4months Post Transplant

我家小妞换肝后4个月了，总觉得自己好像走了很远似的，原来才4个月呢。月头的复诊给了我小小的惊吓，正常了几次复诊的肝功能数值又“红”了，跟prof商量后决定下一个礼拜再回去复诊+ultrasound检查。这一次的结果并不在我们预料之内，心疼孩子如果这次回去的话，下个星期又得坐5个小时的车程就贸贸然决定留在新加坡不回去了，衣服什么的都只带2套，唯有想办法了。感恩我们有很乐意相助的家人朋友，住宿方面不必担心，朋友也因为知道我带不够衣服而提出了借我衣服的建议（真心的感动和感谢他们）。跟家婆商量后，家婆安排上来帮忙让老公能够回去上班，也祈求下个礼拜的报告会没问题不然就可能需要进院做biopsy来查看她是否又出现排斥问题了。一路走来，我很感恩我有一个很爱孩子的家婆，如果没有她的帮忙，我自己没有可能撑得过去。我们一家人，互相扶持着。感恩第二次的复诊结果有改善，医生让我们下个月才回去，终于能够回家了。孩子的药也从11种减少至现在的5种。

放轻松吧，路还很长呢～ 除了加油，还是得加油！

孩子的爸啊～ 你要多加油，辛苦了！bei sam gei 做工啊！要写英文才行

YO BO! GAMBATEI! WORK HARD HARD YOU KNOW!

面对它，接受它，处理它，放下它

孩子生命里的大恩人教会我的一句话，看似简单，但意义深重。最后放下它，感觉是需进过一段时间，才能做得到。不过我不会放弃努力，因为人生本来就不是直线，每一段经历都是一个成长。

孩子今天10个月了，经历了那么多，原来我孩子已经这么大了，哈哈。在孩子身上找到我以前的踪影，小牛一头，孩子啊，性格应该像爸爸会比较好呐。 =.=" 越来越大越难喂药，她含在嘴里等机会就给我吐出来，然后一脸无辜看着你，头疼。妞啊，这不是游戏，你一定要乖乖吃完那些药啦！验血报告说她喝水量还是不足，我真的快疯了，拿着她的水罐让她喝她就是不喝。深呼吸，不断试。在家的生活每天都很充实（忙），想着她的食物食谱，想着怎样让她多喝水，想着怎样才能让她乖乖吃完那些药不吐出来，查看食物中的potassium值适合她与否。有时候坐着陪她玩被她玩，一天就这么过去了。小妞的睡眠时间还是无法纠正过来，顺其自然吧，要学会放慢脚步一下。

目前复诊还是跑两边，星加坡已经是一个月复诊一次了（小进步），马大也是一样，所以变成我们每两个礼拜还是会带她去验血。肝指数还是在范围内，只是肾功能还是显示有点缺水。之前很努力在这边找抗排斥药物和其他她目前还需要吃的药物，后来发现2012年后，我国政府不再提供有关药物给去外国做器官移植的病人。好吧，接受现实吧，告诉自己，再努力些就可以了。跟家人商量后，我们做了个决定。从一开始，我们就只想过要救孩子的命让她能够进行换肝手术。现在孩子救回来了，那些万一/以后的事情我们不去想了，救回来就好了，我们满足了，其他的，就用来救其他更需要的。孩子的以后，是我们的责任，天无绝人之路，我们一定能好好养大她的。祈求不幸不会再降临她身上，同样的事情，不想再让她经历多一次。

感谢曾经出现的每一位人事物，每一个过程都是一个成长。无论好的坏的，我都感激。今天，我要放下它。

近况和心情

好久没更新孩子的近况，我们的第三第四次复诊也安然度过了，每次都有新进展进步。
只是有一件让我们觉得很头疼的事情，孩子喝水量不足，而且也越吃越少，奶一天只喝3-4次，副食也越吃越少。我一度怀疑是否我做的食物很难吃，有时候真的很没信心做食物给她吃。孩子目前还吃着9种药，其中的抗排斥药就是她终生要吃的，也是最重要的。就是因为有在吃那个药，她需要喝很多水，不然恐会影响她的肾功能。

