Epstein–Barr virus (EBV)

圣诞节前夕，却没有一毫的节日庆幸的心情。今天是孩子的额外复诊天，原本已经编排好的全部复诊日改了，新加坡原本已经可以3个月回去一次，提前了一个月。马大原本一个月提前至两个星期。原因，孩子的EBV是positive。对于长期使用免疫抑制的孩子，EBV和CMV是有点可怕的东西。3个月前，孩子CMV和EBV都是positive。当下的心情，岂能不担心？幸好，两个的结果也只是borderline的positive result而已。最后CMV也因为抗排斥药减量而得以转为negative。可最新的结果，原本已经borderline的 EBV 升高至9000copies了。得知这结果后，我要求把她原本1个月的马大验血复诊拉前至两个礼拜也就是今天。新加坡也提前了我们的复诊。果然，升高EBV真的影响到她的肝功能了，而且淋巴结也有点肿，验血报告显示淋巴细胞也高了。孩子的红血球也一直在跌。我的心情，顿时沉了。

是的，这些都是我们必须和可能需要面对的情况，虽然多少都有点心理准备，可是那心情的沉重感也是那么的实实在在的存在。说不担心，不怕，假的。今天的一天，心理过得很不踏实，面对着明天是假期，不知道新加坡方面给予我们的下一步。虽然是问过了一些前辈，可是我还是希望能知道对方下一步会怎样安排，我们目前能做的是什么。虽然我不能预防它的到来，可是我希望能做好应对的准备以避免它恶化下去。

事隔多年，我重新学习踏入这个社会，开始了我的手作，从头学起做起。没有人明白，为什么我会想做手作，那时候的开始，是因为我觉得这是我能在家做的东西，因为我知道我是不可能出去工作，她怎样都是我自己照顾会比较放心，她的饮食。做着做着，我第一次觉得我也有为这个家出点力，我也能自己挣点钱（虽然其实材料是一直在买）。更无价的是，别人收到后，因为喜欢而觉得很开心的feedback，这些都是让我继续的动力。是的，我因为新手上路，一切都还不会安排，偶尔忽略了陪女儿玩的时间。我是知道的，我也一直在改。现在我会告诉别人，我做不到，赶不及，我会一直以她为首。

女儿从2个月大我就开始接触医院，面对不同的医护，学习照顾她的方式。不多不少，我并不是一无所知的妈妈，什么该给什么不该，我知道的。怎样的情形应该怎样应对，我也因经历而学到一些。我会继续努力的，无论如何我都会继续努力的。虽然我不知道以后将会出现的是什么，将会面对怎样更难的，我都不会放弃的。只希望在我累的时候，能为我打打气，我会重新振作，继续走下去的。

我想把你的话挥掉，我不想再让它围绕我了，我真的没有每天在担心受怕孩子什么时候会走，我也不是每天都在面对一些让我担心受怕的情况。孩子在一切正常的时候真的很健康很开心的，我没有后悔过做出这个选择。虽然面对这些情况的时候我会有点烦恼担心，可是我还是会选择继续努力下去的。孩子的病不是她要的，可是之后能做的是我们能选择的。

加油，加油，加加油！感恩

马来西亚胆道闭锁协会

之前孩子被证实了是胆道闭锁的时候，我很努力地在网上寻找着马来西亚相同病症的其他家庭。那时候的无助感，感觉上整个世界就只有我是那么不幸的，面对着孩子的病，我该如何照顾以后的她，还有对于即将会出现的情况一无所知。能找到的，就只有外国的胆道闭锁协会，大家的环境不一样，药物/奶粉也不一样，能参考的也不多，当时多希望，能找到一个本地的胆道闭锁协会。这个愿望，终于在现在实现了。虽然孩子经历了失败的kasai手术，我们也换了肝，进入了另一个面对不同问题的立场。可是我还是很高兴，我们能拥有属于自己的胆道闭锁协会，以帮助以后更多像当初的我们。也希望改善一些因迟发现而导致kasai手术太迟的问题。

这个协会，是由我们一群拥有胆道闭锁儿的家庭组织而成，已经通过了申请。我们的宗旨是为了让更多人认识并提防这致命的病理性黄疸，也希望能得到有关方面的改善一些医护人员对于发现这个病的不足。让大家认识了解有关的kasai手术，手术的风险和手术后的照顾，让有关的家庭清楚了解自己孩子和家人将面对的一切。也希望能互相勉励关心。

若有关的kasai手术不幸的如我孩子一样，失败了，胆道闭锁儿所需要面对的是肝移植。对于我国的肝移植，我们协会希望能够清楚明细的知道了解，所有的流程，以及有关方面需要的条件。尸肝和活体肝移植，两者之间的分别，所面对的风险，术前术后的照顾，清清楚楚。

其实大家成立这个协会，最主要的一个原因，是因为我们见证了太多的失去，一个又一个等不到的孩子，还有一些在等待着此程序的孩子。究竟在等着什么？有多少个孩子是真的能等呢？恶化的速度，能被预料吗？希望借此，我们可以向有关方面反映这问题，希望能得到正视。

生日快乐

孩子，1岁生日快乐！

上一年的这一个时间，你还在我肚子里，我也被一阵阵的镇痛缠绕着。孩子，谢谢你的到来，虽然上天选中了你和我，我还是很感激我的生命有你。只要你能走多久，我们就陪你走多久。没办法代替你受这些皮肉上的痛，我只能尽力教会你更勇敢的去承受，不要怕，你是我们最坚强的孩子。

谢谢你们，真心的谢谢你们。因为你们，孩子的生命才得以延续，才能平平安安的度过了这个1岁的生日。很多时候想要说的很多话，来到这里变成了词穷。对于大家的感恩之心，没有一刻遗忘过，每天看着孩子沉睡的睡颜都会感恩这一切。

我，又词穷了。。。。。

谢谢你们继续见证着孩子成长，感恩.

肝移植后进展：

孩子于4月19日进行了活体肝移植，医生从我身上拿了30%的肝移植给孩子。
由于孩子手术时只有接近6kg，是在医疗团队多从考虑下觉得不适合再等下进行了肝移植。
因为轻，所以她面对的术后风险比较高。手术前她已经出现咳嗽的情况，所以手术后她的肺部出现了collapse的问题，和胸腔积水。因肺部问题在ICU呆了接近1个月的时间，每天也必须依靠着cpap呼吸器来改善她的肺部collapse的问题。术后的第10天孩子被送去做Liver Biopsy，发现是 acute rejection，急性排斥，使用了3天的高用量类固醇后，得以控制。术后的34天，孩子终于可以出院。

出院后每星期复诊，肝指数开始下降恢复正常水平，复诊期被拉长至2个星期一次，到后来1个月一次。8月头孩子的肝指数开始上升变红，每个星期在验血复诊，起起落落的报告最后让孩子需再进行一次liver biopsy来排除是否是排斥问题。EBV检验显示positive，孩子有EBV。Biopsy结果不是排斥，检验出肝有EBV导致有些发炎。继续每个星期复诊，重复拿CMV，EBV。终于，9月24日的肝指数下降至安全水平。CMV在11号时显示positive，孩子的CMV又activated了。目前确定的是，肝没收到攻击，淋巴也看起来没被CMV攻击。下个礼拜需回去新加坡复诊，重复检验CMV，EBV。

起起落落的旅程让我们的生活宛如过山车。虽然如此，我们还是会坚强的走下去。也希望其他跟我们一样的孩子们和家人们大家都能尽快到达比较稳定的一天。

怎么了

8月开始到现在，几乎每一个星期都需要带她去验血。报告宛如过山车。最后还是得做biopsy，个别了近半年的ward，已经认不出女儿的护士们。心情没怎么平复过，即使来到了她快1岁的9月。你到底怎么了？是什么在干扰着你的指数呢？我的正能量快跑光了，请容许我低落那么一下下。

最近身边出现更多令人心碎的消息。全部开始有了共识，开始要发起有关的群组。希望得到相当的关注，希望能有所改善，希望能拥有希望。为了孩子和以后的，想要至少努力一下，虽然不知道能不能做得到。虽然收集回来的消息，负的比正面多，就试试看吧。

开始意识到，这路程真的不比我想象中容易，孩子也不是那种特幸运特好的例子，会有起落。然而，我真的需要好好学习调整心情来面对这一切。口说乐观面对，脑子却慢慢被负能量驾驭。天！我真的真的需要加油！

孩子需要一辈子吃抗排斥药在别人眼里可能觉得她很辛苦可怜，可是要往好的想，至少孩子能够活着啊。我从知道了这孩子有这个病的时候，我已经整理自己去习惯这孩子的不同。她只是需要定时吃药而已，其他的时间就是一个普通孩子没分别。 =)

