4月

4月1日，愚人节尾声。

GST到来的4月，也是对于我们意义重大的4月。
还有18天，孩子就正式成为了85%的其中一位成员，平安度过她的第一年肝移植周年。
最近身边发生很多事，有开心的，伤心的，也深深的感受到无奈感。

从一开始齐心的成立了一个让其他胆道闭锁儿家庭成员能落脚的协会，为了想要提升更早期发现胆道闭锁并进行手术的目标，希望发声让有关部门正视并提供适当医疗和争取活体肝移植的愿望，仿佛走远了。成员之间产生的误会争执，越来越小声的我们，真的能够改善现在的情况吗？接触更多，失望更多。当他们的第一个会议结束后，以为我们也许能够看见稍微改善进步的情况，结果还是一样。不同的是，感恩现在的父母更加的懂得为孩子争取一个机会，一个能活下去的机会。真心的希望着可能是妄想的东西，若真的无法做，没那个能力做，请诚实的面对其他人。不要给人一个假象，不要让人怀着空欢喜，请重视生命，我们胆道闭锁儿的生命跟你的是一样的宝贵。

在这发达的网络内，看似言论自由，但其实你越看透的越多你会变得越不想说话。这就是为什么我不太爱抒发自己的情绪感言，经历过了，看透过了，会觉得，不想说话。这世界上人有很多种，做好了自己，对我而言，我觉得足够了。喜怒哀乐很正常，所以，做自己最自然，没办法想太多（回到现实，现在照顾非常精力充沛的孩子都没那个美国时间给我想太多）。只是偶尔好像此时此刻收着太多的时候，我怕便秘才出现写些肺话～ 真的很想对朋友说，加油，我知道她一定能坚强的面对的！

Nana的近况篇，
每两个礼拜回去马大复诊，新加坡一个月一次。每次等待报告就像是小学生拿成绩单-紧张（她妈妈我紧张而已，孩子每次复诊都以为去玩，跑来跑去让我追）。感恩每次都是让人开心的结果，期待着孩子继续加油，每次都很认真告诉她，肝是她的，她要好好保护它接受它爱它。如果PTLD是上天给我们的考验，那么也许上天也会给我们一个顺利度过考验后的奖励（没有跟上天谈条件，抱着感恩和平常心，若真的成真，我们会很感恩，若还是需要抗排斥我们也会接受这安排）免疫耐受，我会等你的～

谢谢，永远不足够表达我对于各位善心人士的的帮助。我希望也迫不及待的想要跟大家分享孩子一次又一次的进步，一天又一天的成长。感恩

敏感反应

经一事长一智；

年初二，一早启程赶回nana的外婆家，外婆煮了肉碎蒸蛋给她做午餐。一如往常的吃喝玩乐，午餐前给了点puffs为零嘴。午餐准备好后让她自己拿着汤匙吃，吃了大半后发现她的嘴巴红了，还以为是她用汤匙的时候弄到自己，不以为意。过了一阵子，红+肿，不知道是什么引起了她的敏感反应。以往她如果有这些反应都是很轻微而且很快就会恢复正常的，这一次感觉好像越来越红。

帮她冲了凉后，给她换了件清凉的衣。她一直抓她背后，红了。以为是衣服弄到她不舒服，又给她换了件。慢慢地，看到她脚出现了类似蚊子咬的痕迹而且越来越多粒，有点生气为什么突然这么多蚊子咬她，拼命给她搽了防蚊膏。最后这些一粒一粒变成了像风摸的东西。不行了，这不是蚊子咬到的，她好像真的过敏了。她拼命抓她的颈项，耳朵。

东西收一收，打算带她去医院挂急诊了。路途中拍了照片问了她的医生，医生说蛮严重然后指示我们带她去诊所/医院打/吃这个antihistamine的东西。找了最近的诊所，医生出去吃lunch要半个小时才回来，不管了，直接去医院了。路途中她的耳朵越来越肿，我panic到极点。她整个人红了肿了！莫名的气愤感，早知道不带她回家就好了！现在怎么办，怎么办！一直告诉她，对不起对不起，你要加油，你要帮助自己打败这些干扰你的东西知道吗，妈妈现在就带你去医院看医生，不要怕！

