=）

原来时机到了，缘到了，自然就会明了。

之前我一直觉得自己无法吃素，因为一直考虑着种种的问题。然而，孩子被诊断出了PTLD，我开始了我认为我没可能做到的，虽然还是奶蛋素，但慢慢地，我相信我会做到全素。之前我总是会怀疑，即使我知道我应该必须保持正能量，但面对逆境的时候，总会出现很强的负能量。别人怎样能做到？真的做得到？我总会出现一些“为什么？怎么办？如果？那么？”

今天的我明白了也爱上了正念，正能量，正面地去面对。伤心/生气也是过，开心正面也是过，何必为难自己？而且，我明白了我的想法态度正负的磁强，深深影响着孩子。我做个快乐傻傻的妈妈，我孩子也会学我做个happy go lucky的孩子。相信她，鼓励她，她的身体就会回应我，更努力地去抵抗那些干扰着她的东西。当然其中起落一定会有，但是以怎样的心情去面对它，很重要。接受它面对它处理它放下它；一段有意义的勉励句。

你怎样看待孩子，孩子就怎样看待自己。所以我不会让孩子觉得自己很可怜，我会向她道歉她必须经历的疼痛，向她解释原因。她只是比其他孩子多经历了些，我感谢她的勇敢，她可以哭，但我更爱她能在最短的时间内重拾笑容。所以，她不可怜，因为她是抱着爱长大的孩子。

开心，不需要理由 =)

EBV-PTLD

我到底荒废了这里多久了？真的真的很汗颜。其中日子就过着重复回去复诊然后等报告，报告时好时坏，最后孩子也经历了她的第三个biopsy。最后医生给了我这个诊断，EBV-PTLD。
恩，果然我的不祥预感变真了，上天又给了我们一个考验。感恩的是，我时时都有提高警觉，对着她每次的验血报告，我有记录而且会跟医生提出我的疑问。被安排要做liver biopsy，是因为除了一直没理由性下跌的HB之外，她的肝功能也开始一直上升去不正常范围。Prof 有点凝重的告诉我，要做biopsy，ruling out PTLD。最后孩子套上了一套熟悉但情况已经完全不同的衣服，留院了3天，做完了全部需要做的test，然后等结果。最终的结果是在出院前几个小时拿到，证实了是PTLD，所以他们要完全暂停她的抗排斥（免疫抑制劑），希望她从组自身免疫来抵抗这EBV-PTLD。当然，拿掉抗排斥的同时，他们需要密切地观察她的肝功能是否会被影响（排斥问题）。

感恩的，孩子在开始了这一切的新药物和治疗安排后，明显的有了进展。医生也说了依情况来看，只要把它控制到，它应该就不会有太大的问题了。我们对于这新来的考验，是带着遇强更强的心情来面对。相信这孩子，相信正能量，相信她自身的力量，她会很努力地，继续留在我们身边。


感恩。

Epstein–Barr virus (EBV)

圣诞节前夕，却没有一毫的节日庆幸的心情。今天是孩子的额外复诊天，原本已经编排好的全部复诊日改了，新加坡原本已经可以3个月回去一次，提前了一个月。马大原本一个月提前至两个星期。原因，孩子的EBV是positive。对于长期使用免疫抑制的孩子，EBV和CMV是有点可怕的东西。3个月前，孩子CMV和EBV都是positive。当下的心情，岂能不担心？幸好，两个的结果也只是borderline的positive result而已。最后CMV也因为抗排斥药减量而得以转为negative。可最新的结果，原本已经borderline的 EBV 升高至9000copies了。得知这结果后，我要求把她原本1个月的马大验血复诊拉前至两个礼拜也就是今天。新加坡也提前了我们的复诊。果然，升高EBV真的影响到她的肝功能了，而且淋巴结也有点肿，验血报告显示淋巴细胞也高了。孩子的红血球也一直在跌。我的心情，顿时沉了。

是的，这些都是我们必须和可能需要面对的情况，虽然多少都有点心理准备，可是那心情的沉重感也是那么的实实在在的存在。说不担心，不怕，假的。今天的一天，心理过得很不踏实，面对着明天是假期，不知道新加坡方面给予我们的下一步。虽然是问过了一些前辈，可是我还是希望能知道对方下一步会怎样安排，我们目前能做的是什么。虽然我不能预防它的到来，可是我希望能做好应对的准备以避免它恶化下去。

