Wednesday, September 24, 2014

生日快乐

孩子,1岁生日快乐!

上一年的这一个时间,你还在我肚子里,我也被一阵阵的镇痛缠绕着。孩子,谢谢你的到来,虽然上天选中了你和我,我还是很感激我的生命有你。只要你能走多久,我们就陪你走多久。没办法代替你受这些皮肉上的痛,我只能尽力教会你更勇敢的去承受,不要怕,你是我们最坚强的孩子。

谢谢你们,真心的谢谢你们。因为你们,孩子的生命才得以延续,才能平平安安的度过了这个1岁的生日。很多时候想要说的很多话,来到这里变成了词穷。对于大家的感恩之心,没有一刻遗忘过,每天看着孩子沉睡的睡颜都会感恩这一切。

我,又词穷了。。。。。

谢谢你们继续见证着孩子成长,感恩.






肝移植后进展:

孩子于4月19日进行了活体肝移植,医生从我身上拿了30%的肝移植给孩子。
由于孩子手术时只有接近6kg,是在医疗团队多从考虑下觉得不适合再等下进行了肝移植。
因为轻,所以她面对的术后风险比较高。手术前她已经出现咳嗽的情况,所以手术后她的肺部出现了collapse的问题,和胸腔积水。因肺部问题在ICU呆了接近1个月的时间,每天也必须依靠着cpap呼吸器来改善她的肺部collapse的问题。术后的第10天孩子被送去做Liver Biopsy,发现是 acute rejection,急性排斥,使用了3天的高用量类固醇后,得以控制。术后的34天,孩子终于可以出院。

出院后每星期复诊,肝指数开始下降恢复正常水平,复诊期被拉长至2个星期一次,到后来1个月一次。8月头孩子的肝指数开始上升变红,每个星期在验血复诊,起起落落的报告最后让孩子需再进行一次liver biopsy来排除是否是排斥问题。EBV检验显示positive,孩子有EBV。Biopsy结果不是排斥,检验出肝有EBV导致有些发炎。继续每个星期复诊,重复拿CMV,EBV。终于,9月24日的肝指数下降至安全水平。CMV在11号时显示positive,孩子的CMV又activated了。目前确定的是,肝没收到攻击,淋巴也看起来没被CMV攻击。下个礼拜需回去新加坡复诊,重复检验CMV,EBV。

起起落落的旅程让我们的生活宛如过山车。虽然如此,我们还是会坚强的走下去。也希望其他跟我们一样的孩子们和家人们大家都能尽快到达比较稳定的一天。

No comments:

Post a Comment