Happy 5th Liversary

终于等到了4月19日，我们的第一个五年啊，心情是激动的


今年准备了医生们的感谢卡片，也找到了一位已经转院回去东马曾照顾过我们的医生，迫不及待地跟他连系道谢和分享小妞最新的照片。

4月5日，回去新加坡复诊拿之前的biopsy报告，做ultrasound，验血，一切看起来蛮顺利正常，医生们也很开心满意她的近况和血结果。让医生们给了我一份报告，隔天我们开开心心的带小妞去动物园玩了大半天后，就准备回Johor阿姨家拿东西。路途中我翻看了医生print的 biopsy报告，里面有些字有点把我吓到 ， patchy fibrosis，fibrosis这个字眼，似乎不是好的现象。Goo了下，纤维化，虽然之前有听过医生解释并列出过的风险状况，但是当下看到这，内心翻了船般的无助，难受和生气。生气为什么团队连提都没提过报告内的东西，只是说现下是ok的，没什么。那天在车上，我被击垮了，是的，我难受地哭了。因为我知道如果fibrosis了，将来是有机率会演变成cirrhosis（少量的资料显示能逆转情况）。那天我用了从新加坡到johor的车程来发泄我的负能量，然后收拾好自己。继而地等待星期一的到来，星期一后我就可以问，问团队，问医生，需要怎么做。

谢谢一些朋友亲人们，你们在我负的时候没嫌弃我，你们捡起我，接受我的负，让我可以再站起来，走下去。谢谢J，你总像我的“flashlight”般，让我在黑暗里面能看到光明。谢谢E先生，你总是平静的跟我说"哦，医生说有些是这样，我们以乐观正念去面对” ，谢谢 C “好好的哭吧”。 嗯， 我好好地哭了，也好好地收拾好，再站起来继续面对。而且想起了，相信小妞，她能的。一路走来，被安排来的考验不少，她都一一走过了（还是笑着走过的）

4月8日，一大早，我开始发送信息，给医生，给团队，我也开始了让小瓜减少外食，吃我准备的便当。（当妈的都会毫无保留的去努力，就算不知道这努力有没有用）新加坡医生回复，只是很局部很少的fibrosis，是不会影响到她，所以让我不必担心。嗯，我不担心了。

孩子，我祝福你，健康快乐，这小小的考验，你还是会笑着走过的，我们会有更多的五年。

你不是可怜的孩子，你是带着满满爱成长的孩子，虽然你皮了点，我凶了点，但是，别再怀疑你阿母对你的爱~ 我们一起加油


跟伟大永远拉不上边的虎阿母上~

The 5th Year 5th Biopsy

2019您好，今年是我们的第一个五年（我相信以后还会有更多的五年）。计划跟不上变化，缠了小妞大半年的咳嗽让我们无法在一月提早进行她五年Biopsy（不想她错过跟同学们一起快乐学习的机会）。耐心等待（其实也没多耐心，一直觉得很无助地看着她反复地咳嗽）到她的咳嗽转好，Biopsy终于敲定在3月6号进行（过程有点曲折但还是顺利通过了）。等待入院的那几天真的忐忑，因为她的咳嗽也有种要卷土重来的感觉。bobibobi

3月5日，进院。被安排在中间跟其他newborn babies们一起在需被密切观察的病房内。陪着她一起去set line。一如往常，她还是需要大喊大哭一轮，直到set 好 line。（过程也有些哭笑不得） 也感恩这次的顺利，我几乎都能陪着她，没被请出去。回去病房等待半夜3点开始fasting期间，这小妞一直学其他newborn babies的哭声。（请原谅阿母那股强烈压抑想xx她的念头）

半夜3点，护士开始放drip，让我给她先喝点水。这妞怎样摇都不醒，勉强被我摇到哭闹才喝了一点点的水（错过这次喝水，下次恐怕会很渴leh）。早上7点，我就有预感这妞肯定早起床（上课天不起放假天却早起是一种要逼疯阿母的流行吗？）。就这样，重复哄，重复提醒，重复再promise，我们挨到了8点多挨到了护士说可以下去ultrasound了~~ Yay！感恩感恩，没delay太久，虽然ultrasound那边也需要等。约9点多，小妞进去ultrasound了，她觉得对方好像在骚她痒，一直狂笑，也一直说话，导致他们照了很久很久勉强拿了一小段blood flow的reading。aihz

Ultrasound出来后，就是去另一边做biopsy的时候了。也是没等太久，但是由于小妞感觉到要做程序了，有点紧张，所以我也是全程在旁边。医生给她打了药，我看着她慢慢放空，原本医生说她睡了后我就需要去一旁等她完成biopsy，但是这妞跟上次一样，不睡。结果我还是一直模着她的脸，尝试弄她关上眼睛睡，也用手遮住避免她看到医生把biopsy的长针打进去。

这一次的Biopsy，我是目睹了整个过程。稍微剪/割开皮肤，先把短的那支针斜插进去，长的是插进短的里面按，就会抽出肝组织，然后放进药水罐内。重复了几次。我有别开头不敢多看。Biopsy后，伤口有点出血，所以要保持她侧躺施压让血止住。还需要观察接下来的24小时，biopsy后最怕的就是出血和感染。

麻药还没完全过，她人是迷糊但一直重复着吃的，她要candy，她要ice cream。这是她能说话后的第一句。回到病房，她想喝水，但是因为她还没完全清醒，她们不敢让她先喝。等着等着，她慢慢越说越多话，虽然还是有点迷糊，但是口齿算是很清晰。也慢慢开始给她喝水，刚好医院的午餐有ice cream，询问护士后也慢慢给她吃了些，结果她越吃越多。好不容易弄她睡了，我也倒了。睡醒后她总算更清醒了，也没呕吐，头疼来了，她不愿躺着休息（让她躺着不能起来，她哭得很伤心）。

做了很多医生也摇头的动作，跳下床，蹦蹦跳跳。aihz 妞，我是认真的，你这样，万一弄到的话，里面的伤口会出血的。

3月7日，可以出院了。伤口还有些肿（是正常的），需要时间修复。说好的一个星期不能跑跳，我真的怀疑能顺利完成吗？早日康复 妞


Hello 2019, it's our 5th year journey ( still counting for more ) . Things doesn't go as per planned. She has been coughing for almost 6 months, we've to delay our January biopsy plans because of that. Was thinking it will be good if the biopsy can be done before her school learning programs start. So that she won't miss out the fun learning with her classmates. Finally her cough recovered and we managed to get biopsy appointment set on March 6. Beyond the waiting-to-be-admit days, she looks like she is going to start coughing again. Please don't! >.<

March 5, we've been admitted to the middle ward with others newborn babies. I was with her when they got her IV line set. Ya, She cried and she screamed . Back to ward, she just couldn't stop pretending to cry like others newborn babies. -.-""

At 3 AM, nurse came to set up her drips, reminded me for her fasting. She refused to wake up for water, managed to feed her a lil but she got upset and cried. Like the usual "non-school" day, she woke up as early as 7 AM. T.T  You just don't want your mom to sleep any longer don't you. So, she started asking for foods and drink since then. 8:40 AM, we went down for ultrasound. Queued a lil while at the screening areas. She kept making noises and movement while they tried to get her flows reading. So it took quite some time to get the reading that they want.

