呕吐 - Vomited

孩子今天没什么喝奶（可以说是只喝了1口），全靠机器喂食。我昨天还庆幸她不会呕吐（很多时候都会呕），结果今天在我排着队等见surgeon的时候，老公信息我说孩子吐得很厉害。我急可是又必须等见了医生才能回去，电话又没电不能多问他情况如何。终于等到我见surgeon，跟我说明了一些基本对于手术的理解和风险，按了按我的肝，跟我说接下来的步骤等等。医生让我开始做运动，好的，在新加坡要做运动的机会很多（走路），每天就跑楼梯好了，恩，我可以的。迫不及待回去见女儿，刚好回到去的时候，医生们在帮她做tapping，
抽腹水。很严肃的准备好消毒好，医生就打针在她肚脐抽腹水，孩子因为连续呕吐变得没力气累累的，所以没哭没闹。抽出来的水是黄色的（之前adra爸爸已经说过了情况，所以我们大概也知道些）。孩子真的很累，所以抽过腹水后就一直睡了。

睡着中突然孩子又吐了，医生说可能要让她绝食一段时间看情况是否会好转。孩子前后吐了4次，护士们就这样换床单换枕头替孩子抹身换衣服。

我下个星期一就可以开始进行抽血和一切的检验了，希望一切顺顺利利。也希望孩子能够因为抽腹水变得轻松些。

She drank so little milk today (merely a mouthful), and is fed solely from the tube. I was relieved yesterday that she did not vomit, unfortunately, while I was waiting to meet the surgeon today, my husband texted me that she just vomited profusely. Though frantic to see her, I have to meet the surgeon first. He explained about the surgery and risks involved etc, and told me that I should start exercising. I thought to myself: absolutely, I will do more walking and taking the stairs, I can do it.

After meeting the surgeon, I was desperate to see my child. Just when I was back in the ward, doctors were doing tapping, removing excess fluid from her belly, by inserting needle in her belly button. While doctors were doing this, she did not cry at all. She must be really weak after vomiting. The excess fluid is yellow in color (as Adra's father already shared with us some info, we expected it). She's so weak that after the tapping, she fell asleep.

However, amid her sleep, she vomited again. The doctor said that we should try stop feeding her milk, and have further observation. She vomited a total of 4 times, and nurses changed the bed sheet, pillow and her clothes.

Next Monday will be my turn for the assessment, hope everything turns out well. And hope that after tapping, she will feel much better.

住院进展 - Hospitalization

今天早上手术医生来过，说孩子需要开始抽腹水和住院到她transplant为止。其实孩子的情况不是太坏，维持着那边。ultrasound显示她的血管有点太小，所以需要再进行ct scan。其他该做的assessment都做得7788了，现在等医生们商讨她的结果和安排我的assessment。

最近我很压力，有点要垮掉的感觉，发现原来我不比我想象中坚强。我做了一个决定，既然误会已经走到这个地步，我惟有全部都删掉，是的，我什么都删掉只留下这个。定时update情况，我已经没有其他力气了。我的重心还是我女儿，我很感激全部人的帮忙，真心的感激。我知道我收到的恩惠，我一辈子都可能没办法偿还得了，我会让女儿记得，她是大家合力救回来的孩子。我会教会她生命的可贵的。

The surgeon visited this morning, and said that they would start doing tapping and she needs to be hospitalized until her transplant.

Her condition is quite stabilized. Ultrasound shows that her blood vessels are too small, so will need to do a ct scan. Her assessment is almost complete, we are now waiting for the results and my assessment next.

I'm under a lot of stress recently. I made the decision to stop further misunderstanding, and deleted all else except this blog, where I will update her conditions timely. I only want to give attention to my daughter. I'm immensely grateful to all kind souls who help us, and I know in my whole life I will not be able to repay all kindness. I will teach my daughter the preciousness of life, and her life is owing to all these kind people. 

孩子，你怎么不对妈妈笑了？ - When can I see your smile again?

