回家

离家将近3个月的我们，终于回到了自己的窝了。虽然是比较乱了些，多灰尘了些，没关系，慢慢收拾就好了。终于见回了熟悉的面孔，早餐茶室的kakak，卖curry面的auntie，巴刹卖菜卖水果的uncle们，大家见到我后都 “回来啦？baby怎样啦？” 忍不住都给了他们一个大大的笑容 “恩，回来了，宝宝很好，现在在家隔离，谢谢你们！” 有些会忍不住安慰几句 “挨过了就好了，现在健康就好” 感动！

小妞持续发展中，虽然还无法自己坐好，可是她最近的爱好是翻身“游泳”，应该是想要学爬吧。恢复体力的她可以说已经完全晋级成一粒 “皮” 蛋，我是应该开心吧，虽然往后日子将会越来越充实（忙着追她收拾残局）。

我向往自然育儿，虽然很遗憾违反了我先前哺乳孩子到2岁的意愿停了母乳（她真的宁愿哭到我把手中的母乳换成奶粉）。孩子现在学习着“丢”东西，是的，她学会了“拿”东西后，现在学着拿了然后“丢”出去。检她的玩具检到怕了，索性就把玩具绑在椅子，至少不会跌地上弄脏。

8个多月大的孩子要重视副食品，我就每天头疼查看着婴儿食谱，孩子需要1天3餐副食（营养师order），一天最少一次肉/蛋黄/豆腐。她的tarcolimus会让她的potassium偶尔升高，所以我要注意potassium的摄取。南瓜/地瓜/马铃薯是很好的婴儿食材，可是她要慎取。偶尔也做点finger food让她学习自己去拿食物放进嘴巴（这些通才都有人会来问我，可以给那么小的baby吃那么大的水果吗？）我是一直看着她的，她现在的能力只是会“刨”那些水果，吸吸水果汁而已。通常我只让这个moment维持10分钟吧，我就会帮她解决了。

我们家每天都可能会出现尖叫声，那个情况就代表孩子“又”大得漏出来了。一天排便4-5次，量不少，颜色挺不错，味道..（副食+奶粉 =）哈哈。忙碌的一天啊~

知道吗？偶尔会望着孩子发呆，偶尔会情绪化的眼红红，偶尔会傻笑了起来。

孩子啊，有你真好

1st & 2nd Follow Up - Post transplant

30.5.14
出院一星期后的复诊，今天第一次要自己和家婆带着孩子去复诊。前一个晚上就收拾好东西了，结果还是忘了收拾某样-她的被被。孩子还是没办法乖乖戴着她的口罩，没一会儿她就会用舌头去舔它，导致整个口罩湿湿粘粘然后闷着自己，很危险。只好把raincoat当成是防护罩来用。我们8点就到了clinic A，当时空无一人，因为830才是operation hour。由于第一次复诊，我们因为不了解程序而错过了时间让她排队验血。到孩子验血的时候她已经睡着了，迷迷糊糊被叫醒然后抽血，我又被护士“请”了出去，结果孩子那时候哭得很大声，到最后我忍不住拿了她的奶嘴走进去安慰。我很了解我孩子，只要不要让她觉得太害怕的话，她可以不哭的。下一次，我绝对不会走开。

还以为需要先等验血报告才能够见Prof Quak，原来不是，appointment时间一到没多久就到我们见Prof了。今天的prof很认真的go thru了孩子的资料，19.4换肝，期中有肺部问题导致在ICU待了将近一个月，post trans 10天后也出现了acute cellular rejection，3天的methylprednisolone控制。Prof检查了孩子的肚子听了听她的肺部，说一切正常。也为她量了血压，血压不至于很高，所以prof拿掉了她其中一个控制血压高的药。，一个礼拜后再回来复诊。

Prof Quak之后就是见Dietitian Fang Yi，孩子的体重升了，Fang Yi还挺满意她的平均一天共升的体重。Fang Yi 说孩子现在的体重终于进去体重表的线里面了，要继续加油，一个礼拜后再回去见她和量手臂。她也给了孩子gerber puff sample尝试，这罐puff后来变成了她的最爱。

Dietitian过后就是Prof Prabha，孩子的手术外科surgeon。孩子的伤口外部完全愈合了，prof也看了孩子今天的验血报告，下一次回去见他是一个月后。于手术后的伤口疗养护理，孩子算是没什么问题了。