10+ AM, we headed down to biopsy area. She got nervous and worried as if she could sense what's going happen. She wanted me to stay by her side. The doctors explained the risks and procedure, I signed the papers. They said I could stay by her side until her sedation meds kick in then I will have to move aside and wait. But who knows I ended up stayed throughout the whole procedure as she refused to close her eyes and sleep.

I saw how they cut a small hole and inserted smaller needle then follows by the longer needle to extract the tissue sample. I turned my face away as I couldn't bear to watch. They repeated the steps for a few times. Managed to get 3 samples from her.

She was really strong. Even though she was still under sedation, she still tried to talk to me. ".....candy,.....ice cream". She kept mumbling. After the biopsy procedure, they needed her to lay on her right side for few hours to put pressure on the biopsy side. She was under monitor for the next 24 hours as they worried if there is any bleeding and infection.

Back to ward, she was still not very conscious but kept asking for water and foods. Nurse allowed me to give her a lil waters following by a lil ice cream (just nice that our lunch have it). They needed her to be fully wake up from the sedation in order to eat. Gave her some foods and made her sleep. After some naps, she woke up looking more conscious. No vomiting no unwell. Then, she refused to lie down and rest anymore. Kept wanted to sit up and get down of the bed. She literally drove me crazy when she jumped down from the bed. It might cause the inner wound bleed. This girl reallyyyyyy...

March 7, discharged! A lil swollen at the biopsy area (which is normal), times are all it need. They said she couldn't run and jump for at least a week. I am not sure if she can keep her promise (She promised me and the doctors for "few times" saying that she wouldn't run and jump)

Speedy recovery , girl.

Biopsy的长短针

Biopsy的伤口

我们的第4年

2018您好，

孩子在幼儿园第二年了，不断学习进步中，复诊期还在调整协调中。遗憾的是，一路照顾我们的prof quak已经半退休状态了，但也明白prof为我们辛苦了那么久，也是时候需好好的休息了。接手的team觉得我们应该至少半年回去复诊一次，就这样，一年一次又变成了愿望。没办法，因为她毕竟还是真的有过PTLD，他们也不敢太放松。

今年被考验的，除了那手足口的兄弟Herpengina，还有她上眼皮那跟了她3个多月的眼针，我还一度伤心地考虑是否需要做个小手术。也感谢新加坡的眼科医生，让我坚持一天早午晚每次至少30-50秒热敷重复3次。还记得眼针破的那天，我敷了近60秒，也特意稍微隔着手帕擦一下，结果，它！破！了！ 我几乎感动得要尖叫！孩子能逃过被全身麻醉的一劫。

liversary的前两天回去复诊，因为医生的要求，孩子需要抽约6瓶的血样本，她痛哭尖叫的时候，真的有点不忍。加油孩子，我会一直陪着你的，虽然很多时候，我还是无法很好的驾驭我的情绪，但我会继续试着去改变

不过最重要的，孩子是真的很棒，她一直都是很努力的，健康成长着。
这次的报告也是在范围内。

我其实还是会跟她一起看以前的照片，解释我们身上的伤疤，虽然之前的酸甜苦辣已经过去。看回以前不是因为我们要活在过去，只是我希望孩子能知道了解并在正方面中成长，而不是到了长大后自己发现再经历一段自我猜测乱想的过程。

每一年的移植日，都是属于我们的感恩日 （感恩医生护士，感恩报馆，感恩身边的亲戚朋友，感恩大众，感恩所有帮助过我们为我们祈求祈祷的人们）

女孩，我会记得你

12月8日2017年，你回到了上帝的身边

在我人生中最低潮的日子，我认识了你和您家人。我记忆中的你少说话，只是微微笑。因为娜娜的病，我开始跟您母亲保持联系。在我最失落的时候，您母亲也曾经安慰我，说这个病只要好好照顾，也是能像你一样，健康长大的。你，曾是我们黑暗处的一道阳光，依靠着信念，想要像你一样的信念，我们坚持了下来。

虽然最后结果，娜娜还是没办法成为如你一般，单靠kasai长大而必须进行肝移植。但我仍记得，那时候您母亲，也给过我们安慰和鼓励。最后，得知你也打算过去新加坡进行配对检验，我们还有缘曾在哪相遇然后一起吃午餐。其实一直都很关心你的情况，只是有时候会考虑到你的感受，只能在复诊遇见您母亲时，才问问。在FB里，都有关注你的更新。

留意到了你快乐的更新，在国外游玩的照片。你喜欢分享美丽的风景，你也很喜欢美食。虽然跟你真的不算很熟，但，我们其实一直都有在留意你的消息。因为您对于很多的家庭而言，是一个希望。不过其实我知道，你其实默默面对着一些我们不知道的困境。

那天我们其中一位BA进院时期，见到了你的进院。她问我，是否认识你。我问起她，你的情况，得知不太好。我很想过去看看你和您母亲，因为我们真的真的很久很久没见了。但偏偏我患上了红眼，我不能过去。只是让护士替我向你们问好，也只能通过朋友询问你的消息。期间有从另一位BA家人朋友口中得知你稍微更新的消息，其实我当时感受得到了，你的选择。

星期五早上，电话信息来了一则，你离开了的消息。当时脑海里想着你想着您母亲，突然很恨这个病，觉得很不公平。当然，我没办法止住我的眼泪。失去了你的伤，一个我们敬佩的BA前辈，你努力了那么多年。心很伤。知道跟面对，永远是两回事。我的心，也在为你母亲痛，因为我记得，陪着你抗战那么多年的母亲，疼爱你的家人们。心，真的很痛。