事隔多年，我重新学习踏入这个社会，开始了我的手作，从头学起做起。没有人明白，为什么我会想做手作，那时候的开始，是因为我觉得这是我能在家做的东西，因为我知道我是不可能出去工作，她怎样都是我自己照顾会比较放心，她的饮食。做着做着，我第一次觉得我也有为这个家出点力，我也能自己挣点钱（虽然其实材料是一直在买）。更无价的是，别人收到后，因为喜欢而觉得很开心的feedback，这些都是让我继续的动力。是的，我因为新手上路，一切都还不会安排，偶尔忽略了陪女儿玩的时间。我是知道的，我也一直在改。现在我会告诉别人，我做不到，赶不及，我会一直以她为首。

女儿从2个月大我就开始接触医院，面对不同的医护，学习照顾她的方式。不多不少，我并不是一无所知的妈妈，什么该给什么不该，我知道的。怎样的情形应该怎样应对，我也因经历而学到一些。我会继续努力的，无论如何我都会继续努力的。虽然我不知道以后将会出现的是什么，将会面对怎样更难的，我都不会放弃的。只希望在我累的时候，能为我打打气，我会重新振作，继续走下去的。

我想把你的话挥掉，我不想再让它围绕我了，我真的没有每天在担心受怕孩子什么时候会走，我也不是每天都在面对一些让我担心受怕的情况。孩子在一切正常的时候真的很健康很开心的，我没有后悔过做出这个选择。虽然面对这些情况的时候我会有点烦恼担心，可是我还是会选择继续努力下去的。孩子的病不是她要的，可是之后能做的是我们能选择的。

加油，加油，加加油！感恩

马来西亚胆道闭锁协会

之前孩子被证实了是胆道闭锁的时候，我很努力地在网上寻找着马来西亚相同病症的其他家庭。那时候的无助感，感觉上整个世界就只有我是那么不幸的，面对着孩子的病，我该如何照顾以后的她，还有对于即将会出现的情况一无所知。能找到的，就只有外国的胆道闭锁协会，大家的环境不一样，药物/奶粉也不一样，能参考的也不多，当时多希望，能找到一个本地的胆道闭锁协会。这个愿望，终于在现在实现了。虽然孩子经历了失败的kasai手术，我们也换了肝，进入了另一个面对不同问题的立场。可是我还是很高兴，我们能拥有属于自己的胆道闭锁协会，以帮助以后更多像当初的我们。也希望改善一些因迟发现而导致kasai手术太迟的问题。

这个协会，是由我们一群拥有胆道闭锁儿的家庭组织而成，已经通过了申请。我们的宗旨是为了让更多人认识并提防这致命的病理性黄疸，也希望能得到有关方面的改善一些医护人员对于发现这个病的不足。让大家认识了解有关的kasai手术，手术的风险和手术后的照顾，让有关的家庭清楚了解自己孩子和家人将面对的一切。也希望能互相勉励关心。

若有关的kasai手术不幸的如我孩子一样，失败了，胆道闭锁儿所需要面对的是肝移植。对于我国的肝移植，我们协会希望能够清楚明细的知道了解，所有的流程，以及有关方面需要的条件。尸肝和活体肝移植，两者之间的分别，所面对的风险，术前术后的照顾，清清楚楚。

其实大家成立这个协会，最主要的一个原因，是因为我们见证了太多的失去，一个又一个等不到的孩子，还有一些在等待着此程序的孩子。究竟在等着什么？有多少个孩子是真的能等呢？恶化的速度，能被预料吗？希望借此，我们可以向有关方面反映这问题，希望能得到正视。

生日快乐

孩子，1岁生日快乐！

上一年的这一个时间，你还在我肚子里，我也被一阵阵的镇痛缠绕着。孩子，谢谢你的到来，虽然上天选中了你和我，我还是很感激我的生命有你。只要你能走多久，我们就陪你走多久。没办法代替你受这些皮肉上的痛，我只能尽力教会你更勇敢的去承受，不要怕，你是我们最坚强的孩子。

谢谢你们，真心的谢谢你们。因为你们，孩子的生命才得以延续，才能平平安安的度过了这个1岁的生日。很多时候想要说的很多话，来到这里变成了词穷。对于大家的感恩之心，没有一刻遗忘过，每天看着孩子沉睡的睡颜都会感恩这一切。

我，又词穷了。。。。。

谢谢你们继续见证着孩子成长，感恩.