以前，每天她睡醒我跟她说了早安后，
她都不会吝啬的回于我一个大大的微笑，
那微笑，就变成了我一天的动力。
现在，无论我怎样逗她，她都不再对我笑。
不是她不会笑，只是她不想对我笑，
对于这样的情况，我不得不回想，我到底在哪里出错了，
所以这孩子不再给我她的笑容。原来，我无意中忽视了她。
对于我而言，我现在所做的，是为了她。
但是对于她来说，我只是个没一直陪在她身边的妈妈。
我，活该。

我不惜一切，却造成了现在的情况。
我到底能怎么做，孩子才会重新相信我？
没有了她的笑容，我总像缺少了什么。
对不起孩子，请原谅妈妈，妈妈后悔了，
妈妈知道错了，妈妈真的真的很想念你的笑容。
请再相信妈妈一次。

In the past, every morning when she woke up, I would say good morning to her, and she would flash me a huge smile. And this smile, has become my motivation.

But now, no matter how I tease her, she does not smile at me anymore. It made me ponder, what have I done wrong, that made me lose her smile. Then I came to realize, I have neglected her. 

She's the reason for my course of action and I will do anything just for her. However, to her, I'm a mother who does not stay by her side.

What can I do to gain her trust back? Without her smile, I feel empty. I'm sorry my child, please forgive me. Please let me see you smile again. 

恶化 - Worsened

虽然孩子在之前的kasai手术后的进展很慢，我一直都没放弃相信过她。我一直都等着奇迹，等着她成为那几巴仙能够完全不需经过肝脏移植而到老的孩子。这一切一切的等待，直到医生亲口告诉我她的肝功能开始衰竭，她需要换肝的时候。为什么在2月初的复诊时，医生还告诉不会是她1岁前发生的事情，竟然在短短的1个月后发生了呢？恶化，因为恶化，而且是让人措手不及的迅速恶化。

Even though my daughter's recovery is slow after kasai surgery, I have faith in her that she would recover fully. I was hoping for a miracle, hoping that she will not need it. However bleak it might be, I was holding  on, until the moment the doctor revealed that she needs a liver transplant. 

Why does it turn out like this? Back in February, doctor assured us it would not happen before she turns 1 yr old. And now, only one month later.. Her conditions worsened at such speed that we could not have expected.

这是孩子2月28日的肚子，当时肚脐还未凸出

Her belly on 28th Feb, belly button wasn't protruding yet.

3月7日，因发烧进院后，医生量她的肚子，当时44cm

7th Mar, hospitalized due to fever, 44cm

孩子出院前，3月18日的肚子，48cm

Before discharged on 18th Mar, 48cm

这是昨天21号我替她换衣时，看到她很辛苦，发现肚子很明显的大了，51cm

孩子需要头睡高以确保肚子的腹水不会倒流进她的肺部，她的呼吸听起来很明显的不顺畅，特别是她睡着时。这一切的一切，就是我每天眼见的情形，我却无能为力帮到她。孩子的食欲越来越差，1个快6个月大的孩子，每3小时只吃得下30-50ml，她的手脚是瘦小的。

别人问我孩子“还好吗？”我回答不出，现下只能等待，等待她顺利完成assessment，等医生告诉我她的情况良好适合进行换肝，等筹到足够的手术费，等我的assessment结果显示我的肝百分百适合孩子，等手术的那天来临，等孩子手术很顺利成功的完成，等她康复，等一切的美好。我等，我会等的。

求求你，不要再折磨孩子了，求求你们，救我的孩子。

21st Mar, she seem to be in agony, her belly obviously enlarged, 51cm

She needs to sleep on higher pillow to prevent the abdominal fluid from flowing to her lungs. Her breathing is no longer effortless especially when she sleeps. All these happened right before my eyes, but there's nothing I could do, only seeing her in pain. Her appetite has gone down. At 6 months old, she drinks 30-50ml milk every 3 hours. Her limbs are skinny.

People asked me, is my child alright. I couldn't answer. I could only wait, wait for her to go through assessment, wait for the result, wait for the donation, wait for my assessment and suitability match, wait for the surgery, wait for her to recover, and wait for the nightmare to be over. Yes, I will. 

Please, don't torture my child anymore, please save her.