一些我的疑问，直到我跟另一位曾在你上个月进院期间跟您母亲谈过话的朋友谈起后，才得到解释。得知了，原来你们很早前，已经准备好面对这一切。鼓起勇气，我信息了您母亲，询问是否能出席你的丧礼，给予你我最后的祝福。

因为第一次出席基督式的丧礼，所以问了身边的一些朋友资料，也遇到一些阻碍，最后只能在你出殡的那天出席。终于见到你的母亲，也见到了你。参与了整个流程，我只想好好地送完你的最后一程。也好好地跟您母亲聊过，知道了更多你的情况，对于以后的案件，你的离开让他们知道以后需要正视这情况。

偶尔想起你会掉泪，但也祝福你，你现在应该很快乐地跟在了您上帝的身边，没痛苦没悲伤了。谢谢你，我不会忘记你。

眼睛发炎

11月尾端
小妞习惯了用手去揉眼睛，无论我说了多少遍，还是会去揉。这边摸摸那边摸摸，这边玩玩那边玩玩，然后去揉眼睛。结果，眼睛发炎了。才前几天，妞左眼里面有类似眼针的东西结核。看了医生拿了眼药水，说回家滴几次然后持续热敷，基本上不会有大碍。结果没几天后，右眼也发炎了。她开始每个早上起初时都不能张开眼睛，双眼，嗯是双眼，都布满了黄色眼屎。需要用眼盐水沾棉花棒慢慢帮她扫开，几乎每个早上都会听到她的尖叫声。

咳嗽也来了，基本上就是所谓的上火了。那几天特忙，准备这准备那给她”降火”。每个早上都需要消毒手，用盐水沾棉花棒，慢慢刷开眼睛外面的黄眼屎，再消毒手。

也不知道过了多少天，她的眼屎才逐渐减少到最后算是康复了。不过，她妈妈我却可能大意了些，感染上了，演变至红眼睛。那段时间有点痛苦，需跟她隔离但她又偏偏在那时候特爱跟着我。幸好，吃药后我也逐渐康复。只是她左眼的眼针可能还需要点时间揉消，偶尔也会出现眼屎粘眼睛的情况。

耳朵发炎的经历

9月30日，期待已久的聚会游。出发前的一星期妞的咳嗽有点严重，也跑了一趟医院验血照肺。有点犹豫是否应该/能带她一起出游，最后还是选择了带她一起去放松一下，见见小朋友们。聚会地是一间很广阔很漂亮的独立屋，屋外有片草地让她们跑，屋内也有一间小孩的游戏房，有不同的玩具给孩子们玩，大人小孩都能有各自的空间。

安置好东西休息了一会后，大家就步行到附近clubhouse的游泳池去玩水 （这是小孩们到步后就念念不断的要求）。周围的花草树木都很美，泳池也看起来高大上，还有个大大的小孩湿地游乐场，全部玩得不亦乐乎啊。不过这泳池的水倒是弄到我眼睛很不舒服。娜娜也在上岸的时候，耳朵进水了。教过她耳朵进水的话，就让她头弯进水的那边然后原地跳。本以为很快就会慢慢自己流出，那天晚上她也没特别不舒服，还玩了一整晚。

1号早上，妞8点爬起来，说肚子痛，擦了油，让她吃了块面包和药。突然开始哭得很厉害，说耳朵很痛很痛，就一直躺着沙发上哭。估计就是耳朵进水导致不舒服，知道需要去看医生了。她一直一直哭，一直一直只想躺着。情绪也来了，猜想为什么昨晚不会痛，是的，我有着莫名的愤怒感，也许... （这是因为，我不知道原来耳朵进水发炎，是真的真的真的很痛，对不起，妞，妈妈错了）

提早离开了去附近诊所看医生，过程很快，说里面红了发炎了，给了耳药水，也想给抗生素，但我有点排斥不放心，就让医生知道我们不能随便吃药，需要先问了她的医生。星期天，很难找到我们见过的医生，问着周围的朋友家人的经验，最后带她去了另一间医院的急诊，明白了耳朵一旦发炎，抗生素是必须的，而且需要更小心确认，里面到底那一层开始发炎。急诊医生很详细替她检查，两边耳朵也检查了，进水的耳朵里面看到耳粪有点大和硬导致进去的水无法排出，所以在里面发炎。换了我们的耳药水，给了抗生素（之前询问过我们医生她适合的抗生素），也让我给她paracetamol 止痛/退烧（嗯，她痛到发烧了）。

昨天一整天，她哭得很惨，看起来就是很痛很痛，也一直昏睡状态，到了旁晚，才稍微回复她先前的样子。医生说，耳朵发炎，她是会很头痛的。

本打算今天让她在家休息一天，但是她630就爬起来说睡醒了要去学校。平时不到720她都不爬起来，今天角色对调，她催我快点。（汗），不过，她今天看起来没昨天那么痛了。


ps:接受它，面对它，解决它，放下它

磨人的咳嗽

嗯，她咳嗽很久了，对，我知道，我真的知道，我已经翻遍所有的方法，还是这样，起起落落。这一次，我甚至还喂了她第一次的咳药水（天知道我挣扎了多久）

7月中做了个决定，替她转了学，孩子也感觉比较开心主动的要去新学校。很早之前身边的移植群前辈们都分享过，开始去学校将会是她们面对新考验的时候，所以多少都已经有了心里准备。真的，有点难熬，这些磨人的病菌把我们折磨得，有点忧郁。

需要时间，大家都说，等她身体适应后，会慢慢强壮起来。能做的就是观察，在什么情况下需要去医生那检验，都必须衡量。

ps：这次比起之前，她的情况起伏不定，偶尔也出现发烧，起起落落，我一直都很confuse，到底需要去急诊了吗？偶尔她还是一样蹦蹦跳跳，这次还伴有肚子痛，而且是特别痛的那种，那天把我们都吓了一番，急忙把她带去另一家医院做声超。

对于药物，不是我不给，是我不敢给，也衡量着她的情况和药物的副作用。最后给了一dose咳药水，让她睡个午觉。

希望她早日康复，也希望她能早日走过这段考研，变得坚强。

新加坡复诊记

第N次的复诊，习惯性地把面子书当成了我记录她点滴的记事本。

这次回去复诊，她特别想去动物园，出发前的几天，就每天在说要去看animal。所以上网查看了sg zoo的资料，入场费很高，我开始有点想让她改变心意换去别的地方可以吗？但是想一想，她一直以来都只是从卡通或电视中看过动物，其实带她去动物园走走应该也蛮不错的，让她认识近距离观看动物。我自己也只去过动物园那么一次。就这样，把我5月手作和代购的钱都花在入场费了，也提早了我们的行程。4点启程，到达新加坡约9点，把行李安置好在亲人家就出发了。