每天都有做不完的task，想她的食谱，计算她的喝水量，放手让她自己去develope新的事物，纠正着她的睡眠时间（中午睡两次导致晚上很晚才睡）。上一次复诊看营养师芳仪的时候，她说我最近变得比较tension了，我需要放松一下，不能逼得太紧。孩子吃喝越拉越少让我觉得很担心，我也很想把她当成普通孩子一样喂养，可是我不能，她需要的比一般孩子多。

曾经信誓旦旦的说要哺乳孩子到两岁的我，最终还是混合喂养她到8个月正式停了。为什么？我不逃避责任，因为我没尽力。从孩子踏进5个月的时候，马大的营养师已经让我参特别奶粉给她喝。那时候她的肝开始没办法吸收油脂，孩子的体重一直停顿在5公斤。我知道对于其他妈妈来说，重量不重要，健康就好。我孩子不一样，重量对于她的病来说，很重要。所以就算我有多排斥奶粉都好，我都需要放手。5个月半，她的肝开始衰竭，营养师提高她需要的奶粉量，从半母乳最后变成了全奶粉，当时我以为我的哺乳生涯来到了尾声。

到达新加坡医院，孩子的主诊医生团队负责孩子的其中一位医生重新点燃了我能哺乳的希望。从5ml开始，我每天吃3次医生开给我的domperidone，定时3个小时pump，到最后我开始可以收存一些给孩子手术后。手术前，一直去询问人如何能在手术后继续哺乳；手术后，自己体验怎样在那个情况下pump奶。起初的几天还被伤口的疼痛缠绕，我减少了pump的次数，一天pump3次，这些pump出来的奶都不能收，因为我体内还残留着吗啡也一些药物。我要尽快恢复体力和尽快让奶可以用，我能不吃止痛的我就不吃，医生让我多下床走路我也照做，手上的吗啡我也不按，把按钮丢去一边。

最后我顺利出院，孩子还在PICU，我就住在隔离PICU只有步行距离的Ronald House修养和继续pump。孩子开始能够从鼻管进食，喝的都是我之前收的母乳。医生每一天都在增加她的奶量（都是pump进鼻管），到最后我开始又不够供养。孩子继续加，我也继续吃药追。我尝试2个小时一次的power pump，最后我承受不住，我很累很压力。

营养师加了奶粉，我也放松继续追，慢慢我是追到了。我把孩子一天3次奶粉减成1次。可是孩子的体重徘徊着上一点然后隔天又下一点，营养师计算了她的intake，因为我把奶粉减了，calorie少了，所以不够支撑孩子升重。换肝后的孩子，还是需要体重，她落后了很多很多，她的growchart还在线下面。我又放手了一次，妥协。半母乳。

出院后，本来打算住在johor亲戚家方便照应，结果最后考虑到了孩子，又回去新加坡初次见面的亲戚家借住。新加坡家的结冰格满满是鱼。我硬着头皮，当天让孩子把我的冷冻奶喝完，从此没有了存货。由于借住别人家，很多时候很怕弄乱地方，东西用了就立刻洗立刻收拾，我一天就只pump2-3次。能多一餐就一餐母乳的给。

孩子不懂如何，奶越喝越少，有时候看起来是饿的，我warm好了母乳，她不喝，过了1个多小时，不能喝了，倒。到了她真正饿的时候，喝的是奶粉。最后，她选，母乳进口，大哭，哭到我换去奶粉。她不要你的人奶了。挣扎很久，我不想停，我还是准备要再追追。同样的事每天上演，饿都不要喝，原来，它变咸了（我知道原因）。好吧，我想，我也来到了尽头了。