新加坡国大医院

20.3.14
今天预约到早上见Prof Quak，很准时的11点半就轮到我们了。Prof Quak一看了孩子就说，从她的外观和现状看来，她是需要一个新的肝脏。之后医生也解释了一下，这种病不是谁的错，也没原因可以证实到为什么会患上这种病。医生让我们把孩子让他检查，他按了按她肚子，说很多水，很硬，也很大，这代表着她的肝脏功能已经不太运作。制造不到albumin，她的肚子就会越积越多水。也大略说了肝脏移植是怎样，一些可能发生的事情（我不想记得却不得不听的) 。很感激，医生把孩子的assessment安排在下个星期一开始进行（医生为我们想，因为如果星期五进院的话，就会浪费6，日在医院）。虽然医生有强调，是有可能性，有些孩子是不能进行肝脏移植（肝脏的血管/胆道畸形导致不能进行手术，接驳不到）。我心又被打击了一下，我怕。

与医生的基本面谈进行完毕了，医生安排我们见transplant coordinator做更详细的面谈，和pre-administration的讲解。我们大概知道了之后的安排应该怎么走。

听到那些risks之后，我虽知道我必须面对，可是我真的很怕。我只能告诉自己，现在唯一能救她的就是换肝。其他的，就等上天的旨意。

ps：新加坡的生活费真的很高，我已经很尽量省（住亲戚家，吃亲戚煮的），可是由于第一次带孩子进来必需坐自己的车。那些parking费真的，可以让我吃很多餐。孩子也不能搭公共交通（她需要隔离人群）

今天我很感激teng yee妈妈，她特地在上班前还拿东西来医院给孩子。我也在等候见transplant coordinator的空档上楼探望Adra和她母亲，得知这里的医生可以帮孩子抽腹水以减轻她们的辛苦。身在其中的我们很明白彼此之间的困境，adra需留院直至手术，那计划之外的留院费更加重了他们原本就已经不太足够的款项。请帮帮Adra，请救救我们的孩子！

https://www.facebook.com/AdraAfieya

撑下去

昨天很狼狈的办了护照，今天我们一家就会下新加坡准备明天跟医生的预诊。昨天真的是多状况的一天。从一开始以为我们很早出门至少可以避开人潮谁知道路上塞了1个多小时导致到达的时候人潮是多到我担惊受怕。以为宝贝至少可以有点优先权的，可是还是需要抱着她在人潮内排队拍照，结果因为宝贝不看向镜头所以又要把她带下楼去影楼拍。途中她又大便漏到满屁股一直哭，那边连个女厕所都关闭所以我没办法下只能把她带到一个少人的地方在椅子上换，情况有多狼狈就多狼狈。

好不容易等到护照都做好后，已经12点多了。还需要准备去换新币，和去医院拿孩子所有的验血报告。本来还打算修修孩子和我们两公婆的头发也因太多人而作罢了，时间是目前我们所没有的。好不容易等到孩子医院的报告都准备好可以拿之后，我们就分工合作，我去换钱，老公去医院拿资料。带着一笔不大不小的款数，我真的有点紧张。谁知道祸不单行，换钱的交易做到一半需要到我的身份证的时候，竟然发现它不在我身上！原来刚才在做护照的时候，老公帮我收着了我的身份证！天，我就傻傻的站在换钱处附近，一直担惊受怕的等老公来打救（当时心情坏到了不行）（我承认我胆子不大，特别是身上带着现金的时候）

这时候，我只能站着回复facebook里亲朋戚友的留言/信息。其中，有人要我把女儿的照片放可怜些的，她说很多人看到报纸觉得我女儿没怎么样就没有意思捐款。我回说如果可怜的情况出现的话，就代表她更快的需要换肝。突然间，我变得很生气。我身为一个妈妈，每天看着女儿这样子，我心已经痛得没办法言语了，我不敢去想，如果所谓的再“可怜”一点，我孩子又需要承受怎样的苦？？我生气的回复了，那些觉得我孩子不够可怜的，不必捐，我不会要我孩子的情况更危急来求得款项。想像一下，如果那个是自己的孩子，我连她被打针，我都觉得痛。是的，如果你们看了报纸觉得我女儿不够你们想象中可怜，请不要捐款。我会用尽一切方法去救她，在所不惜。