新加坡的动物园在普日也蛮多人的，由于第一次去，所以在里面绕了个大圈，研究了很久地图。第一个见到的动物是魔鬼鱼，然后忘了名的猴子类，之后就走走看看，很多说不出名字的动物，有些我还第一次见呢。全程，娜娜都很兴奋的走走看看。当然也有些动物吓得她哭了，尤其是在昆虫系区。看了大象表演，边观看边心想着，大象们会否因为这些表演而被逼着每天排练呢。这次的入场门票包含了园内的游览车票，所以走累了就在车站等车坐，10点入场，到了1点左右娜娜就显倦态了。这次出门来不及带stroller，所以全程就只能轮流抱她（但爸爸抱比较多，因为现在的她对我来说真的比较难抱久了）。去到zone 4，这边有个儿童戏水区，原本累累的她开始兴奋地跑进去玩水了。幸好之前有被提醒说这边有得戏水，我带了她的衣服，但是忘记带爸爸的衣服了，结果爸爸就湿着身回。

如果明年有机会再带她重游动物园，务必要带上她的stroller，自备食物，泳衣，换洗衣物和shampoo，球鞋拖鞋（我好像夸张了些hor）。也希望明年还能再看见27岁的polar bear，希望它的健康能保持和被照顾好（老公说它看起来真的很老很吃力了）

之前的每一次进新加坡都是匆忙地准备复诊检验，第一次有机会放慢脚步去看看新加坡的美。

话说，这一次的复诊期，娜娜带着新考验，突然的肚子疼痛和一天的烧，到微泄，后来有点泛白的poo poo。心里会有起伏，但还是知道需要等检验结果才能知道情况。星期三检验结果出来，并没有那么坏，只是其中一个有被影响到高了一些，所以安全期间，两个星期后必须回去马大复验一次。这例常的安排，我好像都已经能预先想象了。

孩子，你已经做得很好了，继续加油，我相信你。也谢谢你，如此努力，我爱你！

幼儿园与第二次手足口

我的小瓜终于上学校了，果然如我所料，这瓜完全没有分离焦虑（我应该开心还是伤心啊）。考虑了很久，5月尾的时候报名了我喜欢了很久的学社纸风车让她参加假期班。她非常非常开心地上了那4天的假期班，从一开始完全脱线没办法听老师指示的她，也在这几天内慢慢进步了。每天每天都是带着期待愉快的心情去学社。我真的很喜欢这自然的学社，我也知道娜娜也很喜欢。但是学额有限，很早已经满了，暂时只能参与假期班。而且家人们除了我老公，其他会比较希望娜娜读一般的读写幼儿园。只能等待机遇的到来吧。

在附近给她找了间幼儿园也报名了，让她上学最主要是希望她能学习跟其他小孩相处。这家幼儿园的环境我一眼就喜欢了，所以也没多加考虑的就报名，深怕没学额（因为一开始被告知已经满了，但说下说下，好像又可以）。靠近家的幼儿园也不是很多家，所以我选了这间看起来会比较整齐干净广阔的，消毒量体温也是每天进校前的指定程序。

虽然有某部分，让我开始怀疑自己的选择。但钱已付，给大家个机会，让她试试看读看看。6月5日，老师安排提前一个礼拜让她去熟悉环境。上学第一天，老师说她在跟其他小朋友玩的时候，有点粗鲁会动手推人。跟她谈了一下，也拜托老师多提醒她不能动手。第二天，请假一天带她去检查她的prolonged咳嗽。第三天，因为希望她暂时戒甜的，所以让她带便当去吃。接她回家时她哭了，老师说可能饿了（因为看到daycare小孩吃小点她也想吃）。老师说她今天没推人了。第四天，我在她小书包内多放了一盒小饼干。今天老师说她在看到daycare孩子吃小点的时候，她也想吃。所以老师就告诉她，因为没付daycare钱，所以不能吃。娜娜说她有钱，在书包，然后要去书包拿钱给老师。之后老师在书包找到小饼干，所以给她吃小饼干。第五天，老师说她今天跟位小男生fight。为了玩具，她不share，然后就fight了。最后老师收起了玩具，她就静静了。

星期六的下午，这妞突然全身烫烫发烧了。当时还在想着是不是因为在大太阳地下步行了一下中暑发烧了。到了晚上，38.9，做了全部能做的物理降温都没下过，她还吐了几次。看了普通医生，给了些退烧药和止吐药。回家后，询问认识的一位药剂师妈咪关于发烧的资料。当晚在39左右，给了她一剂参了橙汁的退烧药（不然她不吃）。整个过程她都如平常一样，吃喝正常也非常active。是在呕吐后，会比较不舒服，肚子会有点痛，和作呕让她有点辛苦。

星期日凌晨，她又吐了，身体头发都肮脏了，所以又替她冲凉了一次。把头发吹干换好衣服，她又睡回去。体温越38.3 。早上醒来后的一整天，就没再吐了，人也如平时一样active吃喝。虽然烧还是徘徊在38.3-38.9左右，但是因为她还是很active，我就继续monitor她。星期一那天，老公的朋友还带小孩还来家里跟她玩乐。

星期二凌晨，她的烧完全退下至37.3了。因为monitor她至深夜，星期二早上迟了起床去上学。在学校的时候，老师摸到她手心有点热，也发现手掌有些红点，把院长叫了出来确认。院长一来，“She look like she had HFMD la" 之后就说上个星期的时候，有位男童的弟弟（也是学生）中了HFMD所以请假，但是他哥哥没中所以就来上学了，结果他哥哥最后也是感染到了。但是娜娜的看起来好像是又好像不是，但是安全起见还是先带她回去看看。这样被院长提一提，回家后我立刻检查她全身，拍下照片send给我们的nurse询问。"Yup, It look like HFMD"

天！原来她的发烧原因，不是被小表妹传染也不是因为大太阳晒到，而是在学校感染了HFMD！之后，我就开始担心那天跟她玩在一起的姐弟们，娜娜的小表妹！院长说她们在假期的那3日已经消毒过学校。