去到急诊，用hipseat把她挂在身上，以为需要带她去register那些也比较方便。结果她的情况对于急诊这边也是紧急案件，量了些温度之类，就直接进treatment room了。一位老护士拿了iv plug要给她set和抽血，我告诉她孩子的line很难set的，她说可以的。结果poke了两次，血也难拿（最后也拿不到），line更是无法set到（没怪她，我孩子的血管的确难）。一位之前看过我们的MO进来了，说可以给oral meds，也不勉强抽血了（因为跟我了解了情况后，她觉得鸡蛋很可能就是这次案件的凶手）。

医生给她听了lungs，检查了她的呼吸，至少lungs和呼吸都没问题，现在需要先控制这allergic反应。这位医生让我们在treatment room内等待（本来是打算admit我们，可是还是给个机会我们看孩子服药后时候有改善）。给她吃了药后，明显的她的风摸开始慢慢散开变成红红一片，耳朵虽然还肿，但也不是越来越肿了。在里面待了一个小时后，医生看了她有所进展，也允许我们回家了。她应该只是一般因食物引起的敏感反应，24小时内它应该会恢复正常了。

听了医生的解释后，心也安定了一点。唯有回家再给她吃药（8小时一次），然后观察她的情况是否有进展还是恶化。回到家后还是赶紧给她蒸了晚餐，这次就只放金瓜和佛手瓜+饭。

感恩，她的rashes也慢慢退散，晚上要睡觉的时候脸上几乎已经没有红了。

一个让我难忘的经验，也提醒其他父母如果面对这些经验的时候，要懂得如何处理。皮肤上的敏感虽无大碍，但要当心如果发生在喉咙的敏感反应，很可能导致窒息，所以要多加留意。



PS: 其实nana从10个月就开始吃鸡蛋，到现在都没什么过敏反应，所以医生其实也不能完全确定是因为鸡蛋，可能是那一粒鸡蛋，可能是处理过程，可能是肉碎，结论就是，不管是什么，就是引起了她的immunesystem的反应而敏感咯。唉～

=）

原来时机到了，缘到了，自然就会明了。

之前我一直觉得自己无法吃素，因为一直考虑着种种的问题。然而，孩子被诊断出了PTLD，我开始了我认为我没可能做到的，虽然还是奶蛋素，但慢慢地，我相信我会做到全素。之前我总是会怀疑，即使我知道我应该必须保持正能量，但面对逆境的时候，总会出现很强的负能量。别人怎样能做到？真的做得到？我总会出现一些“为什么？怎么办？如果？那么？”

今天的我明白了也爱上了正念，正能量，正面地去面对。伤心/生气也是过，开心正面也是过，何必为难自己？而且，我明白了我的想法态度正负的磁强，深深影响着孩子。我做个快乐傻傻的妈妈，我孩子也会学我做个happy go lucky的孩子。相信她，鼓励她，她的身体就会回应我，更努力地去抵抗那些干扰着她的东西。当然其中起落一定会有，但是以怎样的心情去面对它，很重要。接受它面对它处理它放下它；一段有意义的勉励句。

你怎样看待孩子，孩子就怎样看待自己。所以我不会让孩子觉得自己很可怜，我会向她道歉她必须经历的疼痛，向她解释原因。她只是比其他孩子多经历了些，我感谢她的勇敢，她可以哭，但我更爱她能在最短的时间内重拾笑容。所以，她不可怜，因为她是抱着爱长大的孩子。

开心，不需要理由 =)

EBV-PTLD

我到底荒废了这里多久了？真的真的很汗颜。其中日子就过着重复回去复诊然后等报告，报告时好时坏，最后孩子也经历了她的第三个biopsy。最后医生给了我这个诊断，EBV-PTLD。
恩，果然我的不祥预感变真了，上天又给了我们一个考验。感恩的是，我时时都有提高警觉，对着她每次的验血报告，我有记录而且会跟医生提出我的疑问。被安排要做liver biopsy，是因为除了一直没理由性下跌的HB之外，她的肝功能也开始一直上升去不正常范围。Prof 有点凝重的告诉我，要做biopsy，ruling out PTLD。最后孩子套上了一套熟悉但情况已经完全不同的衣服，留院了3天，做完了全部需要做的test，然后等结果。最终的结果是在出院前几个小时拿到，证实了是PTLD，所以他们要完全暂停她的抗排斥（免疫抑制劑），希望她从组自身免疫来抵抗这EBV-PTLD。当然，拿掉抗排斥的同时，他们需要密切地观察她的肝功能是否会被影响（排斥问题）。

