马来西亚胆道闭锁协会

之前孩子被证实了是胆道闭锁的时候，我很努力地在网上寻找着马来西亚相同病症的其他家庭。那时候的无助感，感觉上整个世界就只有我是那么不幸的，面对着孩子的病，我该如何照顾以后的她，还有对于即将会出现的情况一无所知。能找到的，就只有外国的胆道闭锁协会，大家的环境不一样，药物/奶粉也不一样，能参考的也不多，当时多希望，能找到一个本地的胆道闭锁协会。这个愿望，终于在现在实现了。虽然孩子经历了失败的kasai手术，我们也换了肝，进入了另一个面对不同问题的立场。可是我还是很高兴，我们能拥有属于自己的胆道闭锁协会，以帮助以后更多像当初的我们。也希望改善一些因迟发现而导致kasai手术太迟的问题。

这个协会，是由我们一群拥有胆道闭锁儿的家庭组织而成，已经通过了申请。我们的宗旨是为了让更多人认识并提防这致命的病理性黄疸，也希望能得到有关方面的改善一些医护人员对于发现这个病的不足。让大家认识了解有关的kasai手术，手术的风险和手术后的照顾，让有关的家庭清楚了解自己孩子和家人将面对的一切。也希望能互相勉励关心。

若有关的kasai手术不幸的如我孩子一样，失败了，胆道闭锁儿所需要面对的是肝移植。对于我国的肝移植，我们协会希望能够清楚明细的知道了解，所有的流程，以及有关方面需要的条件。尸肝和活体肝移植，两者之间的分别，所面对的风险，术前术后的照顾，清清楚楚。

其实大家成立这个协会，最主要的一个原因，是因为我们见证了太多的失去，一个又一个等不到的孩子，还有一些在等待着此程序的孩子。究竟在等着什么？有多少个孩子是真的能等呢？恶化的速度，能被预料吗？希望借此，我们可以向有关方面反映这问题，希望能得到正视。