来得突然的手足口，让原定在16号的新加坡年检被逼postponed到7月（因为不想感染到其他小孩）。跟学校请了一个礼拜的假期隔离，现在就在计算着隔离的天数。

这一次的手足口的symptoms比第一次mild很多很多，除了发烧和少许的红点，导致我没办法及早发现隔离。现在还在monitor着其他小孩，祈求不会被传染到。

Happy 3rd Liversary

第三年了！！！一个比生日更重要的日子！渐渐进入了一个安稳的阶段，6月也即将要开始去幼儿园上学了！（她特别期待，每天都说要去school）单因为选学校，我就犹豫了很久，我喜欢的也许不适合她，只能选择一些比较靠近和干净的。最重要她开心。

人家说，T2H3，以为4岁也许会比较定一点，怎么知道在她身上完全行不通阿。所以在此忽略了各式各样的大喊尖叫被气到无力绝望的点点滴滴吧。只能安慰自己，active比不active好吧。原谅自己的各式各样NG的举动，再屡战吧。

偶尔这样的日子走着走着，都有点忘记了以前的经历。把甜的记着，苦的就随它去吧~ 日子过得平淡而充实。很多时候我没说，别人到不知道我女儿原来有点不一样。（其实是一样的，只是比别人走的多走了一个uturn，ermmm，因为身边得知有个案例，有位孩子因这样的经历而被其他孩子boycott欺负，我很认真地在想着要如何教育她去面对这样的情况。但是，还是需要孩子自己去学习怎样自己坚强的面对吧。我想得太远了我知道。）

ps:这瓜的性格倒有点happy go lucky，也古惑的很，应该不会被欺负才对，到有点担心她去欺负人了---- STOP！OK ！我想太多了！

2016的考验 - 水痘，手足口，rotavirus

接近2016的尾声，还在庆幸感恩着今年的健康，突然，来了些意料之外的罕客 ---- 水痘/手足口。从上一次让她痛苦了几天的病康复后，她的手突然多了些类似虫咬的痘痘。以为只是又可能被不知名的昆虫咬到了，但是突然越冒越多，感觉有点不对劲。拍了照问了人，再翻查些资料。有些说水痘，有些说手足口，我自己因为都没接触过，真的就分不清，但是很肯定地就是，需要很小心的处理。如果真的是水痘，对于没有打过水痘疫苗的她（而且又是个免疫压抑的孩子）是需要进院观察了和需要IV的antiviral药物了。

monitor了她，没发痒，没发烧，食欲一切正常，嘴巴里也没有ulcer，然后也有很多经历过手足口的说比较像是手足口，所以警戒性也放低了。把照片发给了护士（当时很晚，但是又担心可能是水痘），很感恩护士回复说像水痘，要去急诊。告诉自己要冷静，把该pack的都pack好，全丢上车，当时12点多。其实孩子的爸爸还生病中，孩子也才刚入眠，但因为护士那边也得到医生回复说像水痘需要迅速就医，没办法也需要赶去医院。就在这时候，车竟然------抛~锚~了。就只能等明天一早，也觉得她其实还可以在我的monitor范围（没发烧还一切正常）

终于挨到了星期天早上，赶去市场买了菜顺路叫了修车的来。回家匆忙地准备了些孩子的食物。到步急症大约11点，藏在角落等护士忙完告知是suspected chicken pox/hfmd。医生就来角落检查，说看起来是水痘，之后就让我们隔离在他们的休息间，等待他们质询是否需要留院还是可以回家吃药。11点等到1点多，才终于说进院和安排病房。孩子其实真的一切正常，active，只是如果是水痘，就会需要IV进acyclovir来帮助对抗chicken pox。在医院观察了几天，她一切良好也没发烧，身上也没有更多的rashes，所以可以回家改用口服的acyclovir。

星期三开开心心的办出院回家，结果星期四一早，她一醒来就吐了。之后的一天里就如之前一样，抱着肚子喊痛，其间又泻又吐，还是直喷式那种狂吐法。从8点monitor到6点，她的症状并没有越来越少/好，共泻了7次吐了5次，喝下的水跟吐出的有了很强烈的对比。还是把她抱了去急诊。

在急诊医生那边，孩子却没表现疼痛而且肯喝水，搞得我有点哭笑不得。医生看这样，觉得是一般的virus，没需要进院观察。但是我还是不放心，这些症状对于她们有时候可能代表了某些问题。那医生没有做任何检验的打算，只让我们留在那边观察2小时，看她是否还会吐和泻。等待的其间，她又痛地卷起来哭，我真的没办法做些什么。打了几个电话询问，也问了医生，最后医生说admit啦admit啦（他的语气就是这样）。最后也在孩子要被set line的时候，被请了出去。虽然有告知孩子是可以在我们抱着坐着的情况下，好好的让他们set。他还是坚持要用“他”的方式。（孩子，对不起，请你坚持多一下下）。

在这样的情况下，终于他们肯做了个test，至少可以知道她身体的咨询，是否缺水。也能上去孩子gastro的病房内留院观察。gastro医生问诊的时候提醒了我，孩子今天除了呕吐泻肚之外，真的没怎么小过便！血报告说她有轻微的缺水，但身体的盐分还算是足够。终于在开始吊水后没多久，小了便，偏黄。所以那晚就keep着吊水观察。

今天醒来，她有比较好些，肯喝点奶（其实需要戒奶，但是因为昨晚没吐和泻，所以就给一些特薄的她喝）。比起昨天，今天明显有比较好，但是还是有泻。医生昨晚给了3个罐子装sample去检验，所以她泻了后，就立刻送去做检验了。大约1-2小时，护士走进来，说报告结果显示， 她中了---- Rotavirus。

一波未平一波又起阿~ 查看了资料后，rotavirus的潜伏期是2天左右，应该就是在前几天的留院期间感染上的。这个疑惑到了出院前被进来的两个medical student解开了，确实！是在当时的病房楼层感染上没错！因为同一个ward里面，有一个rotavirus case。谜底揭开了，也确诊知道自己在面对着怎样的病毒。总比留在家里对着她瞎猜担心pek cek好吧。

在没有打过水痘疫苗，没有喝过rotavirus药水疫苗的情况下，被提早安排上战场。加油了！相信你！

生病记

3岁的她，偶尔有些小咳嗽伤风，但因为都经历过了，所以有经验去handle。每一次的发烧，难免都会有点小紧张，精神自自然然地会蹦起直至她退烧。话说，这一次，又得到了一次的新经历。类似是tonsilitis的症状，最令我头疼的是----------------她抗拒吃药！