说出以上的，并不是要证明我有多伟大（至少我觉得这是一个妈妈为孩子所能做的）。我停母乳的原因，是因为我没尽力。我爱哺乳，特别是亲喂（往事只能回味），可是我现在没办法去想下一胎，这个孩子是我们甜蜜的担当。

回家

离家将近3个月的我们，终于回到了自己的窝了。虽然是比较乱了些，多灰尘了些，没关系，慢慢收拾就好了。终于见回了熟悉的面孔，早餐茶室的kakak，卖curry面的auntie，巴刹卖菜卖水果的uncle们，大家见到我后都 “回来啦？baby怎样啦？” 忍不住都给了他们一个大大的笑容 “恩，回来了，宝宝很好，现在在家隔离，谢谢你们！” 有些会忍不住安慰几句 “挨过了就好了，现在健康就好” 感动！

小妞持续发展中，虽然还无法自己坐好，可是她最近的爱好是翻身“游泳”，应该是想要学爬吧。恢复体力的她可以说已经完全晋级成一粒 “皮” 蛋，我是应该开心吧，虽然往后日子将会越来越充实（忙着追她收拾残局）。

我向往自然育儿，虽然很遗憾违反了我先前哺乳孩子到2岁的意愿停了母乳（她真的宁愿哭到我把手中的母乳换成奶粉）。孩子现在学习着“丢”东西，是的，她学会了“拿”东西后，现在学着拿了然后“丢”出去。检她的玩具检到怕了，索性就把玩具绑在椅子，至少不会跌地上弄脏。

8个多月大的孩子要重视副食品，我就每天头疼查看着婴儿食谱，孩子需要1天3餐副食（营养师order），一天最少一次肉/蛋黄/豆腐。她的tarcolimus会让她的potassium偶尔升高，所以我要注意potassium的摄取。南瓜/地瓜/马铃薯是很好的婴儿食材，可是她要慎取。偶尔也做点finger food让她学习自己去拿食物放进嘴巴（这些通才都有人会来问我，可以给那么小的baby吃那么大的水果吗？）我是一直看着她的，她现在的能力只是会“刨”那些水果，吸吸水果汁而已。通常我只让这个moment维持10分钟吧，我就会帮她解决了。

我们家每天都可能会出现尖叫声，那个情况就代表孩子“又”大得漏出来了。一天排便4-5次，量不少，颜色挺不错，味道..（副食+奶粉 =）哈哈。忙碌的一天啊~

知道吗？偶尔会望着孩子发呆，偶尔会情绪化的眼红红，偶尔会傻笑了起来。

孩子啊，有你真好

1st & 2nd Follow Up - Post transplant

30.5.14
出院一星期后的复诊，今天第一次要自己和家婆带着孩子去复诊。前一个晚上就收拾好东西了，结果还是忘了收拾某样-她的被被。孩子还是没办法乖乖戴着她的口罩，没一会儿她就会用舌头去舔它，导致整个口罩湿湿粘粘然后闷着自己，很危险。只好把raincoat当成是防护罩来用。我们8点就到了clinic A，当时空无一人，因为830才是operation hour。由于第一次复诊，我们因为不了解程序而错过了时间让她排队验血。到孩子验血的时候她已经睡着了，迷迷糊糊被叫醒然后抽血，我又被护士“请”了出去，结果孩子那时候哭得很大声，到最后我忍不住拿了她的奶嘴走进去安慰。我很了解我孩子，只要不要让她觉得太害怕的话，她可以不哭的。下一次，我绝对不会走开。

还以为需要先等验血报告才能够见Prof Quak，原来不是，appointment时间一到没多久就到我们见Prof了。今天的prof很认真的go thru了孩子的资料，19.4换肝，期中有肺部问题导致在ICU待了将近一个月，post trans 10天后也出现了acute cellular rejection，3天的methylprednisolone控制。Prof检查了孩子的肚子听了听她的肺部，说一切正常。也为她量了血压，血压不至于很高，所以prof拿掉了她其中一个控制血压高的药。，一个礼拜后再回来复诊。