今天的最后一个appointment是肺科，Doc Micheal，我给了他看之前我拍到孩子呼吸很急促的video。他听了孩子的胸肺说孩子的肺部现在听起来是很clear，今天孩子的肺部听起来也没有了之前collapse的问题。我问是否有什么方法帮助她呼吸不会那么快，医生说这是孩子自己的呼吸方式，我们无法帮到她的，除非她自己学会如何自己协调呼吸节奏，不过医生并不担心她的呼吸问题。肺部的复诊是半年后。

看完全部医生后已经傍晚5点多了，遇上了他们的peek hour，等taxi的人群让我不敢带孩子进去排。也无法要求别人让我们先上taxi，毕竟也是有很多长者在等着。忐忑不安的带孩子尽量躲去没那么多人的地方想办法。最后，我们的亲人为我们上网book到了一辆taxi来接我们。感恩。

5.6.14
经过第一次的经验，我们知道了应该怎样进行，所以今天很快就到我们验血了。验血前尽量让孩子清醒，然后告诉孩子等下需要抽血会有点痛哦，要检查肝功能哦，要乖不怕哦。抱孩子进去放在床上，我一直没离开，护士要我帮忙压着孩子的手脚。针刺下去的时候，她是有觉得痛而想哭，我就哄她给她唱歌分散她的注意。孩子是有eeekek几声可是没哭，抽完4瓶血的时候我没忘记称赞她一下才把她抱出去。

今天Dietitian的appointment在Prof Quak前，所以验血之后我们就赶着去见Fang Yi了。今天体重6.13kg，比上个礼拜才重了0.05kg。孩子最近都没什么要喝奶，所以来见Fang Yi之前我就已经预计到她的体重不会太让人满意了。Fang Yi很认真地为我们想食谱方案，孩子是需要追上她的体重。往后对于她的食物，我需要更努力才行。

今天Clinic A很多人，对于上次的经验这次我就没用raincoat了，只帮孩子带口罩。这孩子每次都爱去舔她的口罩，导致最后口罩都是她的口水。今天Prof Quak说孩子的报告还是算稳定，只剩下GGT还没下完，prof说我女儿是slow type，喜欢慢慢来的，急不得。其他检查一切正常，又把另一个控制血压的药拿掉了，类固醇也下了些。今天prof给我们的惊喜，孩子可以在两个礼拜后才回去复诊了！那就是说，我们可以回家了！！prof真的是一位很体谅的医生，他安排我们下个礼拜去马大做肝功能验血，然后两个礼拜后才回去看他复诊。prof，真的很谢谢你。虽然有时候你真的很funny，可是你真的是一位很好的prof，我会在你的“Ali”面前再称赞下你的。（原来prof quak 叫prof lee作 ah lee，我却听成“ali”，闹笑话）

接下来的几天，我的脑子里就只有“回家”这两个字

出院

女儿在PICU接近一个月，准准用完换肝programme里包括的30天住院。终于能够转出普通病房，不过，所有一切也跟着孩子一起转出去，ECG pad还在，Cpap也还在。女儿的呼吸频率对于医生们来说，还是属于快和breathless，所以虽然能够转出去，可是她还是必须把cpap也给带着走。

到了普通病房，就是我们在照顾了。在PICU的一个月里，我学会了怎样帮她装上Cpap，ECG pad，还有血氧。所以很多时候，我们都要求自己处理这些，医护人员就负责她的药物，泡奶粉和带母乳给我自己warm。虽然中间是有发生些插曲导致每一次她们换班的时候我都必须强调一次我的要求。到最后我要求进去她们的pantry自己安排母乳的存放方式。

在普通病房里，孩子一天比一天进步一些。虽然呼吸还是快，可是她一切看起来都很自在舒服不会有任何呼吸困难的情况。最后，她完全脱离了Cpap。没有Cpap的第二天，医生帮她做了血氧检验，报告结果不坏，所以我们被允许出院了。

留在NUH接近了2个多月，我们终于能够出院了，心情真的无法形容。最重要的是，看到孩子一天比一天更加的健康，真的，打从心里的开心。

到了出院那天才发现，我们的东西真的很多，这代表我们真的在那边住了很久了。忙着收拾道谢道别。之前在我失意时让我更失意的Ronald Mcdonald House最后变成了帮助我们最多的。在孩子住在PICU的那段时间，我们就是住在Ronald House。也因为她们提供的免费住宿和一切设备，让我们可以更接近孩子更方便在任何时间去看孩子。

出院后，我们本来打算出去johor借住亲戚家，然后一个星期回去复诊一次。后来觉得交通方面的安排和想到若发生任何状况的话，我们可能要面对关卡的jam，再加上新加坡的亲人替我们找到了地方借住，所以我们收拾了必须品后又回去新加坡了。期间被immigration人员截停，因为我不知道原来我们之能够在新加坡maximum逗留60天而已，而我和女儿的是extended visa，出去后就代表我们在一段时间内不能再进去新加坡了。当时身上并没有任何医生信件证明，幸好最后他们给我们一次机会。