如常的，孩子有点小咳嗽，但不碍事，仍然蹦蹦跳跳的。星期六（8.10.16)那天，孩子更度过了个开心的夜晚，认识了新朋友，也在爸爸同事的家玩得起劲。星期天凌晨4点，孩子转侧难眠一直哭闹，突然起身吐了个满床，但是呕吐物带有粘性的，所以应该是她的痰打扰了她。吐了后，她能睡了。星期天那天，她共吐了4次，很多吃都是一吃不久就全数吐出。感觉她肚子有风，胃口也越来越差，最后也变得没那么active，就只想要躺在床上睡觉。到了半夜，她仍然无法好睡，体温也越来越高直38左右。

星期一早上，带了她去马大挂急诊(忐忑地考量着是否应该去，她看起来还算有精神，但还是决定去检查，买个安心，因为她有发烧，肚子痛，呕吐，少许的泄[1次]，和没胃口）。医生很仔细的检查后说她可能只是stomach upset而导致她发烧，让我注意给她补充水份。医生当时排除了是因为咳嗽而引起的呕吐，觉得应该是吃错了东西。也跟医生确认了她体重所应吃的发烧药量剂 （外面clinic让她吃5ml，其实根据她体重，她只需3.5ml）。回家继续monitor。

回家后，她开始越来越痛，发烧，耳朵痛，肚子痛，一整天都是哭闹中。可能因为耳朵很痛的关系，她不让我替她量温度。也拒绝吃发烧药，好不容易孩子的阿嘛才骗到她吃了一个dose（还是要把药参进ice cream里面，她也能够吃出）。烧还是持续着，这段期间我们是一直带她去冲凉，她的胃口也变得什么都说“不要”，一整天里吃得下的真的少得可怜。

星期二早上，我又在考量着是否应该带她再去马大私人看她的gastro医生，因为算起来烧并没有退下来而好像越来越高，她也看起来很痛很痛，那天急诊的时候也没有抽血检验。我还是觉得，她的烧可能不是因为肚子而引起的，因为吐就只是那天，而且也没泄。母亲的直觉，我还是带她去看了她的gastro。果然，Dr Ng 检查后发现颈部淋巴肿了，喉咙也有白点，耳朵里也红了。她..发...炎...了！抽了血，拿了Antibiotic。

3岁的她，开始有了自己的意见想法，对于医生给的药，她....完全.....抗拒到底！整屋子的人都在哄她跟她好好的说，甚至到我忍不住来强硬的，她都....抗拒到底！连带她自己每天在吃的抗排斥药她都因我的强逼而抗拒吃！那天我很生气很低落，在回家拿药物时忍不住哭了，觉得自己很失败，为什么会弄到如此的地步，孩子彻底的抗拒我。幸好的是，在我回家后，跟她阿嘛留在亲戚家的女儿肯吃她的抗排斥药了。那天晚上，我反复想，我应该如何做。“道歉”，恩，我先需要跟女儿好好地道个歉。然后再告诉她我为什么希望她吃药。

星期三，仍然抗拒吃发烧药物，所以antibiotic也不必想了。我很认真地告诉她，如果不吃药，就得靠你自己来打这场仗了，而且，如果还是无法康复的话，我们必须进院打针进药了。烧还是持续着，胃口还是没有，偶尔也会因疼痛而闹。重复着offer食物，好的话她会吃一两口，不然就整个都不要。然后一直抓她冲凉，穿单薄的。鼻涕呈黄色（infection的症状）。哄喝水（尿也有点黄，体热，不够水）。能让她多休息睡觉，就让她休息。

星期四，她的烧终于退了，身体不再那么热（37+左右），惟耳朵的温度还是比较高，因为发炎中的却会比较热吧。精神看起来也比较好了，中午的时候也肯吃下半碗的面。但还是需要继续monitor到完全康复。询问过了医生的意见，只要烧退了，应该还可以monitor（因为她不吃antibiotic，我也告知了我有standby如果需要进院IV Antibiotic）。看她好像比较好了，但胃口还一样不想吃，在朋友的邀约下（其实开个玩笑但朋友说可以），就在很晚的时候过去她家过夜了。女儿看到她的老友后，更加开心精神了。

星期五，可以说她完全没发烧了，看到朋友也玩得很开心。只是有些生病后遗症（因为她生病所以长辈们都让着她，来到姨姨家她以为别人都应该会让着她），结果被调教得好惨（完全文明的调教，而且妈妈在旁的）。胃口也因为跟朋友一起吃而，变好了！太太太，开心了！ 只要她肯吃肯睡，对抗病菌的能力才会更好。

接下来的星期六日，她的胃口也回来得7788了，就只剩下些小咳嗽和痰，只要能吃，我就能在食材方面下手了。


加油吧！

我们的2016

平平安安的过了孩子的2周年，也来到了2016年的尾声。健康方面都维持着，偶尔有些小小的生病风波，大的小的，也不厌其烦地带她挂急诊，给熟悉的医院检查确定没大碍后，才能放心的回家monitor照顾她。3岁的她开始学习说很多的话语，有时候会让你觉得苦笑不得。3岁的阶段，也是考验父母耐心的阶段。她开始有了自己的想法，并不会依照你所希望的走。我承认我自己的情绪在今年是特别特别的不稳定，也可能因此，感觉跟孩子的距离有时候真的拉得太远。也在很多时候，伤害了她小小的心灵。感谢很多的朋友，能让我跟在身边学习，也会直接的指出由她角度看出来的问题。育儿方面，我是真的不断碰壁中，每次都无法坚持到最后，而让孩子无形的觉得自己可以很容易的challenge到父母。

比起照顾她的健康生活，教育她才是最让我们头疼的一环。不过怎样都好，要继续加油才行！

update blog，是想让一些新的BA case 若在寻找资料中逛到这的时候，想给于他们鼓励，虽然是BA，但一切还是会有希望的，只要不放弃，定有奇迹。

我的女儿Nana，很健康快乐！

新任务

新加坡回来后隔一星期我们又回到马大复诊检查，肝功能也继续进步，那上升的数字也稍微下来了些，虽然还没恢复应有的数值，但总算是下来了。这次医生很仔细的为她检查，包括一切进度，speech能力，检查脚骨有否因为长期使用类固醇而导致骨质疏松，身高体重等等。