Prof Quak之后就是见Dietitian Fang Yi，孩子的体重升了，Fang Yi还挺满意她的平均一天共升的体重。Fang Yi 说孩子现在的体重终于进去体重表的线里面了，要继续加油，一个礼拜后再回去见她和量手臂。她也给了孩子gerber puff sample尝试，这罐puff后来变成了她的最爱。

Dietitian过后就是Prof Prabha，孩子的手术外科surgeon。孩子的伤口外部完全愈合了，prof也看了孩子今天的验血报告，下一次回去见他是一个月后。于手术后的伤口疗养护理，孩子算是没什么问题了。

今天的最后一个appointment是肺科，Doc Micheal，我给了他看之前我拍到孩子呼吸很急促的video。他听了孩子的胸肺说孩子的肺部现在听起来是很clear，今天孩子的肺部听起来也没有了之前collapse的问题。我问是否有什么方法帮助她呼吸不会那么快，医生说这是孩子自己的呼吸方式，我们无法帮到她的，除非她自己学会如何自己协调呼吸节奏，不过医生并不担心她的呼吸问题。肺部的复诊是半年后。

看完全部医生后已经傍晚5点多了，遇上了他们的peek hour，等taxi的人群让我不敢带孩子进去排。也无法要求别人让我们先上taxi，毕竟也是有很多长者在等着。忐忑不安的带孩子尽量躲去没那么多人的地方想办法。最后，我们的亲人为我们上网book到了一辆taxi来接我们。感恩。

5.6.14
经过第一次的经验，我们知道了应该怎样进行，所以今天很快就到我们验血了。验血前尽量让孩子清醒，然后告诉孩子等下需要抽血会有点痛哦，要检查肝功能哦，要乖不怕哦。抱孩子进去放在床上，我一直没离开，护士要我帮忙压着孩子的手脚。针刺下去的时候，她是有觉得痛而想哭，我就哄她给她唱歌分散她的注意。孩子是有eeekek几声可是没哭，抽完4瓶血的时候我没忘记称赞她一下才把她抱出去。

今天Dietitian的appointment在Prof Quak前，所以验血之后我们就赶着去见Fang Yi了。今天体重6.13kg，比上个礼拜才重了0.05kg。孩子最近都没什么要喝奶，所以来见Fang Yi之前我就已经预计到她的体重不会太让人满意了。Fang Yi很认真地为我们想食谱方案，孩子是需要追上她的体重。往后对于她的食物，我需要更努力才行。

今天Clinic A很多人，对于上次的经验这次我就没用raincoat了，只帮孩子带口罩。这孩子每次都爱去舔她的口罩，导致最后口罩都是她的口水。今天Prof Quak说孩子的报告还是算稳定，只剩下GGT还没下完，prof说我女儿是slow type，喜欢慢慢来的，急不得。其他检查一切正常，又把另一个控制血压的药拿掉了，类固醇也下了些。今天prof给我们的惊喜，孩子可以在两个礼拜后才回去复诊了！那就是说，我们可以回家了！！prof真的是一位很体谅的医生，他安排我们下个礼拜去马大做肝功能验血，然后两个礼拜后才回去看他复诊。prof，真的很谢谢你。虽然有时候你真的很funny，可是你真的是一位很好的prof，我会在你的“Ali”面前再称赞下你的。（原来prof quak 叫prof lee作 ah lee，我却听成“ali”，闹笑话）

接下来的几天，我的脑子里就只有“回家”这两个字

出院

女儿在PICU接近一个月，准准用完换肝programme里包括的30天住院。终于能够转出普通病房，不过，所有一切也跟着孩子一起转出去，ECG pad还在，Cpap也还在。女儿的呼吸频率对于医生们来说，还是属于快和breathless，所以虽然能够转出去，可是她还是必须把cpap也给带着走。