自从报章刊登后，我开始明白，我会需要面对不同的留言不同的人，更别说是之前负责的那位记者留给了我一份很好的“礼物”后。我只能说，一旦开错了头，覆水难收。我还是很感激他们愿意帮助我女儿。也谢谢很多真的明白/愿意帮助我们的善心人士。谢谢你们肯无条件的救我女儿。

从今开始，我会化身为一堵墙，堵住不好的/打击的一切，我要撑下去！我只有一个目标，那就是救我女儿。我一定会救她的！

误会.澄清

3月13日，这是我生平第一次面对记者接受采访，过程其实是顺利的，从我的角度来说，我是说出了我们的经过还有一些感想和想法。女儿之前的讨喜模样还“迷”住了记者姐姐们（请原谅这身为妈妈的自觉）。虽然现在的女儿挺着大大的肚子，她那双会说话的眼睛（越说越过分）是从没因为她的病而减少过。

回到正题，我简单的从事发经过说了，如：

•••女儿是2013年9月25日出生的，她出生的时候完全跟一般小宝宝一样，粉红粉红，看起来就健健康康，她出生3.55kg

•••她的黄疸在第3天的时候出现，可是我们是在她第4天的时候入院照灯，直到她第6天出院。之后就一直回去klinic kesihatan follow up验黄直到她第15天的黄疸下到去护士“所觉得”的安全水平 (160umol/L ; 9.4mg/dl)

•••之后她就一直维持着那个黄，并没说加重或减轻。因为孩子是母乳宝宝，所以我“以为”她只是一般的“母乳性黄疸”

•••在她第49天，我带她回去klinic kesihatan检查为什么她黄了这么久。医生安排我们进行肝功能的验血验尿

•••她的第57天，我们拿到了那份验血报告，显示她的肝功能指数非常不正常（高于常人的很多倍）。当天我们带着报告去同善医院找周美美医生，以她经验，她怀疑女儿是胆道闭锁儿(Biliary Atresia), 若证实是，女儿需要开刀治疗

•••第58天，我们admitted马大，开始进行一些检验包括验血验尿照ultrasound，当时还未能证实孩子是BA

•••第62天，孩子被安排进手术室做OTC（会在肝部位开个小口，抽取小部分肝做检验，然后输入某些颜色化学药水来查看孩子是在那部分出现阻塞）。当时颜色化料并无法被打进，因为孩子的胆已经完全硬化无法打入。当时就立刻被证实了是胆道闭锁，并进行了Kasai手术（并不是黄疸矫正手术）

•••手术后，孩子的粪便还是恢复她手术前的偏白颜色（代表胆汁无法流通）。孩子的黄疸也因为胆汁的滞留，无法改善

•••14年1月时，我终于等到了一线曙光，孩子的粪便终于回到正常的范围，黄疸也稍微的下到了94（之前170）。之前因为药物关系，孩子跟外界隔离了至少2个月。
终于新年前，因为可以停吃该药物后，孩子可以出外见人了。（当然还是避免人多的地方）

•••当别人一眼就看到女儿的黄时，我的不安就来了。果然2月的复诊，女儿的黄疸又回来了。之前被抽取的肝检验报告也出来了，证实了女儿的肝有肝硬化而且偏严重性。

•••2月里，女儿的黄疸越来越明显严重，最后上至283，我们却什么都不能做。因为这是她内在胆汁引流不通的问题，跟黄疸并没直接关系（任何偏方只要是有会滞留在肝脏的可能性，我都不会冒险让女儿试）。女儿的抵抗力很低，导致她很容易生病而且不容易康复。

•••3月7日，女儿发烧了。胆管炎，手术并发症的其中之一。随之而来的是，ascites，腹水。身为妈妈的我，是每一天都在看着她的恶化。

•••3月10日，见到了主诊医生，很认真的问了。虽然我还是存有一丝希望，我女儿还可能可以有奇迹。当我小声的问到2岁的时候，医生回复可能性不高。最坏的打算就是把女儿当作从来没有做过kasai手术。若胆道闭锁儿没做kasai的话，1岁前她们就必须换肝了。听到医生亲口说出之后，我不能不接受现实。