拿了一个基本的growth chart来记录查看，孩子是刚好在勉强合格内，医生说，要加Vitamin D了。因为孩子好像也吃了类固醇有一段日子了，现在的量剂还不少。GGT还没下完来，应该暂时也不会减量了。她好像也对新的抗排斥药物产生了副作用，一些负责对抗病菌的免疫系统被压下了，一直monitor着她所有的血报告，所以最新的报告一出的时候，就发现到了。就再等下一个报告吧，然后就是等新加坡那边的安排了（医药这些，让医生来就好了，我复诊善意提醒就好）。如果这药真的不适合的话，应该也只有plan B的Rapamune（aka sirolimus）了，就贵一些（应该是1倍以上吧），和副作用多一些些（不要想太多啦咯）。

hmmm，其实偶尔也会想，就不能好好地像一个普通人么～ 怎么那么难啊～ =。= 算了，就知道老天爷爷要我们多努力一下下（偶尔也会忍不住唠叨一下，还会不爽一些些啦）。不能偷懒了咯，要老老实实好好地做功课，plan她新的diet，尽力吧！

被看扁扁无法早起带她去晒太阳吸收Vit D3。算了，静静做就好，有做有好，没做吃草。也要好好plan一下孩子的3餐时间表（我一直都是跟孩子，饿才给，真的就不太定时，知道不好，现在要正视并改变）。一直以来我都没特别去push孩子吃，顺其自然，但是既然医生开口了，我就试试看吧。反正这妞的运动量不会少，所以应该不怕会overfeed吧。

*绑头带* 加油！努力！










现在，

睡觉去～

MMF

我知道她尽力了，也许还不是个对的时间，她还需要些时间来接受这肝。在出现了排斥现象后，他们还是给她加了药，MMF，对于我们来说，它是新的抗排斥药物。身边陆续出现一些吃了这药物后因产生副作用而停了这药物。现在就只能多加留意着一些可能会发生的副作用但也需要保持着乐观正面的态度，不要让自己去想得太多，见步行步。

肝功能也有持续地因新药物而慢慢恢复去应有的数值，只是胆管方面的数字有些上升。明白到这一次的排斥有让胆管稍微受了伤，需给些时间它复原，放宽心的去等待（同时间也需要稍微留意会否持续上升，那样就需检查是为何因）。对着这些复诊和血报告都快两年了，感觉自己也因为女儿而学习了不少，至少基本应该懂得明白的，都会知道。面对孩子生病伤风咳嗽之类，在什么情况下应该做些什么，也因面对多了所以有了经验。但很多时候，我都会去询问其他前辈们的经验。感恩上天让我认识了很多前辈和面对着一样经历的家庭朋友，在这移植后的风雨里，大家都互相鼓励扶持。

感恩在这两个礼拜的来回新加坡每星期复诊期也终于延长至每个月的复诊，总算能稍微休一休息。

4th Biopsy - Moderate Acute Cellular Rejection

10月15号，孩子做了她肝移植后第4次的biopsy。原因是她那一直上升中的肝功能，怀疑她可能是排斥。今年一月中时，她的第3个biopsy报告出来证实了她得了PTLD，马上的，她的抗排斥药物完全被拿掉。这是对于PTLD最初期的医疗方案，之后我们就一直看到进展，医生也让我稍微放心些。孩子每一次的验血报告，都越来越好和保持着平稳的状态。我知道我们一直都是在秤砣的平衡点上，也承受着会发生排斥的可能性。我承认我自己并没偏乐观，将可能会发生的，我偶尔会想想。所以今天的结果，排斥的来临，我预料到，只是不知道它来得这么快。好不容易的一步一步走到3个月的复诊期，现在需要重新回去频密的检验（低落会有，但理智还在，这是必要的方案，我也绝对会遵从）


也许以前的以前，我会老闷闷不乐，想着为什么为什么为什么。不过其实，回到现实。这一切都是上天的旨意，给予我们的考验，而且，这些都是一个过程，会过去的。看回孩子本身，如果不是验血报告出来红了，根本无法从外表去判断原来里面的她正在伤害着她的肝。感恩上天给我一个很正确的选择在对的时间做决定。一切的发生和biopsy的安排，都在短短的时间内完成。早发现早治疗，永远对她是百利而无一害的。


不要比较人生吧，这一些都是个人的命运，我们虽阻止不了事情的发生，但，我们能选择用怎样的态度心情去面对。能看着她每天开开心心的又跑又跳，牙牙学语，真的已经是天大的恩赐了。（虽然她依然每天都反转家里把我情绪逼到最高点）但，我还是最爱你的，妈妈。





等下将启程去新加坡准备明天的复诊，我，相信她！

更新

因为经历过，才更懂得得来不易的可贵。

7月进展，
本地复诊1个月1次，新加坡复诊3个月一次。
没服用抗排斥（只服用类固醇）已经有6个月，仍然每一次的验血心都会紧张一下。
在对抗Ebv与排斥的中间，倒那面都不太如愿。不过，日子仍然一样过，战也仍然要打。
快进入2岁的她，每天都会挑战我的极点（我承认我的容忍度非常低，所以每每都做了不良的明知故犯示范）。

那天跟johor下来的阿姨吃晚餐时，带着酒意的她猛说看到现在的女儿真的很开心。说起当时在我们还在登报筹款的时候，就有一些auntie在她面前说过，我这女儿是救不回的了。听到这，心有多酸啊。感恩，孩子是救回了，还成长了。也谢谢身边的亲人朋友，从没在我面前说过些让我气馁的话语。反而是一直让我遇见，见证了很多同病家庭移植后的健康经历。

倒数着她2岁的日子，这意味我们又过了另一个阶段了。=）加油

4月

4月1日，愚人节尾声。

GST到来的4月，也是对于我们意义重大的4月。
还有18天，孩子就正式成为了85%的其中一位成员，平安度过她的第一年肝移植周年。
最近身边发生很多事，有开心的，伤心的，也深深的感受到无奈感。

从一开始齐心的成立了一个让其他胆道闭锁儿家庭成员能落脚的协会，为了想要提升更早期发现胆道闭锁并进行手术的目标，希望发声让有关部门正视并提供适当医疗和争取活体肝移植的愿望，仿佛走远了。成员之间产生的误会争执，越来越小声的我们，真的能够改善现在的情况吗？接触更多，失望更多。当他们的第一个会议结束后，以为我们也许能够看见稍微改善进步的情况，结果还是一样。不同的是，感恩现在的父母更加的懂得为孩子争取一个机会，一个能活下去的机会。真心的希望着可能是妄想的东西，若真的无法做，没那个能力做，请诚实的面对其他人。不要给人一个假象，不要让人怀着空欢喜，请重视生命，我们胆道闭锁儿的生命跟你的是一样的宝贵。