4months Post Transplant

我家小妞换肝后4个月了，总觉得自己好像走了很远似的，原来才4个月呢。月头的复诊给了我小小的惊吓，正常了几次复诊的肝功能数值又“红”了，跟prof商量后决定下一个礼拜再回去复诊+ultrasound检查。这一次的结果并不在我们预料之内，心疼孩子如果这次回去的话，下个星期又得坐5个小时的车程就贸贸然决定留在新加坡不回去了，衣服什么的都只带2套，唯有想办法了。感恩我们有很乐意相助的家人朋友，住宿方面不必担心，朋友也因为知道我带不够衣服而提出了借我衣服的建议（真心的感动和感谢他们）。跟家婆商量后，家婆安排上来帮忙让老公能够回去上班，也祈求下个礼拜的报告会没问题不然就可能需要进院做biopsy来查看她是否又出现排斥问题了。一路走来，我很感恩我有一个很爱孩子的家婆，如果没有她的帮忙，我自己没有可能撑得过去。我们一家人，互相扶持着。感恩第二次的复诊结果有改善，医生让我们下个月才回去，终于能够回家了。孩子的药也从11种减少至现在的5种。

放轻松吧，路还很长呢～ 除了加油，还是得加油！

孩子的爸啊～ 你要多加油，辛苦了！bei sam gei 做工啊！要写英文才行

YO BO! GAMBATEI! WORK HARD HARD YOU KNOW!

面对它，接受它，处理它，放下它

孩子生命里的大恩人教会我的一句话，看似简单，但意义深重。最后放下它，感觉是需进过一段时间，才能做得到。不过我不会放弃努力，因为人生本来就不是直线，每一段经历都是一个成长。

孩子今天10个月了，经历了那么多，原来我孩子已经这么大了，哈哈。在孩子身上找到我以前的踪影，小牛一头，孩子啊，性格应该像爸爸会比较好呐。 =.=" 越来越大越难喂药，她含在嘴里等机会就给我吐出来，然后一脸无辜看着你，头疼。妞啊，这不是游戏，你一定要乖乖吃完那些药啦！验血报告说她喝水量还是不足，我真的快疯了，拿着她的水罐让她喝她就是不喝。深呼吸，不断试。在家的生活每天都很充实（忙），想着她的食物食谱，想着怎样让她多喝水，想着怎样才能让她乖乖吃完那些药不吐出来，查看食物中的potassium值适合她与否。有时候坐着陪她玩被她玩，一天就这么过去了。小妞的睡眠时间还是无法纠正过来，顺其自然吧，要学会放慢脚步一下。

目前复诊还是跑两边，星加坡已经是一个月复诊一次了（小进步），马大也是一样，所以变成我们每两个礼拜还是会带她去验血。肝指数还是在范围内，只是肾功能还是显示有点缺水。之前很努力在这边找抗排斥药物和其他她目前还需要吃的药物，后来发现2012年后，我国政府不再提供有关药物给去外国做器官移植的病人。好吧，接受现实吧，告诉自己，再努力些就可以了。跟家人商量后，我们做了个决定。从一开始，我们就只想过要救孩子的命让她能够进行换肝手术。现在孩子救回来了，那些万一/以后的事情我们不去想了，救回来就好了，我们满足了，其他的，就用来救其他更需要的。孩子的以后，是我们的责任，天无绝人之路，我们一定能好好养大她的。祈求不幸不会再降临她身上，同样的事情，不想再让她经历多一次。

感谢曾经出现的每一位人事物，每一个过程都是一个成长。无论好的坏的，我都感激。今天，我要放下它。

近况和心情

好久没更新孩子的近况，我们的第三第四次复诊也安然度过了，每次都有新进展进步。
只是有一件让我们觉得很头疼的事情，孩子喝水量不足，而且也越吃越少，奶一天只喝3-4次，副食也越吃越少。我一度怀疑是否我做的食物很难吃，有时候真的很没信心做食物给她吃。孩子目前还吃着9种药，其中的抗排斥药就是她终生要吃的，也是最重要的。就是因为有在吃那个药，她需要喝很多水，不然恐会影响她的肾功能。

每天都有做不完的task，想她的食谱，计算她的喝水量，放手让她自己去develope新的事物，纠正着她的睡眠时间（中午睡两次导致晚上很晚才睡）。上一次复诊看营养师芳仪的时候，她说我最近变得比较tension了，我需要放松一下，不能逼得太紧。孩子吃喝越拉越少让我觉得很担心，我也很想把她当成普通孩子一样喂养，可是我不能，她需要的比一般孩子多。

曾经信誓旦旦的说要哺乳孩子到两岁的我，最终还是混合喂养她到8个月正式停了。为什么？我不逃避责任，因为我没尽力。从孩子踏进5个月的时候，马大的营养师已经让我参特别奶粉给她喝。那时候她的肝开始没办法吸收油脂，孩子的体重一直停顿在5公斤。我知道对于其他妈妈来说，重量不重要，健康就好。我孩子不一样，重量对于她的病来说，很重要。所以就算我有多排斥奶粉都好，我都需要放手。5个月半，她的肝开始衰竭，营养师提高她需要的奶粉量，从半母乳最后变成了全奶粉，当时我以为我的哺乳生涯来到了尾声。

到达新加坡医院，孩子的主诊医生团队负责孩子的其中一位医生重新点燃了我能哺乳的希望。从5ml开始，我每天吃3次医生开给我的domperidone，定时3个小时pump，到最后我开始可以收存一些给孩子手术后。手术前，一直去询问人如何能在手术后继续哺乳；手术后，自己体验怎样在那个情况下pump奶。起初的几天还被伤口的疼痛缠绕，我减少了pump的次数，一天pump3次，这些pump出来的奶都不能收，因为我体内还残留着吗啡也一些药物。我要尽快恢复体力和尽快让奶可以用，我能不吃止痛的我就不吃，医生让我多下床走路我也照做，手上的吗啡我也不按，把按钮丢去一边。

最后我顺利出院，孩子还在PICU，我就住在隔离PICU只有步行距离的Ronald House修养和继续pump。孩子开始能够从鼻管进食，喝的都是我之前收的母乳。医生每一天都在增加她的奶量（都是pump进鼻管），到最后我开始又不够供养。孩子继续加，我也继续吃药追。我尝试2个小时一次的power pump，最后我承受不住，我很累很压力。

营养师加了奶粉，我也放松继续追，慢慢我是追到了。我把孩子一天3次奶粉减成1次。可是孩子的体重徘徊着上一点然后隔天又下一点，营养师计算了她的intake，因为我把奶粉减了，calorie少了，所以不够支撑孩子升重。换肝后的孩子，还是需要体重，她落后了很多很多，她的growchart还在线下面。我又放手了一次，妥协。半母乳。

出院后，本来打算住在johor亲戚家方便照应，结果最后考虑到了孩子，又回去新加坡初次见面的亲戚家借住。新加坡家的结冰格满满是鱼。我硬着头皮，当天让孩子把我的冷冻奶喝完，从此没有了存货。由于借住别人家，很多时候很怕弄乱地方，东西用了就立刻洗立刻收拾，我一天就只pump2-3次。能多一餐就一餐母乳的给。

孩子不懂如何，奶越喝越少，有时候看起来是饿的，我warm好了母乳，她不喝，过了1个多小时，不能喝了，倒。到了她真正饿的时候，喝的是奶粉。最后，她选，母乳进口，大哭，哭到我换去奶粉。她不要你的人奶了。挣扎很久，我不想停，我还是准备要再追追。同样的事每天上演，饿都不要喝，原来，它变咸了（我知道原因）。好吧，我想，我也来到了尽头了。

说出以上的，并不是要证明我有多伟大（至少我觉得这是一个妈妈为孩子所能做的）。我停母乳的原因，是因为我没尽力。我爱哺乳，特别是亲喂（往事只能回味），可是我现在没办法去想下一胎，这个孩子是我们甜蜜的担当。

回家

离家将近3个月的我们，终于回到了自己的窝了。虽然是比较乱了些，多灰尘了些，没关系，慢慢收拾就好了。终于见回了熟悉的面孔，早餐茶室的kakak，卖curry面的auntie，巴刹卖菜卖水果的uncle们，大家见到我后都 “回来啦？baby怎样啦？” 忍不住都给了他们一个大大的笑容 “恩，回来了，宝宝很好，现在在家隔离，谢谢你们！” 有些会忍不住安慰几句 “挨过了就好了，现在健康就好” 感动！