23.5.14，我们出院了

PICU

今天已经是孩子在PICU的第三个星期，还不能出去的原因是孩子的右肺上叶还是萎陷无气状态导致她有时候会呼吸急促心跳频率上升至180以上。本来以为已经慢慢上轨道，开始把Cpap拿开让她自己呼吸，谁知道拿掉的第二天孩子又出现以上的呼吸看起来很困难和心跳加快的情况。现在她们惟有从新慢慢的一步一步再来了，几时才能走出PICU？无法预计，只能看孩子的进展。

这3个星期真的不好熬，虽然我知道这只是个开始。每次当我被突然而来的情况弄得快撑不下去的时候，我都会告诉自己，我们都已经从死门关那里绕了一圈了，还有什么是更糟的？这都会过去的，它们一定是个过程。

手术后的孩子，第二天就让医生们急得紧急推去做CTscan，因为Ultrasound显示不到肝脏那边的blood flow，幸好只是虚惊一场，也幸好当时我并不在现场，不然我想我肯定会晕过去。刚开始的肝检验报告真的让我觉得换肝也并不可怕啊~ 孩子现在新肝工作得很好呢~ 结果那只是因为孩子的免疫还没发现到它的存在而已。10-30%会发生的手术后并发症，我女儿发生了，
急性排斥！医生给了3天的强剂类固醇把它给压下来了。肺部在手术前就有咳嗽的情形，经过长时间的手术，孩子的胸腔积液。喉管拿了又放回去，在第二次拿掉后，差点又要放回去多一次。喉管拿掉后，代替它的是Cpap，给她肺压力帮助肺胀开的仪器，Cpap就一直跟着孩子到了前几天才能够拿开一小时。孩子是多么开心的那一小时啊~ 我们很珍惜的时光，给她坐起来，跟她互动，玩。从可以拿掉1小时慢慢的加到可以拿掉2小时和白天可以拿掉，我以为靠近我们可以去普通病房的日子不远了。谁知道昨天孩子却那样了。好吧，放慢脚步吧。

明天是母亲节了，我的第一个母亲节，希望我能得到我最好的礼物。求求你，给我吧

完成手术

4月19日，这天终于在期盼下到来，孩子和我的情况也确定适合在今天手术。手术前一晚我必须喝下3Litter的清腹水，喝到吐了还是需要喝，然后整个晚上就是跟厕所做伴。好不容易能够休息一会，时间又来到了5点多，准备一下就要被推去做手术了。偶尔就只能拿出电话来看看孩子之前的照片，天知道我有多想她。早上老公拍了女儿早上的照片给我过过思念瘾，然后我就被推出去了。他们把我推进了手术室外停放处，不断有医生来向我解释将会发生的事情，麻醉组让我考虑使用怎样的麻醉，epidural/还是脊椎吗啡，我让他们的医生帮我选择。闭上眼睛，我脑海里就只看得见我女儿，她，是我撑下去的理由和动力。

一切准备妥当后，我进入了常在戏内看到的手术室，真的有很多大灯那些。配合了麻醉医生让他们把麻醉吗啡打进了我的脊椎，感觉到脚突然好像被电到一下。之后发生的事情，就如断了片的电影，完全没有了印象。只知道我醒来的时候，头很沉重，就这样突然呕吐，然后身边的护士又帮我清理，然后推我出去，路上我迷迷糊糊看见了老公。到了HDU，又有护士过来把我拉上拉下，更衣抹身。老公的帮忙，我顺利的pump了一次，可是挤奶后肚子突然一阵胃酸，导致我狂吐。吐过后我就更加没力气了，一直昏睡昏睡。物理治疗师来过，让我练习站立和原地走，然后让我在椅子上坐个两小时。

我一有意识的时候，就问老公，孩子呢？谢天谢地，孩子也平安撑过了这场手术，一切还算顺利，只是其中一个血管经历了两次接驳。接下来我所关心的，就是我几时可以去见孩子。身上还挂着尿袋，身上也还插着很多管子的我，也是一步一步等他们拆。首先拆掉的是我的大动脉line，之后就是我的颈的CPV，最后就是尿袋和其他的IV line，终于自由了，迫不及待去见孩子。