胆道闭锁儿们如果发烧的话，是不能吃发烧药（会滞留在肝脏加重伤害），所以他们都必须进院吊10天或更久的抗生素。

我想捐肝，并不是因为孩子的爸爸不捐（所谓工作关系唯有放弃的说法），只是单纯的因为我是她妈妈。我怀着她10个月，是我把她带到这世界来的，她是我的命，我一定会救她。
每次看到她因为点滴口有任何阻塞或走位而需要再重新set line的时候，又因为血管太小没办法被找到而造成双手双脚都是满满的伤痕时，我却什么都做不到，甚至我连她在里面的哭声都没办法听得下去。有一次当他们发现又阻塞需要再set line时，我直接叫医生就把line set在我身上好了。她痛，我更痛。

所谓肝脏切除的说法，和肝细胞的说法，大家可以先忘记。等我女儿好了后，我再慢慢跟大家分析我的看法。

坚强，乐观？当你经历过了没有办法再悲伤的时候，你就会自然的变了。而且女儿现在最需要的是，正能量！我会给她满满的正能量！我相信我女儿。

它，还是来了

在医院呆了5晚，今天为了明天报章需要的一些文件而回家，把女儿拜托了给家婆。时间过得很快，我其实还有点追不上的感觉。从女儿的黄逐渐严重到她开始发烧，我失去了我最后的筹码（一切只要她没发烧，还有婉转的余地）。一天一天看着她突然变得很大的肚子，我知道，“它”还是来了。我女儿并没成为能只靠kasai手术长大的孩子。我没时间伤心太久，因为我知道我有很多东西等着我去做，首先我最需要的，是钱。

其实对于手术前后所需的费用，我完全是状况外。只知道手术费150k-200k新币，孩子验肝20k，捐赠者验肝配对10k一人，然后手术后至少要留在新加坡2-3个月。我无法去估计甚至想象这一切一切的费用，只能跟随着Adra的脚步，我能够做些什么我都会去做。

报章能够帮到我，我得到了很多人的帮助提供联络方式，我都尝试去联络。我的思想很单纯，我以为需要帮忙筹款就是可以很多方面的来进行帮忙，原来我错了。我只是一个妈妈，一个很desparate想救孩子的妈妈，一个无法估计我还有多少时间来求助的妈妈，我需要钱，救孩子的钱。

看着原本活泼爱笑的孩子完全失去她该有的笑容，挺着大大的肚子急促的呼吸，手脚满满是医生因为找不到血管而一直插一直找的痕迹。我完全没办法呆在护理室外听她的哭声。天，你到底要折磨这孩子多久呢？


事发经过
*3月4号，我们把孩子抱去了emergency。孩子因为她的久咳干扰到她的睡眠，在半夜每半小时大哭一次，也吃得很少，1/2 oz-1oz 两小时。emergency医生说孩子的喉咙有点发炎，肺部听起来是没什么问题。本来今天是打算进院观察，可是我们等到了晚上还是没床位，而且孩子可以喝得比较多了。我们在询问了医生的意见后，得到批准不必进院了，不过医生提到如果期间发烧，必须立刻过来。

3月6号，孩子轻微发烧37.5，我一直帮她摸凉绑腿贴退热贴，体温下了。

3月7号，孩子看起来的却比起之前精神。可是到了下午不知为何，孩子又发烧了。从37.7至38.5，期间我不断的重复之前的做法可是烧还是无法退。观察了2个小时后，我们把孩子抱去急诊。到了急诊，护士发现孩子的呼吸很急促就赶紧为她装上氧气罩。孩子的血验报告显示孩子今天的黄疸已经升到291。今天很快的，我们就被admitted了。

3月10号，我终于见到了dr teo，这一次可以很认真的跟他好好的谈了我女儿现在的情况。我知道女儿是需要换肝，可是我没想过是那么快就来到了。女儿的腹围从进院时的44cm增加到了48cm。医生还是无法预测女儿的肝可以到几时，不过当我小小声的说了2岁的时候，医生觉得可能性很低。一切是越快准备越好。女儿的肝本来就已经有肝硬化现象，可是现在这种种现象，代表了她的肝功能开始衰竭中。另一位医生以他以往的经验，这样的孩子若不换肝，有可能无法到1岁。