小妞持续发展中，虽然还无法自己坐好，可是她最近的爱好是翻身“游泳”，应该是想要学爬吧。恢复体力的她可以说已经完全晋级成一粒 “皮” 蛋，我是应该开心吧，虽然往后日子将会越来越充实（忙着追她收拾残局）。

我向往自然育儿，虽然很遗憾违反了我先前哺乳孩子到2岁的意愿停了母乳（她真的宁愿哭到我把手中的母乳换成奶粉）。孩子现在学习着“丢”东西，是的，她学会了“拿”东西后，现在学着拿了然后“丢”出去。检她的玩具检到怕了，索性就把玩具绑在椅子，至少不会跌地上弄脏。

8个多月大的孩子要重视副食品，我就每天头疼查看着婴儿食谱，孩子需要1天3餐副食（营养师order），一天最少一次肉/蛋黄/豆腐。她的tarcolimus会让她的potassium偶尔升高，所以我要注意potassium的摄取。南瓜/地瓜/马铃薯是很好的婴儿食材，可是她要慎取。偶尔也做点finger food让她学习自己去拿食物放进嘴巴（这些通才都有人会来问我，可以给那么小的baby吃那么大的水果吗？）我是一直看着她的，她现在的能力只是会“刨”那些水果，吸吸水果汁而已。通常我只让这个moment维持10分钟吧，我就会帮她解决了。

我们家每天都可能会出现尖叫声，那个情况就代表孩子“又”大得漏出来了。一天排便4-5次，量不少，颜色挺不错，味道..（副食+奶粉 =）哈哈。忙碌的一天啊~

知道吗？偶尔会望着孩子发呆，偶尔会情绪化的眼红红，偶尔会傻笑了起来。

孩子啊，有你真好

1st & 2nd Follow Up - Post transplant

30.5.14
出院一星期后的复诊，今天第一次要自己和家婆带着孩子去复诊。前一个晚上就收拾好东西了，结果还是忘了收拾某样-她的被被。孩子还是没办法乖乖戴着她的口罩，没一会儿她就会用舌头去舔它，导致整个口罩湿湿粘粘然后闷着自己，很危险。只好把raincoat当成是防护罩来用。我们8点就到了clinic A，当时空无一人，因为830才是operation hour。由于第一次复诊，我们因为不了解程序而错过了时间让她排队验血。到孩子验血的时候她已经睡着了，迷迷糊糊被叫醒然后抽血，我又被护士“请”了出去，结果孩子那时候哭得很大声，到最后我忍不住拿了她的奶嘴走进去安慰。我很了解我孩子，只要不要让她觉得太害怕的话，她可以不哭的。下一次，我绝对不会走开。

还以为需要先等验血报告才能够见Prof Quak，原来不是，appointment时间一到没多久就到我们见Prof了。今天的prof很认真的go thru了孩子的资料，19.4换肝，期中有肺部问题导致在ICU待了将近一个月，post trans 10天后也出现了acute cellular rejection，3天的methylprednisolone控制。Prof检查了孩子的肚子听了听她的肺部，说一切正常。也为她量了血压，血压不至于很高，所以prof拿掉了她其中一个控制血压高的药。，一个礼拜后再回来复诊。

Prof Quak之后就是见Dietitian Fang Yi，孩子的体重升了，Fang Yi还挺满意她的平均一天共升的体重。Fang Yi 说孩子现在的体重终于进去体重表的线里面了，要继续加油，一个礼拜后再回去见她和量手臂。她也给了孩子gerber puff sample尝试，这罐puff后来变成了她的最爱。

Dietitian过后就是Prof Prabha，孩子的手术外科surgeon。孩子的伤口外部完全愈合了，prof也看了孩子今天的验血报告，下一次回去见他是一个月后。于手术后的伤口疗养护理，孩子算是没什么问题了。

今天的最后一个appointment是肺科，Doc Micheal，我给了他看之前我拍到孩子呼吸很急促的video。他听了孩子的胸肺说孩子的肺部现在听起来是很clear，今天孩子的肺部听起来也没有了之前collapse的问题。我问是否有什么方法帮助她呼吸不会那么快，医生说这是孩子自己的呼吸方式，我们无法帮到她的，除非她自己学会如何自己协调呼吸节奏，不过医生并不担心她的呼吸问题。肺部的复诊是半年后。

看完全部医生后已经傍晚5点多了，遇上了他们的peek hour，等taxi的人群让我不敢带孩子进去排。也无法要求别人让我们先上taxi，毕竟也是有很多长者在等着。忐忑不安的带孩子尽量躲去没那么多人的地方想办法。最后，我们的亲人为我们上网book到了一辆taxi来接我们。感恩。

5.6.14
经过第一次的经验，我们知道了应该怎样进行，所以今天很快就到我们验血了。验血前尽量让孩子清醒，然后告诉孩子等下需要抽血会有点痛哦，要检查肝功能哦，要乖不怕哦。抱孩子进去放在床上，我一直没离开，护士要我帮忙压着孩子的手脚。针刺下去的时候，她是有觉得痛而想哭，我就哄她给她唱歌分散她的注意。孩子是有eeekek几声可是没哭，抽完4瓶血的时候我没忘记称赞她一下才把她抱出去。

今天Dietitian的appointment在Prof Quak前，所以验血之后我们就赶着去见Fang Yi了。今天体重6.13kg，比上个礼拜才重了0.05kg。孩子最近都没什么要喝奶，所以来见Fang Yi之前我就已经预计到她的体重不会太让人满意了。Fang Yi很认真地为我们想食谱方案，孩子是需要追上她的体重。往后对于她的食物，我需要更努力才行。

今天Clinic A很多人，对于上次的经验这次我就没用raincoat了，只帮孩子带口罩。这孩子每次都爱去舔她的口罩，导致最后口罩都是她的口水。今天Prof Quak说孩子的报告还是算稳定，只剩下GGT还没下完，prof说我女儿是slow type，喜欢慢慢来的，急不得。其他检查一切正常，又把另一个控制血压的药拿掉了，类固醇也下了些。今天prof给我们的惊喜，孩子可以在两个礼拜后才回去复诊了！那就是说，我们可以回家了！！prof真的是一位很体谅的医生，他安排我们下个礼拜去马大做肝功能验血，然后两个礼拜后才回去看他复诊。prof，真的很谢谢你。虽然有时候你真的很funny，可是你真的是一位很好的prof，我会在你的“Ali”面前再称赞下你的。（原来prof quak 叫prof lee作 ah lee，我却听成“ali”，闹笑话）

接下来的几天，我的脑子里就只有“回家”这两个字

出院

女儿在PICU接近一个月，准准用完换肝programme里包括的30天住院。终于能够转出普通病房，不过，所有一切也跟着孩子一起转出去，ECG pad还在，Cpap也还在。女儿的呼吸频率对于医生们来说，还是属于快和breathless，所以虽然能够转出去，可是她还是必须把cpap也给带着走。

到了普通病房，就是我们在照顾了。在PICU的一个月里，我学会了怎样帮她装上Cpap，ECG pad，还有血氧。所以很多时候，我们都要求自己处理这些，医护人员就负责她的药物，泡奶粉和带母乳给我自己warm。虽然中间是有发生些插曲导致每一次她们换班的时候我都必须强调一次我的要求。到最后我要求进去她们的pantry自己安排母乳的存放方式。

在普通病房里，孩子一天比一天进步一些。虽然呼吸还是快，可是她一切看起来都很自在舒服不会有任何呼吸困难的情况。最后，她完全脱离了Cpap。没有Cpap的第二天，医生帮她做了血氧检验，报告结果不坏，所以我们被允许出院了。

留在NUH接近了2个多月，我们终于能够出院了，心情真的无法形容。最重要的是，看到孩子一天比一天更加的健康，真的，打从心里的开心。

到了出院那天才发现，我们的东西真的很多，这代表我们真的在那边住了很久了。忙着收拾道谢道别。之前在我失意时让我更失意的Ronald Mcdonald House最后变成了帮助我们最多的。在孩子住在PICU的那段时间，我们就是住在Ronald House。也因为她们提供的免费住宿和一切设备，让我们可以更接近孩子更方便在任何时间去看孩子。

出院后，我们本来打算出去johor借住亲戚家，然后一个星期回去复诊一次。后来觉得交通方面的安排和想到若发生任何状况的话，我们可能要面对关卡的jam，再加上新加坡的亲人替我们找到了地方借住，所以我们收拾了必须品后又回去新加坡了。期间被immigration人员截停，因为我不知道原来我们之能够在新加坡maximum逗留60天而已，而我和女儿的是extended visa，出去后就代表我们在一段时间内不能再进去新加坡了。当时身上并没有任何医生信件证明，幸好最后他们给我们一次机会。