肝移植后进展：

孩子于4月19日进行了活体肝移植，医生从我身上拿了30%的肝移植给孩子。
由于孩子手术时只有接近6kg，是在医疗团队多从考虑下觉得不适合再等下进行了肝移植。
因为轻，所以她面对的术后风险比较高。手术前她已经出现咳嗽的情况，所以手术后她的肺部出现了collapse的问题，和胸腔积水。因肺部问题在ICU呆了接近1个月的时间，每天也必须依靠着cpap呼吸器来改善她的肺部collapse的问题。术后的第10天孩子被送去做Liver Biopsy，发现是 acute rejection，急性排斥，使用了3天的高用量类固醇后，得以控制。术后的34天，孩子终于可以出院。

出院后每星期复诊，肝指数开始下降恢复正常水平，复诊期被拉长至2个星期一次，到后来1个月一次。8月头孩子的肝指数开始上升变红，每个星期在验血复诊，起起落落的报告最后让孩子需再进行一次liver biopsy来排除是否是排斥问题。EBV检验显示positive，孩子有EBV。Biopsy结果不是排斥，检验出肝有EBV导致有些发炎。继续每个星期复诊，重复拿CMV，EBV。终于，9月24日的肝指数下降至安全水平。CMV在11号时显示positive，孩子的CMV又activated了。目前确定的是，肝没收到攻击，淋巴也看起来没被CMV攻击。下个礼拜需回去新加坡复诊，重复检验CMV，EBV。

起起落落的旅程让我们的生活宛如过山车。虽然如此，我们还是会坚强的走下去。也希望其他跟我们一样的孩子们和家人们大家都能尽快到达比较稳定的一天。

怎么了

8月开始到现在，几乎每一个星期都需要带她去验血。报告宛如过山车。最后还是得做biopsy，个别了近半年的ward，已经认不出女儿的护士们。心情没怎么平复过，即使来到了她快1岁的9月。你到底怎么了？是什么在干扰着你的指数呢？我的正能量快跑光了，请容许我低落那么一下下。

最近身边出现更多令人心碎的消息。全部开始有了共识，开始要发起有关的群组。希望得到相当的关注，希望能有所改善，希望能拥有希望。为了孩子和以后的，想要至少努力一下，虽然不知道能不能做得到。虽然收集回来的消息，负的比正面多，就试试看吧。

开始意识到，这路程真的不比我想象中容易，孩子也不是那种特幸运特好的例子，会有起落。然而，我真的需要好好学习调整心情来面对这一切。口说乐观面对，脑子却慢慢被负能量驾驭。天！我真的真的需要加油！

孩子需要一辈子吃抗排斥药在别人眼里可能觉得她很辛苦可怜，可是要往好的想，至少孩子能够活着啊。我从知道了这孩子有这个病的时候，我已经整理自己去习惯这孩子的不同。她只是需要定时吃药而已，其他的时间就是一个普通孩子没分别。 =)

4months Post Transplant

我家小妞换肝后4个月了，总觉得自己好像走了很远似的，原来才4个月呢。月头的复诊给了我小小的惊吓，正常了几次复诊的肝功能数值又“红”了，跟prof商量后决定下一个礼拜再回去复诊+ultrasound检查。这一次的结果并不在我们预料之内，心疼孩子如果这次回去的话，下个星期又得坐5个小时的车程就贸贸然决定留在新加坡不回去了，衣服什么的都只带2套，唯有想办法了。感恩我们有很乐意相助的家人朋友，住宿方面不必担心，朋友也因为知道我带不够衣服而提出了借我衣服的建议（真心的感动和感谢他们）。跟家婆商量后，家婆安排上来帮忙让老公能够回去上班，也祈求下个礼拜的报告会没问题不然就可能需要进院做biopsy来查看她是否又出现排斥问题了。一路走来，我很感恩我有一个很爱孩子的家婆，如果没有她的帮忙，我自己没有可能撑得过去。我们一家人，互相扶持着。感恩第二次的复诊结果有改善，医生让我们下个月才回去，终于能够回家了。孩子的药也从11种减少至现在的5种。

放轻松吧，路还很长呢～ 除了加油，还是得加油！

孩子的爸啊～ 你要多加油，辛苦了！bei sam gei 做工啊！要写英文才行

YO BO! GAMBATEI! WORK HARD HARD YOU KNOW!