在PICU里，孩子被麻醉睡着，医生和护士说孩子已经有会醒来的痕迹了，可是由于她还需要依靠管子，他们需要让她保持睡着的状态。所以我们去看她的时候，不能叫她不能摸她，以免吵醒她。可是孩子好像能感觉到我们的存在，她很努力想要醒来看看我们，一直在动，护士也只好请我们出去，他们再加药让她重新回去她的睡眠。

我的伤口手术至今过了3天还在疼痛中，不过我是只吃普通的panadol止痛药来止痛而已。也慢慢的学习多走路，发现现在走路时腰很难挺直了，自然而然的因为伤口而弯腰，真怕以后会驼背呢。

孩子目前一切还算stable，慢慢进步中，要多给时间她去接受。只要度过了这一个星期的过渡期，我相信以后会更好的，加油！

Meeting with The Ethics

做完了一系列的身体检验之后，就是会见不同专科的医生，我的手术surgeon，心肺科医生，麻醉医生，和心理医生，Ethics就是最后一关。主要就是解释这项手术的一切风险性可能性，

他们需要我是100%清楚明白准备这一项手术。

妈妈捐肝救孩子，虽然是很自然的事情，可是在医院方面，他们却必须要妈妈清楚知道无论是捐肝者或是接受肝脏者所有可能发生的风险。

当天我一人依约去到会见这些Ethics，心里想的只有，我一定要让他们给我pass，所以我有很认真地读了那本liver donor的书。进到去房间，里面坐了大概5个我完全没见过的，以我现在有线的记忆力，我无法想起他们一一的名字和身份，不过我没忘记我所说过的话。

他们让我解释了一遍女儿的患病路程，从一开始到现在，和为什么她需要换肝。我冷静的述说了一遍。他们问我手术的风险有哪些，我以我记忆里所能记到的回答了他们，风险包括：

胆汁可能外漏（从切口处）

小肠可能会出现打结/连在一起的现象

出血

感染

肝功能失常

疼痛

死亡

等等~ 还有很多我没能记住，可是我很肯定地告诉他们，我懂，我懂这是一个大手术，风险也有。不过我从没忘记过，无论如何，这就是救孩子的唯一之路。他们问我，是否知道这个手术就算做了，往后的日子还是必须很小心照顾，因为她需要吃一辈子的药，若她在吃药这里稍有失误不吃，同样的事情还是会发生。而且，这孩子将会是我们终生的commitment。是的，我都知道。其中一位开口问我，其实我和老公都那么年轻，有没有考虑~他话还没说完，我就已经直觉性回答了，“没有”。他的问题我有听过，也有想过。另一个孩子的事情，就让以后来决定，我顺其自然。不过我是不会放弃这孩子。

问到经济方面，我很老实的说了，我们这一路走来，都是在靠大众的帮忙。孩子的医药费，手术费，他们对于手术后只靠我老公的一份薪水来支持孩子的日后医疗很没信心。无论多辛苦，我们都会努力的。他们说我真的需要好好的感谢一路上捐助于我们的大众人士，是的，我真的很感激，没有大家，我们真的没办法走到今天这一步。谢谢你们。

知道什么是最坏的结果吗？有想过？家人如何面对？是的，最坏的结果，将同时失去两个。如果真的是这样，我虽然心疼老公可是我却必须这么做。当然，我是很乐观面对和相信奇迹。只是Ethics们的责任，就是把话说开说明，我不怪他们。

今天认真地问了老公，如果..会怎样？他说，“我能怎样？” 也对，所谓的心理准备，是你永远也不可能准备得到的，你又能怎样？

很感谢的，我的恶补资料让我及格了，我将无后顾之虑的去救我孩子。

其实，坐在手术室外等的滋味比被麻醉了在手术内更难受。我希望老公那段时间不会太难捱就好。我是有建议他也被麻醉睡一觉可能比较好啦

重新母乳喂养

她的PICC line被拿走后，用了将近2天的时间来让她的手臂消肿。体温也一直徘徊发烧退烧之间。这时候医生决定让她尝试慢慢从口进食，从一开始的5ml母乳来观察她的肠胃是否能消化接受。医生也鼓励我重新追回母乳，也开了药让我服用。追奶的路途，我接受过很多帮忙，给我带加奶食品，给我带爱心糖水，汤水，家常便饭的朋友们，谢谢你们。

这一切并不容易，起初真的需要有所牺牲才能换回。孩子的情况也一天比一天好，能接受的容量也慢慢增加至今天的80ml了。想起之前我每pump一次接近一小时才得来10-20ml的母乳，我现在真的很开心，孩子能重新接受母乳+奶粉喂养。

原本已经遗失的笑容也找回来了，她又变回了那个每天早上跟她说了早安后，会回以我一个大大的笑容。孩子，一起加油！