23.5.14，我们出院了

PICU

今天已经是孩子在PICU的第三个星期，还不能出去的原因是孩子的右肺上叶还是萎陷无气状态导致她有时候会呼吸急促心跳频率上升至180以上。本来以为已经慢慢上轨道，开始把Cpap拿开让她自己呼吸，谁知道拿掉的第二天孩子又出现以上的呼吸看起来很困难和心跳加快的情况。现在她们惟有从新慢慢的一步一步再来了，几时才能走出PICU？无法预计，只能看孩子的进展。

这3个星期真的不好熬，虽然我知道这只是个开始。每次当我被突然而来的情况弄得快撑不下去的时候，我都会告诉自己，我们都已经从死门关那里绕了一圈了，还有什么是更糟的？这都会过去的，它们一定是个过程。

手术后的孩子，第二天就让医生们急得紧急推去做CTscan，因为Ultrasound显示不到肝脏那边的blood flow，幸好只是虚惊一场，也幸好当时我并不在现场，不然我想我肯定会晕过去。刚开始的肝检验报告真的让我觉得换肝也并不可怕啊~ 孩子现在新肝工作得很好呢~ 结果那只是因为孩子的免疫还没发现到它的存在而已。10-30%会发生的手术后并发症，我女儿发生了，
急性排斥！医生给了3天的强剂类固醇把它给压下来了。肺部在手术前就有咳嗽的情形，经过长时间的手术，孩子的胸腔积液。喉管拿了又放回去，在第二次拿掉后，差点又要放回去多一次。喉管拿掉后，代替它的是Cpap，给她肺压力帮助肺胀开的仪器，Cpap就一直跟着孩子到了前几天才能够拿开一小时。孩子是多么开心的那一小时啊~ 我们很珍惜的时光，给她坐起来，跟她互动，玩。从可以拿掉1小时慢慢的加到可以拿掉2小时和白天可以拿掉，我以为靠近我们可以去普通病房的日子不远了。谁知道昨天孩子却那样了。好吧，放慢脚步吧。

明天是母亲节了，我的第一个母亲节，希望我能得到我最好的礼物。求求你，给我吧

完成手术

4月19日，这天终于在期盼下到来，孩子和我的情况也确定适合在今天手术。手术前一晚我必须喝下3Litter的清腹水，喝到吐了还是需要喝，然后整个晚上就是跟厕所做伴。好不容易能够休息一会，时间又来到了5点多，准备一下就要被推去做手术了。偶尔就只能拿出电话来看看孩子之前的照片，天知道我有多想她。早上老公拍了女儿早上的照片给我过过思念瘾，然后我就被推出去了。他们把我推进了手术室外停放处，不断有医生来向我解释将会发生的事情，麻醉组让我考虑使用怎样的麻醉，epidural/还是脊椎吗啡，我让他们的医生帮我选择。闭上眼睛，我脑海里就只看得见我女儿，她，是我撑下去的理由和动力。

一切准备妥当后，我进入了常在戏内看到的手术室，真的有很多大灯那些。配合了麻醉医生让他们把麻醉吗啡打进了我的脊椎，感觉到脚突然好像被电到一下。之后发生的事情，就如断了片的电影，完全没有了印象。只知道我醒来的时候，头很沉重，就这样突然呕吐，然后身边的护士又帮我清理，然后推我出去，路上我迷迷糊糊看见了老公。到了HDU，又有护士过来把我拉上拉下，更衣抹身。老公的帮忙，我顺利的pump了一次，可是挤奶后肚子突然一阵胃酸，导致我狂吐。吐过后我就更加没力气了，一直昏睡昏睡。物理治疗师来过，让我练习站立和原地走，然后让我在椅子上坐个两小时。

我一有意识的时候，就问老公，孩子呢？谢天谢地，孩子也平安撑过了这场手术，一切还算顺利，只是其中一个血管经历了两次接驳。接下来我所关心的，就是我几时可以去见孩子。身上还挂着尿袋，身上也还插着很多管子的我，也是一步一步等他们拆。首先拆掉的是我的大动脉line，之后就是我的颈的CPV，最后就是尿袋和其他的IV line，终于自由了，迫不及待去见孩子。

在PICU里，孩子被麻醉睡着，医生和护士说孩子已经有会醒来的痕迹了，可是由于她还需要依靠管子，他们需要让她保持睡着的状态。所以我们去看她的时候，不能叫她不能摸她，以免吵醒她。可是孩子好像能感觉到我们的存在，她很努力想要醒来看看我们，一直在动，护士也只好请我们出去，他们再加药让她重新回去她的睡眠。

我的伤口手术至今过了3天还在疼痛中，不过我是只吃普通的panadol止痛药来止痛而已。也慢慢的学习多走路，发现现在走路时腰很难挺直了，自然而然的因为伤口而弯腰，真怕以后会驼背呢。

孩子目前一切还算stable，慢慢进步中，要多给时间她去接受。只要度过了这一个星期的过渡期，我相信以后会更好的，加油！

Meeting with The Ethics

做完了一系列的身体检验之后，就是会见不同专科的医生，我的手术surgeon，心肺科医生，麻醉医生，和心理医生，Ethics就是最后一关。主要就是解释这项手术的一切风险性可能性，

他们需要我是100%清楚明白准备这一项手术。

妈妈捐肝救孩子，虽然是很自然的事情，可是在医院方面，他们却必须要妈妈清楚知道无论是捐肝者或是接受肝脏者所有可能发生的风险。

当天我一人依约去到会见这些Ethics，心里想的只有，我一定要让他们给我pass，所以我有很认真地读了那本liver donor的书。进到去房间，里面坐了大概5个我完全没见过的，以我现在有线的记忆力，我无法想起他们一一的名字和身份，不过我没忘记我所说过的话。

他们让我解释了一遍女儿的患病路程，从一开始到现在，和为什么她需要换肝。我冷静的述说了一遍。他们问我手术的风险有哪些，我以我记忆里所能记到的回答了他们，风险包括：

胆汁可能外漏（从切口处）

小肠可能会出现打结/连在一起的现象

出血

感染

肝功能失常

疼痛

死亡

等等~ 还有很多我没能记住，可是我很肯定地告诉他们，我懂，我懂这是一个大手术，风险也有。不过我从没忘记过，无论如何，这就是救孩子的唯一之路。他们问我，是否知道这个手术就算做了，往后的日子还是必须很小心照顾，因为她需要吃一辈子的药，若她在吃药这里稍有失误不吃，同样的事情还是会发生。而且，这孩子将会是我们终生的commitment。是的，我都知道。其中一位开口问我，其实我和老公都那么年轻，有没有考虑~他话还没说完，我就已经直觉性回答了，“没有”。他的问题我有听过，也有想过。另一个孩子的事情，就让以后来决定，我顺其自然。不过我是不会放弃这孩子。

问到经济方面，我很老实的说了，我们这一路走来，都是在靠大众的帮忙。孩子的医药费，手术费，他们对于手术后只靠我老公的一份薪水来支持孩子的日后医疗很没信心。无论多辛苦，我们都会努力的。他们说我真的需要好好的感谢一路上捐助于我们的大众人士，是的，我真的很感激，没有大家，我们真的没办法走到今天这一步。谢谢你们。

知道什么是最坏的结果吗？有想过？家人如何面对？是的，最坏的结果，将同时失去两个。如果真的是这样，我虽然心疼老公可是我却必须这么做。当然，我是很乐观面对和相信奇迹。只是Ethics们的责任，就是把话说开说明，我不怪他们。

今天认真地问了老公，如果..会怎样？他说，“我能怎样？” 也对，所谓的心理准备，是你永远也不可能准备得到的，你又能怎样？

很感谢的，我的恶补资料让我及格了，我将无后顾之虑的去救我孩子。

其实，坐在手术室外等的滋味比被麻醉了在手术内更难受。我希望老公那段时间不会太难捱就好。我是有建议他也被麻醉睡一觉可能比较好啦

重新母乳喂养

她的PICC line被拿走后，用了将近2天的时间来让她的手臂消肿。体温也一直徘徊发烧退烧之间。这时候医生决定让她尝试慢慢从口进食，从一开始的5ml母乳来观察她的肠胃是否能消化接受。医生也鼓励我重新追回母乳，也开了药让我服用。追奶的路途，我接受过很多帮忙，给我带加奶食品，给我带爱心糖水，汤水，家常便饭的朋友们，谢谢你们。

