Sunday, June 8, 2014

1st & 2nd Follow Up - Post transplant

30.5.14
出院一星期后的复诊,今天第一次要自己和家婆带着孩子去复诊。前一个晚上就收拾好东西了,结果还是忘了收拾某样-她的被被。孩子还是没办法乖乖戴着她的口罩,没一会儿她就会用舌头去舔它,导致整个口罩湿湿粘粘然后闷着自己,很危险。只好把raincoat当成是防护罩来用。我们8点就到了clinic A,当时空无一人,因为830才是operation hour。由于第一次复诊,我们因为不了解程序而错过了时间让她排队验血。到孩子验血的时候她已经睡着了,迷迷糊糊被叫醒然后抽血,我又被护士“请”了出去,结果孩子那时候哭得很大声,到最后我忍不住拿了她的奶嘴走进去安慰。我很了解我孩子,只要不要让她觉得太害怕的话,她可以不哭的。下一次,我绝对不会走开。

还以为需要先等验血报告才能够见Prof Quak,原来不是,appointment时间一到没多久就到我们见Prof了。今天的prof很认真的go thru了孩子的资料,19.4换肝,期中有肺部问题导致在ICU待了将近一个月,post trans 10天后也出现了acute cellular rejection,3天的methylprednisolone控制。Prof检查了孩子的肚子听了听她的肺部,说一切正常。也为她量了血压,血压不至于很高,所以prof拿掉了她其中一个控制血压高的药。,一个礼拜后再回来复诊。

Prof Quak之后就是见Dietitian Fang Yi,孩子的体重升了,Fang Yi还挺满意她的平均一天共升的体重。Fang Yi 说孩子现在的体重终于进去体重表的线里面了,要继续加油,一个礼拜后再回去见她和量手臂。她也给了孩子gerber puff sample尝试,这罐puff后来变成了她的最爱。

Dietitian过后就是Prof Prabha,孩子的手术外科surgeon。孩子的伤口外部完全愈合了,prof也看了孩子今天的验血报告,下一次回去见他是一个月后。于手术后的伤口疗养护理,孩子算是没什么问题了。

今天的最后一个appointment是肺科,Doc Micheal,我给了他看之前我拍到孩子呼吸很急促的video。他听了孩子的胸肺说孩子的肺部现在听起来是很clear,今天孩子的肺部听起来也没有了之前collapse的问题。我问是否有什么方法帮助她呼吸不会那么快,医生说这是孩子自己的呼吸方式,我们无法帮到她的,除非她自己学会如何自己协调呼吸节奏,不过医生并不担心她的呼吸问题。肺部的复诊是半年后。

看完全部医生后已经傍晚5点多了,遇上了他们的peek hour,等taxi的人群让我不敢带孩子进去排。也无法要求别人让我们先上taxi,毕竟也是有很多长者在等着。忐忑不安的带孩子尽量躲去没那么多人的地方想办法。最后,我们的亲人为我们上网book到了一辆taxi来接我们。感恩。

5.6.14
经过第一次的经验,我们知道了应该怎样进行,所以今天很快就到我们验血了。验血前尽量让孩子清醒,然后告诉孩子等下需要抽血会有点痛哦,要检查肝功能哦,要乖不怕哦。抱孩子进去放在床上,我一直没离开,护士要我帮忙压着孩子的手脚。针刺下去的时候,她是有觉得痛而想哭,我就哄她给她唱歌分散她的注意。孩子是有eeekek几声可是没哭,抽完4瓶血的时候我没忘记称赞她一下才把她抱出去。

今天Dietitian的appointment在Prof Quak前,所以验血之后我们就赶着去见Fang Yi了。今天体重6.13kg,比上个礼拜才重了0.05kg。孩子最近都没什么要喝奶,所以来见Fang Yi之前我就已经预计到她的体重不会太让人满意了。Fang Yi很认真地为我们想食谱方案,孩子是需要追上她的体重。往后对于她的食物,我需要更努力才行。

今天Clinic A很多人,对于上次的经验这次我就没用raincoat了,只帮孩子带口罩。这孩子每次都爱去舔她的口罩,导致最后口罩都是她的口水。今天Prof Quak说孩子的报告还是算稳定,只剩下GGT还没下完,prof说我女儿是slow type,喜欢慢慢来的,急不得。其他检查一切正常,又把另一个控制血压的药拿掉了,类固醇也下了些。今天prof给我们的惊喜,孩子可以在两个礼拜后才回去复诊了!那就是说,我们可以回家了!!prof真的是一位很体谅的医生,他安排我们下个礼拜去马大做肝功能验血,然后两个礼拜后才回去看他复诊。prof,真的很谢谢你。虽然有时候你真的很funny,可是你真的是一位很好的prof,我会在你的“Ali”面前再称赞下你的。(原来prof quak 叫prof lee作 ah lee,我却听成“ali”,闹笑话)

接下来的几天,我的脑子里就只有“回家”这两个字







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