我们对于这新来的考验，是带着遇强更强的心情来面对。相信这孩子，相信正能量，相信她自身的力量，她会很努力地，继续留在我们身边。


感恩。