这一切并不容易，起初真的需要有所牺牲才能换回。孩子的情况也一天比一天好，能接受的容量也慢慢增加至今天的80ml了。想起之前我每pump一次接近一小时才得来10-20ml的母乳，我现在真的很开心，孩子能重新接受母乳+奶粉喂养。

原本已经遗失的笑容也找回来了，她又变回了那个每天早上跟她说了早安后，会回以我一个大大的笑容。孩子，一起加油！

我能捐肝

4月8号，早上10点多把女儿哄睡后我就迫不及待的站在房门口等医生了。因为我知道，昨天做了我的MRI检验，今天就能正式知道结果。看见Prof Quak从Adra房间走出来时，我对他展开我4万办的笑容，问“有好消息吗？”。到他意识到我的问题时，他回我说“能啦” 我忍住尖叫

这一次，我打从心底的笑了。谢谢，谢谢能让我捐肝给孩子。

这一路走来，每天看着孩子都在经历不同的问题，我自己又还未能确认是捐肝者，真的从未可以真正的放下心来。谢谢，谢谢坚持了那么久逆境终于能够见到曙光。孩子看起来也比较精神了，还大力到自己去扯出她鼻子的喂食管子，结果又是一轮的大哭重新放入新的管子。

孩子从一开始进院后，就经历了，抽腹水，手脚反复set IV line，抽血验血，鼻子放tube feeding，怀疑小肠阻塞反复呕吐不消化，导致要set PICC line来输入TPN，结果需要开刀来放PICC，两天后的PICC line又出现问题导致发高烧和整个手臂肿胀被逼拿走不能用。进院的前2个礼拜，是折磨。不过这一切的一切，在我正式被确认为她的捐肝者后，已经不再是让我伤心欲绝了。我可以亲自救她，谢谢神。从这天开始，我完全充满着希望，正能量！

谢谢你们一路上的陪伴和支持，继续下来，就是要等待手术的到来。

低落

我以为，女儿不再呕吐了，开始可以慢慢接受母乳，至少她情况不会那么坏，我以为。直到医生下令她今天不能再从口进食，然后很严肃的告诉我，女儿的情况并不是我想的那么乐观。他们经过研讨开会后，觉得需要帮我女儿插入一个从手臂直通比较大的血管来直接输入营养，又需要多加一个line来输入血小板尝试帮助她的血凝固。我问医生，一定要这么做吗？那个手臂的line的风险比其他普通的来得高不是吗？分分钟还需要动小手术来set那个line。是的，女儿必须这么做，医生怀疑她的小肠蠕动得并不顺畅，消化吸收功能也不理想，她现在这样的情况，并不够强壮来接受肝脏移植。孩子比较在比较强壮的情况下，才能进行手术。

回到病房，孩子被抱去set新的line，又听到她的哭声。回来后，我看不到她手脚有任何新的line，原来，这次孩子新的line在她的肚子那边。我再也忍不住了，坚强乐观了那么久，我这次没办法忍住，我的心很痛，看着孩子，我什么都做不到，手脚已经没得插，插肚子。之前我听过惠欣妈妈说，这一切的一切会渐渐的磨去你本有的意志，是的，我昨天完全失去了意志。

呕吐 - Vomited

孩子今天没什么喝奶（可以说是只喝了1口），全靠机器喂食。我昨天还庆幸她不会呕吐（很多时候都会呕），结果今天在我排着队等见surgeon的时候，老公信息我说孩子吐得很厉害。我急可是又必须等见了医生才能回去，电话又没电不能多问他情况如何。终于等到我见surgeon，跟我说明了一些基本对于手术的理解和风险，按了按我的肝，跟我说接下来的步骤等等。医生让我开始做运动，好的，在新加坡要做运动的机会很多（走路），每天就跑楼梯好了，恩，我可以的。迫不及待回去见女儿，刚好回到去的时候，医生们在帮她做tapping，
抽腹水。很严肃的准备好消毒好，医生就打针在她肚脐抽腹水，孩子因为连续呕吐变得没力气累累的，所以没哭没闹。抽出来的水是黄色的（之前adra爸爸已经说过了情况，所以我们大概也知道些）。孩子真的很累，所以抽过腹水后就一直睡了。

睡着中突然孩子又吐了，医生说可能要让她绝食一段时间看情况是否会好转。孩子前后吐了4次，护士们就这样换床单换枕头替孩子抹身换衣服。

我下个星期一就可以开始进行抽血和一切的检验了，希望一切顺顺利利。也希望孩子能够因为抽腹水变得轻松些。

She drank so little milk today (merely a mouthful), and is fed solely from the tube. I was relieved yesterday that she did not vomit, unfortunately, while I was waiting to meet the surgeon today, my husband texted me that she just vomited profusely. Though frantic to see her, I have to meet the surgeon first. He explained about the surgery and risks involved etc, and told me that I should start exercising. I thought to myself: absolutely, I will do more walking and taking the stairs, I can do it.

After meeting the surgeon, I was desperate to see my child. Just when I was back in the ward, doctors were doing tapping, removing excess fluid from her belly, by inserting needle in her belly button. While doctors were doing this, she did not cry at all. She must be really weak after vomiting. The excess fluid is yellow in color (as Adra's father already shared with us some info, we expected it). She's so weak that after the tapping, she fell asleep.

However, amid her sleep, she vomited again. The doctor said that we should try stop feeding her milk, and have further observation. She vomited a total of 4 times, and nurses changed the bed sheet, pillow and her clothes.

Next Monday will be my turn for the assessment, hope everything turns out well. And hope that after tapping, she will feel much better.

住院进展 - Hospitalization

今天早上手术医生来过，说孩子需要开始抽腹水和住院到她transplant为止。其实孩子的情况不是太坏，维持着那边。ultrasound显示她的血管有点太小，所以需要再进行ct scan。其他该做的assessment都做得7788了，现在等医生们商讨她的结果和安排我的assessment。

最近我很压力，有点要垮掉的感觉，发现原来我不比我想象中坚强。我做了一个决定，既然误会已经走到这个地步，我惟有全部都删掉，是的，我什么都删掉只留下这个。定时update情况，我已经没有其他力气了。我的重心还是我女儿，我很感激全部人的帮忙，真心的感激。我知道我收到的恩惠，我一辈子都可能没办法偿还得了，我会让女儿记得，她是大家合力救回来的孩子。我会教会她生命的可贵的。

The surgeon visited this morning, and said that they would start doing tapping and she needs to be hospitalized until her transplant.

Her condition is quite stabilized. Ultrasound shows that her blood vessels are too small, so will need to do a ct scan. Her assessment is almost complete, we are now waiting for the results and my assessment next.

I'm under a lot of stress recently. I made the decision to stop further misunderstanding, and deleted all else except this blog, where I will update her conditions timely. I only want to give attention to my daughter. I'm immensely grateful to all kind souls who help us, and I know in my whole life I will not be able to repay all kindness. I will teach my daughter the preciousness of life, and her life is owing to all these kind people. 

孩子，你怎么不对妈妈笑了？ - When can I see your smile again?

以前，每天她睡醒我跟她说了早安后，
她都不会吝啬的回于我一个大大的微笑，
那微笑，就变成了我一天的动力。
现在，无论我怎样逗她，她都不再对我笑。
不是她不会笑，只是她不想对我笑，
对于这样的情况，我不得不回想，我到底在哪里出错了，
所以这孩子不再给我她的笑容。原来，我无意中忽视了她。
对于我而言，我现在所做的，是为了她。
但是对于她来说，我只是个没一直陪在她身边的妈妈。
我，活该。

我不惜一切，却造成了现在的情况。
我到底能怎么做，孩子才会重新相信我？
没有了她的笑容，我总像缺少了什么。
对不起孩子，请原谅妈妈，妈妈后悔了，
妈妈知道错了，妈妈真的真的很想念你的笑容。
请再相信妈妈一次。

In the past, every morning when she woke up, I would say good morning to her, and she would flash me a huge smile. And this smile, has become my motivation.

But now, no matter how I tease her, she does not smile at me anymore. It made me ponder, what have I done wrong, that made me lose her smile. Then I came to realize, I have neglected her. 

She's the reason for my course of action and I will do anything just for her. However, to her, I'm a mother who does not stay by her side.

What can I do to gain her trust back? Without her smile, I feel empty. I'm sorry my child, please forgive me. Please let me see you smile again. 