到了普通病房，就是我们在照顾了。在PICU的一个月里，我学会了怎样帮她装上Cpap，ECG pad，还有血氧。所以很多时候，我们都要求自己处理这些，医护人员就负责她的药物，泡奶粉和带母乳给我自己warm。虽然中间是有发生些插曲导致每一次她们换班的时候我都必须强调一次我的要求。到最后我要求进去她们的pantry自己安排母乳的存放方式。

在普通病房里，孩子一天比一天进步一些。虽然呼吸还是快，可是她一切看起来都很自在舒服不会有任何呼吸困难的情况。最后，她完全脱离了Cpap。没有Cpap的第二天，医生帮她做了血氧检验，报告结果不坏，所以我们被允许出院了。

留在NUH接近了2个多月，我们终于能够出院了，心情真的无法形容。最重要的是，看到孩子一天比一天更加的健康，真的，打从心里的开心。

到了出院那天才发现，我们的东西真的很多，这代表我们真的在那边住了很久了。忙着收拾道谢道别。之前在我失意时让我更失意的Ronald Mcdonald House最后变成了帮助我们最多的。在孩子住在PICU的那段时间，我们就是住在Ronald House。也因为她们提供的免费住宿和一切设备，让我们可以更接近孩子更方便在任何时间去看孩子。

出院后，我们本来打算出去johor借住亲戚家，然后一个星期回去复诊一次。后来觉得交通方面的安排和想到若发生任何状况的话，我们可能要面对关卡的jam，再加上新加坡的亲人替我们找到了地方借住，所以我们收拾了必须品后又回去新加坡了。期间被immigration人员截停，因为我不知道原来我们之能够在新加坡maximum逗留60天而已，而我和女儿的是extended visa，出去后就代表我们在一段时间内不能再进去新加坡了。当时身上并没有任何医生信件证明，幸好最后他们给我们一次机会。

23.5.14，我们出院了

PICU

今天已经是孩子在PICU的第三个星期，还不能出去的原因是孩子的右肺上叶还是萎陷无气状态导致她有时候会呼吸急促心跳频率上升至180以上。本来以为已经慢慢上轨道，开始把Cpap拿开让她自己呼吸，谁知道拿掉的第二天孩子又出现以上的呼吸看起来很困难和心跳加快的情况。现在她们惟有从新慢慢的一步一步再来了，几时才能走出PICU？无法预计，只能看孩子的进展。

这3个星期真的不好熬，虽然我知道这只是个开始。每次当我被突然而来的情况弄得快撑不下去的时候，我都会告诉自己，我们都已经从死门关那里绕了一圈了，还有什么是更糟的？这都会过去的，它们一定是个过程。

手术后的孩子，第二天就让医生们急得紧急推去做CTscan，因为Ultrasound显示不到肝脏那边的blood flow，幸好只是虚惊一场，也幸好当时我并不在现场，不然我想我肯定会晕过去。刚开始的肝检验报告真的让我觉得换肝也并不可怕啊~ 孩子现在新肝工作得很好呢~ 结果那只是因为孩子的免疫还没发现到它的存在而已。10-30%会发生的手术后并发症，我女儿发生了，
急性排斥！医生给了3天的强剂类固醇把它给压下来了。肺部在手术前就有咳嗽的情形，经过长时间的手术，孩子的胸腔积液。喉管拿了又放回去，在第二次拿掉后，差点又要放回去多一次。喉管拿掉后，代替它的是Cpap，给她肺压力帮助肺胀开的仪器，Cpap就一直跟着孩子到了前几天才能够拿开一小时。孩子是多么开心的那一小时啊~ 我们很珍惜的时光，给她坐起来，跟她互动，玩。从可以拿掉1小时慢慢的加到可以拿掉2小时和白天可以拿掉，我以为靠近我们可以去普通病房的日子不远了。谁知道昨天孩子却那样了。好吧，放慢脚步吧。

明天是母亲节了，我的第一个母亲节，希望我能得到我最好的礼物。求求你，给我吧