Saturday, September 27, 2014

马来西亚胆道闭锁协会

之前孩子被证实了是胆道闭锁的时候,我很努力地在网上寻找着马来西亚相同病症的其他家庭。那时候的无助感,感觉上整个世界就只有我是那么不幸的,面对着孩子的病,我该如何照顾以后的她,还有对于即将会出现的情况一无所知。能找到的,就只有外国的胆道闭锁协会,大家的环境不一样,药物/奶粉也不一样,能参考的也不多,当时多希望,能找到一个本地的胆道闭锁协会。这个愿望,终于在现在实现了。虽然孩子经历了失败的kasai手术,我们也换了肝,进入了另一个面对不同问题的立场。可是我还是很高兴,我们能拥有属于自己的胆道闭锁协会,以帮助以后更多像当初的我们。也希望改善一些因迟发现而导致kasai手术太迟的问题。

这个协会,是由我们一群拥有胆道闭锁儿的家庭组织而成,已经通过了申请。我们的宗旨是为了让更多人认识并提防这致命的病理性黄疸,也希望能得到有关方面的改善一些医护人员对于发现这个病的不足。让大家认识了解有关的kasai手术,手术的风险和手术后的照顾,让有关的家庭清楚了解自己孩子和家人将面对的一切。也希望能互相勉励关心。

若有关的kasai手术不幸的如我孩子一样,失败了,胆道闭锁儿所需要面对的是肝移植。对于我国的肝移植,我们协会希望能够清楚明细的知道了解,所有的流程,以及有关方面需要的条件。尸肝和活体肝移植,两者之间的分别,所面对的风险,术前术后的照顾,清清楚楚。

其实大家成立这个协会,最主要的一个原因,是因为我们见证了太多的失去,一个又一个等不到的孩子,还有一些在等待着此程序的孩子。究竟在等着什么?有多少个孩子是真的能等呢?恶化的速度,能被预料吗?希望借此,我们可以向有关方面反映这问题,希望能得到正视。


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