恶化 - Worsened

虽然孩子在之前的kasai手术后的进展很慢，我一直都没放弃相信过她。我一直都等着奇迹，等着她成为那几巴仙能够完全不需经过肝脏移植而到老的孩子。这一切一切的等待，直到医生亲口告诉我她的肝功能开始衰竭，她需要换肝的时候。为什么在2月初的复诊时，医生还告诉不会是她1岁前发生的事情，竟然在短短的1个月后发生了呢？恶化，因为恶化，而且是让人措手不及的迅速恶化。

Even though my daughter's recovery is slow after kasai surgery, I have faith in her that she would recover fully. I was hoping for a miracle, hoping that she will not need it. However bleak it might be, I was holding  on, until the moment the doctor revealed that she needs a liver transplant. 

Why does it turn out like this? Back in February, doctor assured us it would not happen before she turns 1 yr old. And now, only one month later.. Her conditions worsened at such speed that we could not have expected.

这是孩子2月28日的肚子，当时肚脐还未凸出

Her belly on 28th Feb, belly button wasn't protruding yet.

3月7日，因发烧进院后，医生量她的肚子，当时44cm

7th Mar, hospitalized due to fever, 44cm

孩子出院前，3月18日的肚子，48cm

Before discharged on 18th Mar, 48cm

这是昨天21号我替她换衣时，看到她很辛苦，发现肚子很明显的大了，51cm

孩子需要头睡高以确保肚子的腹水不会倒流进她的肺部，她的呼吸听起来很明显的不顺畅，特别是她睡着时。这一切的一切，就是我每天眼见的情形，我却无能为力帮到她。孩子的食欲越来越差，1个快6个月大的孩子，每3小时只吃得下30-50ml，她的手脚是瘦小的。

别人问我孩子“还好吗？”我回答不出，现下只能等待，等待她顺利完成assessment，等医生告诉我她的情况良好适合进行换肝，等筹到足够的手术费，等我的assessment结果显示我的肝百分百适合孩子，等手术的那天来临，等孩子手术很顺利成功的完成，等她康复，等一切的美好。我等，我会等的。

求求你，不要再折磨孩子了，求求你们，救我的孩子。

21st Mar, she seem to be in agony, her belly obviously enlarged, 51cm

She needs to sleep on higher pillow to prevent the abdominal fluid from flowing to her lungs. Her breathing is no longer effortless especially when she sleeps. All these happened right before my eyes, but there's nothing I could do, only seeing her in pain. Her appetite has gone down. At 6 months old, she drinks 30-50ml milk every 3 hours. Her limbs are skinny.

People asked me, is my child alright. I couldn't answer. I could only wait, wait for her to go through assessment, wait for the result, wait for the donation, wait for my assessment and suitability match, wait for the surgery, wait for her to recover, and wait for the nightmare to be over. Yes, I will. 

Please, don't torture my child anymore, please save her.

新加坡国大医院

20.3.14
今天预约到早上见Prof Quak，很准时的11点半就轮到我们了。Prof Quak一看了孩子就说，从她的外观和现状看来，她是需要一个新的肝脏。之后医生也解释了一下，这种病不是谁的错，也没原因可以证实到为什么会患上这种病。医生让我们把孩子让他检查，他按了按她肚子，说很多水，很硬，也很大，这代表着她的肝脏功能已经不太运作。制造不到albumin，她的肚子就会越积越多水。也大略说了肝脏移植是怎样，一些可能发生的事情（我不想记得却不得不听的) 。很感激，医生把孩子的assessment安排在下个星期一开始进行（医生为我们想，因为如果星期五进院的话，就会浪费6，日在医院）。虽然医生有强调，是有可能性，有些孩子是不能进行肝脏移植（肝脏的血管/胆道畸形导致不能进行手术，接驳不到）。我心又被打击了一下，我怕。

与医生的基本面谈进行完毕了，医生安排我们见transplant coordinator做更详细的面谈，和pre-administration的讲解。我们大概知道了之后的安排应该怎么走。

听到那些risks之后，我虽知道我必须面对，可是我真的很怕。我只能告诉自己，现在唯一能救她的就是换肝。其他的，就等上天的旨意。

ps：新加坡的生活费真的很高，我已经很尽量省（住亲戚家，吃亲戚煮的），可是由于第一次带孩子进来必需坐自己的车。那些parking费真的，可以让我吃很多餐。孩子也不能搭公共交通（她需要隔离人群）

今天我很感激teng yee妈妈，她特地在上班前还拿东西来医院给孩子。我也在等候见transplant coordinator的空档上楼探望Adra和她母亲，得知这里的医生可以帮孩子抽腹水以减轻她们的辛苦。身在其中的我们很明白彼此之间的困境，adra需留院直至手术，那计划之外的留院费更加重了他们原本就已经不太足够的款项。请帮帮Adra，请救救我们的孩子！

https://www.facebook.com/AdraAfieya

撑下去

昨天很狼狈的办了护照，今天我们一家就会下新加坡准备明天跟医生的预诊。昨天真的是多状况的一天。从一开始以为我们很早出门至少可以避开人潮谁知道路上塞了1个多小时导致到达的时候人潮是多到我担惊受怕。以为宝贝至少可以有点优先权的，可是还是需要抱着她在人潮内排队拍照，结果因为宝贝不看向镜头所以又要把她带下楼去影楼拍。途中她又大便漏到满屁股一直哭，那边连个女厕所都关闭所以我没办法下只能把她带到一个少人的地方在椅子上换，情况有多狼狈就多狼狈。

好不容易等到护照都做好后，已经12点多了。还需要准备去换新币，和去医院拿孩子所有的验血报告。本来还打算修修孩子和我们两公婆的头发也因太多人而作罢了，时间是目前我们所没有的。好不容易等到孩子医院的报告都准备好可以拿之后，我们就分工合作，我去换钱，老公去医院拿资料。带着一笔不大不小的款数，我真的有点紧张。谁知道祸不单行，换钱的交易做到一半需要到我的身份证的时候，竟然发现它不在我身上！原来刚才在做护照的时候，老公帮我收着了我的身份证！天，我就傻傻的站在换钱处附近，一直担惊受怕的等老公来打救（当时心情坏到了不行）（我承认我胆子不大，特别是身上带着现金的时候）

这时候，我只能站着回复facebook里亲朋戚友的留言/信息。其中，有人要我把女儿的照片放可怜些的，她说很多人看到报纸觉得我女儿没怎么样就没有意思捐款。我回说如果可怜的情况出现的话，就代表她更快的需要换肝。突然间，我变得很生气。我身为一个妈妈，每天看着女儿这样子，我心已经痛得没办法言语了，我不敢去想，如果所谓的再“可怜”一点，我孩子又需要承受怎样的苦？？我生气的回复了，那些觉得我孩子不够可怜的，不必捐，我不会要我孩子的情况更危急来求得款项。想像一下，如果那个是自己的孩子，我连她被打针，我都觉得痛。是的，如果你们看了报纸觉得我女儿不够你们想象中可怜，请不要捐款。我会用尽一切方法去救她，在所不惜。

自从报章刊登后，我开始明白，我会需要面对不同的留言不同的人，更别说是之前负责的那位记者留给了我一份很好的“礼物”后。我只能说，一旦开错了头，覆水难收。我还是很感激他们愿意帮助我女儿。也谢谢很多真的明白/愿意帮助我们的善心人士。谢谢你们肯无条件的救我女儿。

从今开始，我会化身为一堵墙，堵住不好的/打击的一切，我要撑下去！我只有一个目标，那就是救我女儿。我一定会救她的！

误会.澄清

3月13日，这是我生平第一次面对记者接受采访，过程其实是顺利的，从我的角度来说，我是说出了我们的经过还有一些感想和想法。女儿之前的讨喜模样还“迷”住了记者姐姐们（请原谅这身为妈妈的自觉）。虽然现在的女儿挺着大大的肚子，她那双会说话的眼睛（越说越过分）是从没因为她的病而减少过。

回到正题，我简单的从事发经过说了，如：

•••女儿是2013年9月25日出生的，她出生的时候完全跟一般小宝宝一样，粉红粉红，看起来就健健康康，她出生3.55kg

•••她的黄疸在第3天的时候出现，可是我们是在她第4天的时候入院照灯，直到她第6天出院。之后就一直回去klinic kesihatan follow up验黄直到她第15天的黄疸下到去护士“所觉得”的安全水平 (160umol/L ; 9.4mg/dl)

•••之后她就一直维持着那个黄，并没说加重或减轻。因为孩子是母乳宝宝，所以我“以为”她只是一般的“母乳性黄疸”

