Epstein–Barr virus (EBV)

圣诞节前夕，却没有一毫的节日庆幸的心情。今天是孩子的额外复诊天，原本已经编排好的全部复诊日改了，新加坡原本已经可以3个月回去一次，提前了一个月。马大原本一个月提前至两个星期。原因，孩子的EBV是positive。对于长期使用免疫抑制的孩子，EBV和CMV是有点可怕的东西。3个月前，孩子CMV和EBV都是positive。当下的心情，岂能不担心？幸好，两个的结果也只是borderline的positive result而已。最后CMV也因为抗排斥药减量而得以转为negative。可最新的结果，原本已经borderline的 EBV 升高至9000copies了。得知这结果后，我要求把她原本1个月的马大验血复诊拉前至两个礼拜也就是今天。新加坡也提前了我们的复诊。果然，升高EBV真的影响到她的肝功能了，而且淋巴结也有点肿，验血报告显示淋巴细胞也高了。孩子的红血球也一直在跌。我的心情，顿时沉了。

是的，这些都是我们必须和可能需要面对的情况，虽然多少都有点心理准备，可是那心情的沉重感也是那么的实实在在的存在。说不担心，不怕，假的。今天的一天，心理过得很不踏实，面对着明天是假期，不知道新加坡方面给予我们的下一步。虽然是问过了一些前辈，可是我还是希望能知道对方下一步会怎样安排，我们目前能做的是什么。虽然我不能预防它的到来，可是我希望能做好应对的准备以避免它恶化下去。

事隔多年，我重新学习踏入这个社会，开始了我的手作，从头学起做起。没有人明白，为什么我会想做手作，那时候的开始，是因为我觉得这是我能在家做的东西，因为我知道我是不可能出去工作，她怎样都是我自己照顾会比较放心，她的饮食。做着做着，我第一次觉得我也有为这个家出点力，我也能自己挣点钱（虽然其实材料是一直在买）。更无价的是，别人收到后，因为喜欢而觉得很开心的feedback，这些都是让我继续的动力。是的，我因为新手上路，一切都还不会安排，偶尔忽略了陪女儿玩的时间。我是知道的，我也一直在改。现在我会告诉别人，我做不到，赶不及，我会一直以她为首。

女儿从2个月大我就开始接触医院，面对不同的医护，学习照顾她的方式。不多不少，我并不是一无所知的妈妈，什么该给什么不该，我知道的。怎样的情形应该怎样应对，我也因经历而学到一些。我会继续努力的，无论如何我都会继续努力的。虽然我不知道以后将会出现的是什么，将会面对怎样更难的，我都不会放弃的。只希望在我累的时候，能为我打打气，我会重新振作，继续走下去的。

我想把你的话挥掉，我不想再让它围绕我了，我真的没有每天在担心受怕孩子什么时候会走，我也不是每天都在面对一些让我担心受怕的情况。孩子在一切正常的时候真的很健康很开心的，我没有后悔过做出这个选择。虽然面对这些情况的时候我会有点烦恼担心，可是我还是会选择继续努力下去的。孩子的病不是她要的，可是之后能做的是我们能选择的。

加油，加油，加加油！感恩