感恩的，孩子在开始了这一切的新药物和治疗安排后，明显的有了进展。医生也说了依情况来看，只要把它控制到，它应该就不会有太大的问题了。我们对于这新来的考验，是带着遇强更强的心情来面对。相信这孩子，相信正能量，相信她自身的力量，她会很努力地，继续留在我们身边。


感恩。

Epstein–Barr virus (EBV)

圣诞节前夕，却没有一毫的节日庆幸的心情。今天是孩子的额外复诊天，原本已经编排好的全部复诊日改了，新加坡原本已经可以3个月回去一次，提前了一个月。马大原本一个月提前至两个星期。原因，孩子的EBV是positive。对于长期使用免疫抑制的孩子，EBV和CMV是有点可怕的东西。3个月前，孩子CMV和EBV都是positive。当下的心情，岂能不担心？幸好，两个的结果也只是borderline的positive result而已。最后CMV也因为抗排斥药减量而得以转为negative。可最新的结果，原本已经borderline的 EBV 升高至9000copies了。得知这结果后，我要求把她原本1个月的马大验血复诊拉前至两个礼拜也就是今天。新加坡也提前了我们的复诊。果然，升高EBV真的影响到她的肝功能了，而且淋巴结也有点肿，验血报告显示淋巴细胞也高了。孩子的红血球也一直在跌。我的心情，顿时沉了。

是的，这些都是我们必须和可能需要面对的情况，虽然多少都有点心理准备，可是那心情的沉重感也是那么的实实在在的存在。说不担心，不怕，假的。今天的一天，心理过得很不踏实，面对着明天是假期，不知道新加坡方面给予我们的下一步。虽然是问过了一些前辈，可是我还是希望能知道对方下一步会怎样安排，我们目前能做的是什么。虽然我不能预防它的到来，可是我希望能做好应对的准备以避免它恶化下去。

事隔多年，我重新学习踏入这个社会，开始了我的手作，从头学起做起。没有人明白，为什么我会想做手作，那时候的开始，是因为我觉得这是我能在家做的东西，因为我知道我是不可能出去工作，她怎样都是我自己照顾会比较放心，她的饮食。做着做着，我第一次觉得我也有为这个家出点力，我也能自己挣点钱（虽然其实材料是一直在买）。更无价的是，别人收到后，因为喜欢而觉得很开心的feedback，这些都是让我继续的动力。是的，我因为新手上路，一切都还不会安排，偶尔忽略了陪女儿玩的时间。我是知道的，我也一直在改。现在我会告诉别人，我做不到，赶不及，我会一直以她为首。

女儿从2个月大我就开始接触医院，面对不同的医护，学习照顾她的方式。不多不少，我并不是一无所知的妈妈，什么该给什么不该，我知道的。怎样的情形应该怎样应对，我也因经历而学到一些。我会继续努力的，无论如何我都会继续努力的。虽然我不知道以后将会出现的是什么，将会面对怎样更难的，我都不会放弃的。只希望在我累的时候，能为我打打气，我会重新振作，继续走下去的。

我想把你的话挥掉，我不想再让它围绕我了，我真的没有每天在担心受怕孩子什么时候会走，我也不是每天都在面对一些让我担心受怕的情况。孩子在一切正常的时候真的很健康很开心的，我没有后悔过做出这个选择。虽然面对这些情况的时候我会有点烦恼担心，可是我还是会选择继续努力下去的。孩子的病不是她要的，可是之后能做的是我们能选择的。