•••在她第49天，我带她回去klinic kesihatan检查为什么她黄了这么久。医生安排我们进行肝功能的验血验尿

•••她的第57天，我们拿到了那份验血报告，显示她的肝功能指数非常不正常（高于常人的很多倍）。当天我们带着报告去同善医院找周美美医生，以她经验，她怀疑女儿是胆道闭锁儿(Biliary Atresia), 若证实是，女儿需要开刀治疗

•••第58天，我们admitted马大，开始进行一些检验包括验血验尿照ultrasound，当时还未能证实孩子是BA

•••第62天，孩子被安排进手术室做OTC（会在肝部位开个小口，抽取小部分肝做检验，然后输入某些颜色化学药水来查看孩子是在那部分出现阻塞）。当时颜色化料并无法被打进，因为孩子的胆已经完全硬化无法打入。当时就立刻被证实了是胆道闭锁，并进行了Kasai手术（并不是黄疸矫正手术）

•••手术后，孩子的粪便还是恢复她手术前的偏白颜色（代表胆汁无法流通）。孩子的黄疸也因为胆汁的滞留，无法改善

•••14年1月时，我终于等到了一线曙光，孩子的粪便终于回到正常的范围，黄疸也稍微的下到了94（之前170）。之前因为药物关系，孩子跟外界隔离了至少2个月。
终于新年前，因为可以停吃该药物后，孩子可以出外见人了。（当然还是避免人多的地方）

•••当别人一眼就看到女儿的黄时，我的不安就来了。果然2月的复诊，女儿的黄疸又回来了。之前被抽取的肝检验报告也出来了，证实了女儿的肝有肝硬化而且偏严重性。

•••2月里，女儿的黄疸越来越明显严重，最后上至283，我们却什么都不能做。因为这是她内在胆汁引流不通的问题，跟黄疸并没直接关系（任何偏方只要是有会滞留在肝脏的可能性，我都不会冒险让女儿试）。女儿的抵抗力很低，导致她很容易生病而且不容易康复。

•••3月7日，女儿发烧了。胆管炎，手术并发症的其中之一。随之而来的是，ascites，腹水。身为妈妈的我，是每一天都在看着她的恶化。

•••3月10日，见到了主诊医生，很认真的问了。虽然我还是存有一丝希望，我女儿还可能可以有奇迹。当我小声的问到2岁的时候，医生回复可能性不高。最坏的打算就是把女儿当作从来没有做过kasai手术。若胆道闭锁儿没做kasai的话，1岁前她们就必须换肝了。听到医生亲口说出之后，我不能不接受现实。

胆道闭锁儿们如果发烧的话，是不能吃发烧药（会滞留在肝脏加重伤害），所以他们都必须进院吊10天或更久的抗生素。

我想捐肝，并不是因为孩子的爸爸不捐（所谓工作关系唯有放弃的说法），只是单纯的因为我是她妈妈。我怀着她10个月，是我把她带到这世界来的，她是我的命，我一定会救她。
每次看到她因为点滴口有任何阻塞或走位而需要再重新set line的时候，又因为血管太小没办法被找到而造成双手双脚都是满满的伤痕时，我却什么都做不到，甚至我连她在里面的哭声都没办法听得下去。有一次当他们发现又阻塞需要再set line时，我直接叫医生就把line set在我身上好了。她痛，我更痛。

所谓肝脏切除的说法，和肝细胞的说法，大家可以先忘记。等我女儿好了后，我再慢慢跟大家分析我的看法。

坚强，乐观？当你经历过了没有办法再悲伤的时候，你就会自然的变了。而且女儿现在最需要的是，正能量！我会给她满满的正能量！我相信我女儿。

它，还是来了

在医院呆了5晚，今天为了明天报章需要的一些文件而回家，把女儿拜托了给家婆。时间过得很快，我其实还有点追不上的感觉。从女儿的黄逐渐严重到她开始发烧，我失去了我最后的筹码（一切只要她没发烧，还有婉转的余地）。一天一天看着她突然变得很大的肚子，我知道，“它”还是来了。我女儿并没成为能只靠kasai手术长大的孩子。我没时间伤心太久，因为我知道我有很多东西等着我去做，首先我最需要的，是钱。

其实对于手术前后所需的费用，我完全是状况外。只知道手术费150k-200k新币，孩子验肝20k，捐赠者验肝配对10k一人，然后手术后至少要留在新加坡2-3个月。我无法去估计甚至想象这一切一切的费用，只能跟随着Adra的脚步，我能够做些什么我都会去做。

报章能够帮到我，我得到了很多人的帮助提供联络方式，我都尝试去联络。我的思想很单纯，我以为需要帮忙筹款就是可以很多方面的来进行帮忙，原来我错了。我只是一个妈妈，一个很desparate想救孩子的妈妈，一个无法估计我还有多少时间来求助的妈妈，我需要钱，救孩子的钱。

看着原本活泼爱笑的孩子完全失去她该有的笑容，挺着大大的肚子急促的呼吸，手脚满满是医生因为找不到血管而一直插一直找的痕迹。我完全没办法呆在护理室外听她的哭声。天，你到底要折磨这孩子多久呢？


事发经过
*3月4号，我们把孩子抱去了emergency。孩子因为她的久咳干扰到她的睡眠，在半夜每半小时大哭一次，也吃得很少，1/2 oz-1oz 两小时。emergency医生说孩子的喉咙有点发炎，肺部听起来是没什么问题。本来今天是打算进院观察，可是我们等到了晚上还是没床位，而且孩子可以喝得比较多了。我们在询问了医生的意见后，得到批准不必进院了，不过医生提到如果期间发烧，必须立刻过来。

3月6号，孩子轻微发烧37.5，我一直帮她摸凉绑腿贴退热贴，体温下了。

3月7号，孩子看起来的却比起之前精神。可是到了下午不知为何，孩子又发烧了。从37.7至38.5，期间我不断的重复之前的做法可是烧还是无法退。观察了2个小时后，我们把孩子抱去急诊。到了急诊，护士发现孩子的呼吸很急促就赶紧为她装上氧气罩。孩子的血验报告显示孩子今天的黄疸已经升到291。今天很快的，我们就被admitted了。

3月10号，我终于见到了dr teo，这一次可以很认真的跟他好好的谈了我女儿现在的情况。我知道女儿是需要换肝，可是我没想过是那么快就来到了。女儿的腹围从进院时的44cm增加到了48cm。医生还是无法预测女儿的肝可以到几时，不过当我小小声的说了2岁的时候，医生觉得可能性很低。一切是越快准备越好。女儿的肝本来就已经有肝硬化现象，可是现在这种种现象，代表了她的肝功能开始衰竭中。另一位医生以他以往的经验，这样的孩子若不换肝，有可能无法到1岁。

第三次gastro复诊

2月26号
老实说，这两个礼拜的日子真的有点煎熬。尤其是一直看着她的黄没退反而看起来有加重现象的时候。上个礼拜的复诊，医生已经加重了她的退黄药了。她最近也变得特别难哄，喝奶量也少了将近一半，也拒绝亲味。看到这些种种的情况，我也变得很敏感很情绪化，奶量也，大不如前。

好不容易等到了26号，早上去抽血，下午就回去排队等医生。今天又属我们最后一个回，连药都买不到（关门了）。今天的验血报告如我所料，体重掉了，黄疸升到了217。粪便变白了，尿也茶黄了，肝功能指数也还是高。“现在我们能做些什么呢？” 奶粉一定要很努力的让她接受。不然下一个能做的就是人工喂养，从鼻子放管子直通肚子。不过费用不便宜，那架pump没得租，买它3k，然后每天的disposable feeding bag Rm15，是个长期的开销。医生很感叹的说了，在我国，患这种病孩子的家庭真的负担很重。

医生解释，基本上能做的手术已经做了。现在只能一直monitor着肝脏的进展，调配她的nutrition，还有“等”。等那天的到来，如果情况恶化，下一步就是“它”了。随着马币的贬值，医生提到现在如果要“它”的话，手术费已经去到1m了，如果迟些马币再跌，它就不止1m了。

她几时会需要它？目前连医生都不能给我一个明确的答案。因为肝脏很难说，如果它能保持着现状，可能还可以坚持着几年。不过当中如果发生感染发烧其他并发症的话，它可以很快就发生。

很可惜的是，我们国家虽有仪器来进行换肝手术，但却无法被善于用来救这些孩子。要靠着等待，运气好的时候，还能撑到那时候的时候。

我慢慢学着看开，接受，顺其自然。我会很努力的做我所能做到的。其他的，就等上天的安排吧。focus现在，期望将来。

第二次的gastro复诊 Gastro follow up- 2nd time

12/2/2014
我期待的复诊天终于来了，我好想知道女儿最新的情况。继上次听到所有的好消息之后，我期待更多的好消息。不过这几天，我也发现到女儿好像又黄了点，心也有点不安。其他人更是一眼就看说我女儿很黄，我的心情更是低落得很了。