在这发达的网络内，看似言论自由，但其实你越看透的越多你会变得越不想说话。这就是为什么我不太爱抒发自己的情绪感言，经历过了，看透过了，会觉得，不想说话。这世界上人有很多种，做好了自己，对我而言，我觉得足够了。喜怒哀乐很正常，所以，做自己最自然，没办法想太多（回到现实，现在照顾非常精力充沛的孩子都没那个美国时间给我想太多）。只是偶尔好像此时此刻收着太多的时候，我怕便秘才出现写些肺话～ 真的很想对朋友说，加油，我知道她一定能坚强的面对的！

Nana的近况篇，
每两个礼拜回去马大复诊，新加坡一个月一次。每次等待报告就像是小学生拿成绩单-紧张（她妈妈我紧张而已，孩子每次复诊都以为去玩，跑来跑去让我追）。感恩每次都是让人开心的结果，期待着孩子继续加油，每次都很认真告诉她，肝是她的，她要好好保护它接受它爱它。如果PTLD是上天给我们的考验，那么也许上天也会给我们一个顺利度过考验后的奖励（没有跟上天谈条件，抱着感恩和平常心，若真的成真，我们会很感恩，若还是需要抗排斥我们也会接受这安排）免疫耐受，我会等你的～

谢谢，永远不足够表达我对于各位善心人士的的帮助。我希望也迫不及待的想要跟大家分享孩子一次又一次的进步，一天又一天的成长。感恩

敏感反应

经一事长一智；

年初二，一早启程赶回nana的外婆家，外婆煮了肉碎蒸蛋给她做午餐。一如往常的吃喝玩乐，午餐前给了点puffs为零嘴。午餐准备好后让她自己拿着汤匙吃，吃了大半后发现她的嘴巴红了，还以为是她用汤匙的时候弄到自己，不以为意。过了一阵子，红+肿，不知道是什么引起了她的敏感反应。以往她如果有这些反应都是很轻微而且很快就会恢复正常的，这一次感觉好像越来越红。

帮她冲了凉后，给她换了件清凉的衣。她一直抓她背后，红了。以为是衣服弄到她不舒服，又给她换了件。慢慢地，看到她脚出现了类似蚊子咬的痕迹而且越来越多粒，有点生气为什么突然这么多蚊子咬她，拼命给她搽了防蚊膏。最后这些一粒一粒变成了像风摸的东西。不行了，这不是蚊子咬到的，她好像真的过敏了。她拼命抓她的颈项，耳朵。

东西收一收，打算带她去医院挂急诊了。路途中拍了照片问了她的医生，医生说蛮严重然后指示我们带她去诊所/医院打/吃这个antihistamine的东西。找了最近的诊所，医生出去吃lunch要半个小时才回来，不管了，直接去医院了。路途中她的耳朵越来越肿，我panic到极点。她整个人红了肿了！莫名的气愤感，早知道不带她回家就好了！现在怎么办，怎么办！一直告诉她，对不起对不起，你要加油，你要帮助自己打败这些干扰你的东西知道吗，妈妈现在就带你去医院看医生，不要怕！

去到急诊，用hipseat把她挂在身上，以为需要带她去register那些也比较方便。结果她的情况对于急诊这边也是紧急案件，量了些温度之类，就直接进treatment room了。一位老护士拿了iv plug要给她set和抽血，我告诉她孩子的line很难set的，她说可以的。结果poke了两次，血也难拿（最后也拿不到），line更是无法set到（没怪她，我孩子的血管的确难）。一位之前看过我们的MO进来了，说可以给oral meds，也不勉强抽血了（因为跟我了解了情况后，她觉得鸡蛋很可能就是这次案件的凶手）。

医生给她听了lungs，检查了她的呼吸，至少lungs和呼吸都没问题，现在需要先控制这allergic反应。这位医生让我们在treatment room内等待（本来是打算admit我们，可是还是给个机会我们看孩子服药后时候有改善）。给她吃了药后，明显的她的风摸开始慢慢散开变成红红一片，耳朵虽然还肿，但也不是越来越肿了。在里面待了一个小时后，医生看了她有所进展，也允许我们回家了。她应该只是一般因食物引起的敏感反应，24小时内它应该会恢复正常了。

听了医生的解释后，心也安定了一点。唯有回家再给她吃药（8小时一次），然后观察她的情况是否有进展还是恶化。回到家后还是赶紧给她蒸了晚餐，这次就只放金瓜和佛手瓜+饭。

感恩，她的rashes也慢慢退散，晚上要睡觉的时候脸上几乎已经没有红了。

一个让我难忘的经验，也提醒其他父母如果面对这些经验的时候，要懂得如何处理。皮肤上的敏感虽无大碍，但要当心如果发生在喉咙的敏感反应，很可能导致窒息，所以要多加留意。



PS: 其实nana从10个月就开始吃鸡蛋，到现在都没什么过敏反应，所以医生其实也不能完全确定是因为鸡蛋，可能是那一粒鸡蛋，可能是处理过程，可能是肉碎，结论就是，不管是什么，就是引起了她的immunesystem的反应而敏感咯。唉～

=）

原来时机到了，缘到了，自然就会明了。

之前我一直觉得自己无法吃素，因为一直考虑着种种的问题。然而，孩子被诊断出了PTLD，我开始了我认为我没可能做到的，虽然还是奶蛋素，但慢慢地，我相信我会做到全素。之前我总是会怀疑，即使我知道我应该必须保持正能量，但面对逆境的时候，总会出现很强的负能量。别人怎样能做到？真的做得到？我总会出现一些“为什么？怎么办？如果？那么？”

今天的我明白了也爱上了正念，正能量，正面地去面对。伤心/生气也是过，开心正面也是过，何必为难自己？而且，我明白了我的想法态度正负的磁强，深深影响着孩子。我做个快乐傻傻的妈妈，我孩子也会学我做个happy go lucky的孩子。相信她，鼓励她，她的身体就会回应我，更努力地去抵抗那些干扰着她的东西。当然其中起落一定会有，但是以怎样的心情去面对它，很重要。接受它面对它处理它放下它；一段有意义的勉励句。

你怎样看待孩子，孩子就怎样看待自己。所以我不会让孩子觉得自己很可怜，我会向她道歉她必须经历的疼痛，向她解释原因。她只是比其他孩子多经历了些，我感谢她的勇敢，她可以哭，但我更爱她能在最短的时间内重拾笑容。所以，她不可怜，因为她是抱着爱长大的孩子。

开心，不需要理由 =)