加油，加油，加加油！感恩

马来西亚胆道闭锁协会

之前孩子被证实了是胆道闭锁的时候，我很努力地在网上寻找着马来西亚相同病症的其他家庭。那时候的无助感，感觉上整个世界就只有我是那么不幸的，面对着孩子的病，我该如何照顾以后的她，还有对于即将会出现的情况一无所知。能找到的，就只有外国的胆道闭锁协会，大家的环境不一样，药物/奶粉也不一样，能参考的也不多，当时多希望，能找到一个本地的胆道闭锁协会。这个愿望，终于在现在实现了。虽然孩子经历了失败的kasai手术，我们也换了肝，进入了另一个面对不同问题的立场。可是我还是很高兴，我们能拥有属于自己的胆道闭锁协会，以帮助以后更多像当初的我们。也希望改善一些因迟发现而导致kasai手术太迟的问题。

这个协会，是由我们一群拥有胆道闭锁儿的家庭组织而成，已经通过了申请。我们的宗旨是为了让更多人认识并提防这致命的病理性黄疸，也希望能得到有关方面的改善一些医护人员对于发现这个病的不足。让大家认识了解有关的kasai手术，手术的风险和手术后的照顾，让有关的家庭清楚了解自己孩子和家人将面对的一切。也希望能互相勉励关心。

若有关的kasai手术不幸的如我孩子一样，失败了，胆道闭锁儿所需要面对的是肝移植。对于我国的肝移植，我们协会希望能够清楚明细的知道了解，所有的流程，以及有关方面需要的条件。尸肝和活体肝移植，两者之间的分别，所面对的风险，术前术后的照顾，清清楚楚。

其实大家成立这个协会，最主要的一个原因，是因为我们见证了太多的失去，一个又一个等不到的孩子，还有一些在等待着此程序的孩子。究竟在等着什么？有多少个孩子是真的能等呢？恶化的速度，能被预料吗？希望借此，我们可以向有关方面反映这问题，希望能得到正视。

生日快乐

孩子，1岁生日快乐！

上一年的这一个时间，你还在我肚子里，我也被一阵阵的镇痛缠绕着。孩子，谢谢你的到来，虽然上天选中了你和我，我还是很感激我的生命有你。只要你能走多久，我们就陪你走多久。没办法代替你受这些皮肉上的痛，我只能尽力教会你更勇敢的去承受，不要怕，你是我们最坚强的孩子。

谢谢你们，真心的谢谢你们。因为你们，孩子的生命才得以延续，才能平平安安的度过了这个1岁的生日。很多时候想要说的很多话，来到这里变成了词穷。对于大家的感恩之心，没有一刻遗忘过，每天看着孩子沉睡的睡颜都会感恩这一切。

我，又词穷了。。。。。

谢谢你们继续见证着孩子成长，感恩.

肝移植后进展：

孩子于4月19日进行了活体肝移植，医生从我身上拿了30%的肝移植给孩子。
由于孩子手术时只有接近6kg，是在医疗团队多从考虑下觉得不适合再等下进行了肝移植。
因为轻，所以她面对的术后风险比较高。手术前她已经出现咳嗽的情况，所以手术后她的肺部出现了collapse的问题，和胸腔积水。因肺部问题在ICU呆了接近1个月的时间，每天也必须依靠着cpap呼吸器来改善她的肺部collapse的问题。术后的第10天孩子被送去做Liver Biopsy，发现是 acute rejection，急性排斥，使用了3天的高用量类固醇后，得以控制。术后的34天，孩子终于可以出院。

出院后每星期复诊，肝指数开始下降恢复正常水平，复诊期被拉长至2个星期一次，到后来1个月一次。8月头孩子的肝指数开始上升变红，每个星期在验血复诊，起起落落的报告最后让孩子需再进行一次liver biopsy来排除是否是排斥问题。EBV检验显示positive，孩子有EBV。Biopsy结果不是排斥，检验出肝有EBV导致有些发炎。继续每个星期复诊，重复拿CMV，EBV。终于，9月24日的肝指数下降至安全水平。CMV在11号时显示positive，孩子的CMV又activated了。目前确定的是，肝没收到攻击，淋巴也看起来没被CMV攻击。下个礼拜需回去新加坡复诊，重复检验CMV，EBV。

起起落落的旅程让我们的生活宛如过山车。虽然如此，我们还是会坚强的走下去。也希望其他跟我们一样的孩子们和家人们大家都能尽快到达比较稳定的一天。