早上9点，女儿抽血去验的时候，也是没哭，只是不安的红了眼。今天的时间过得很快，什么都还没做到似的，又到了1点。今天复诊的人也不是特别多，也大概等了1个小时就到我们了，今天见新的女医生。女儿的验血报告并不美，黄疸升到了130，肝功能指数表也比上次高。医生提起了我女儿之前的liver biopsy结果，说报告显示她已经有肝硬化的迹象了，而且程度不是轻微，是5/10偏向严重那边。今天的医生要我们有心理准备，女儿看起来是“需要”进行transplant 的。至于几时需要这个手术，医生说我们还有时间的，不会是在她1岁前就需要面对。

今天的复诊很沉重，女儿的体重问题也是现下他们很注重的一个问题，她可能需要到special formula。她无法分解“油”所以她身体无法吸收来增重。

今天在等待复诊的时候，我遇到了一个2个多月怀疑是跟我女儿同样的病的孩子，我给她们留了电话，希望日后可以帮到他们些什么。这条路我走了2个多月，那种无助感我明白，我也是靠别人的鼓励帮忙才撑到了现在。现在换我帮别人了，真心的希望那孩子并不是我女儿的这种，希望OTC能帮到那孩子，希望他只是小阻塞。我也遇到了post kasai 8个月的另一位BA孩子，跟他妈妈请教了些问题，我才不至于糊糊涂涂的以为女儿的黄疸又增加了是件很危险的事情。她跟我说，她孩子的黄疸和肝功能数值一直都是上上下下的。

我也遇到了一位之前给过我鼓励和指导的朋友，她为女儿进行祈祷，我很感激。

Gastro follow up- 2nd time

Look forward to our second gastro follow up because we gained some confidence after hearing positive review in the first. However, these few days, we noticed her skin has become more yellowish again, it worries me. Others commented about her jaundice too when they looked at her.

At 9am, we brought her for blood test. There weren't many people today, so it was our turn after waiting for about 1 hour. Her blood test result didn't turn out well, her jaundice level risen to 130. The doctor also looked at my daughter's liver biopsy results. It shows that there are signs of hardened liver, and it's more towards the severe side. We were told to prepare for the worst, she may need a liver transplant, but it would not happen before she turns 1 yr old. 

Her weight is also a problem because she's not gaining weight. She may need to drink special formula milk, because her body is not able to digest and absorb fats.

We met a family with a 2-month-old who has similar symptoms as my daughter, so we exchanged phone numbers because we hope we can extend help to them should they need it. Having been through this, I can sympathize with people in similar plight. I've also met a mother whose 8-month-old baby is a post kasai too. 

Before and After

好久没更新近况了，女儿一天一天的长大，我也见证着她每一样新的发展。从她学着翻身卡住自己的一边手，到她终于发现怎样把手拿出来。现在4个月零16天的她翻身毫无难度，变成了妈妈我的挑战了，每次要换尿片的时候都要经过激烈的她翻我反。最近她也开始学会了用她的声带了，时不时就喊一下。我跟其他妈妈一样，enjoy着这moment。

之前新年来之前，我还一度的过度紧张可能会因为新年而来家拜年的情况而跟家人闹得不太愉快。后来我提前带女儿去医院了解清楚，她的steriod药真的还有必要吃到那么久吗？毕竟它并不是什么好的药，我也很庆幸我做了这个决定。因为女儿的steriod药只需吃2个月就够了，所以那天之后，女儿正式停steriod了。这个新年，女儿终于可以走出家门，虽然还是需要避免接近太多人，可是也不需要完全关闭在家里了。steriod停止后，我就可以开始编排她之后的vaccination了。医生建议等到她7个月的时候，才可以开始追回她2个月起的预防针。

其实，没消息也算是她的好消息吧。至少，会让人担心的事情，没发生。

伤口已经愈合得很好了，疤痕也越来越淡了 ; Her wound healed good

等了2个多月，我们终于看到曙光了

It's been a while since the last update. My daughter is growing up and I'm seeing new things everyday. She can now roll her body over. It has become a challenge to me every time I change her diaper, because I have to constantly flip her back. She's has even learn to use her voice. I'm enjoying all these moments, just like an ordinary mother.

Earlier on, I was paranoid about the upcoming Chinese New Year because then there will be people who come for visit.

As I have some doubts about the steroid that she's taking, I brought her to hospital to find out if she needs to be taking it for so long. I'm glad I made this decision. Found out that she would only have to take steroid for two months. So from that day on, we stopped her steroid. This would also mean that she doesn't have to be quarantined during this CNY, and we could bring her out, still avoid too crowded places though.

The wound is healing and has become lighter now.

After two months, we finally see ray of hope.

第三次急诊 3rd Emergency

1月18号，
最近发现女儿在大解的时候会哭得很厉害，好像很痛似的。今天大解的时候，还给我看到大出血丝！把尿片拿上，又往急诊医院跑。今天急诊部特别多人，register好量好体重后，我也不让女儿留在那边等了，带着她去车上等。
1个多小时后，终于到我们了，一轮嘴的告诉医生女儿的大便时水时硬，忘了提醒医生她做了kasai手术，听到医生八只耳朵。医生是在要检查她肚子的时候，一拉开衣服才知道了，哦，手术后的，难怪我说她明明是fully breastfeed的，为什么大便会硬的呢。
医生检查后说可能只是小小的外伤口，不是内在出血，让我们去拿涂外伤口的药。医生说我女儿看起来真的不像一般做了kasai手术的，她看起来很开心很active很健康，不像以前他在其他医院接触过的同类病童。
医生简单的一句话，可以让我这个妈妈开心很久。
继续加油！宝贝

Tuesday, January 21, 2014

3rd Emergency

18.1.14

Rushed to hospital emergency for the third time because there was blood in her feces. There were many people at emergency today, so after registration and weight measurement, we waited in the car.

After waiting for more than an hour, it's finally our turn. As we were in panic, we forgot to mention that our daughter has undergone kasai surgery, it left the doctor confused. Only when the doctor pull up her shirt and saw the wound, he understood what we were trying to say. 

After checking on her, the doctor said that it should be due to small external wound, and not internal bleeding. 

He remarked that she's so active and happy, and doesn't seem like one who has undergone the kasai surgery, as compared to some other children he had seen before. 

And this casual remark truly cheers me up.

Gastroenterology复诊 - 1st time ; Gastroenterology follow up- 1st time

8.1.14
终于等到了gastro team的复诊天，很想知道女儿的进展。6点多就爬起来准备，到医院已经8点多，已经排在挺后了。跟医生的appointment是定在下午2点，早上需要先抽血去检验。今天女儿的心情特别好，抽血的时候完全没哭，就蠕动一下而已（因为被被单包着）。一如往常，抽了3瓶血。抽完血还早才9点多，就决定带女儿去剪头发，避免人潮，一开店就去剪就对了。可能抽完血比较累吧，一路上她就熟睡到目的地我叫醒她为止。

我们3人都理了发，回我家休息一会就倒回去医院再排队见医生。等了1个多小时，终于见到Dr Ng了。女儿的黄疸指数也明显下降了，虽然医生说她的进展有点慢，可是也不算太差，我们还有时间，再给点时间女儿，keep着follow up。总算开始看见点希望了，虽然先前看了不少让我心酸的例子。

女儿啊，要再加油！妈妈还要陪着你走很长很长的路，知道吗？


Gastroenterology follow up- 1st time

Tuesday, Jan 21, 2014 

8.1.14
Finally the day of follow up with gastro team, we're so eager to know her progress. Our appointment with the doctor is at 2pm. We woke up at 6am to start preparation, and arrived at hospital at 8am to have her blood draw first. She seemed to be in good mood, she didn't cry while drawing her blood. It's all done at 9am. We decided to bring her to hairdresser as it's the shop opening hour, we could avoid the crowd. Perhaps due to the blood draw, she fell asleep and sleep all the way till we reached our destination. 
All 3 of us had our haircut and we went home to have a short rest before going to hospital again. After an hour's wait, we finally met Dr Ng. Her jaundice level has gone down. Her progress might be a little slow but an optimistic one. We have to give her a little more time, and keep follow up. Finally some good news that made us hopeful again. 
My dear child, you can do it. We have a long journey ahead of us, and I will stay by your side.