Happy 5th Liversary

终于等到了4月19日，我们的第一个五年啊，心情是激动的


今年准备了医生们的感谢卡片，也找到了一位已经转院回去东马曾照顾过我们的医生，迫不及待地跟他连系道谢和分享小妞最新的照片。

4月5日，回去新加坡复诊拿之前的biopsy报告，做ultrasound，验血，一切看起来蛮顺利正常，医生们也很开心满意她的近况和血结果。让医生们给了我一份报告，隔天我们开开心心的带小妞去动物园玩了大半天后，就准备回Johor阿姨家拿东西。路途中我翻看了医生print的 biopsy报告，里面有些字有点把我吓到 ， patchy fibrosis，fibrosis这个字眼，似乎不是好的现象。Goo了下，纤维化，虽然之前有听过医生解释并列出过的风险状况，但是当下看到这，内心翻了船般的无助，难受和生气。生气为什么团队连提都没提过报告内的东西，只是说现下是ok的，没什么。那天在车上，我被击垮了，是的，我难受地哭了。因为我知道如果fibrosis了，将来是有机率会演变成cirrhosis（少量的资料显示能逆转情况）。那天我用了从新加坡到johor的车程来发泄我的负能量，然后收拾好自己。继而地等待星期一的到来，星期一后我就可以问，问团队，问医生，需要怎么做。

谢谢一些朋友亲人们，你们在我负的时候没嫌弃我，你们捡起我，接受我的负，让我可以再站起来，走下去。谢谢J，你总像我的“flashlight”般，让我在黑暗里面能看到光明。谢谢E先生，你总是平静的跟我说"哦，医生说有些是这样，我们以乐观正念去面对” ，谢谢 C “好好的哭吧”。 嗯， 我好好地哭了，也好好地收拾好，再站起来继续面对。而且想起了，相信小妞，她能的。一路走来，被安排来的考验不少，她都一一走过了（还是笑着走过的）

4月8日，一大早，我开始发送信息，给医生，给团队，我也开始了让小瓜减少外食，吃我准备的便当。（当妈的都会毫无保留的去努力，就算不知道这努力有没有用）新加坡医生回复，只是很局部很少的fibrosis，是不会影响到她，所以让我不必担心。嗯，我不担心了。

孩子，我祝福你，健康快乐，这小小的考验，你还是会笑着走过的，我们会有更多的五年。

你不是可怜的孩子，你是带着满满爱成长的孩子，虽然你皮了点，我凶了点，但是，别再怀疑你阿母对你的爱~ 我们一起加油


跟伟大永远拉不上边的虎阿母上~

The 5th Year 5th Biopsy

2019您好，今年是我们的第一个五年（我相信以后还会有更多的五年）。计划跟不上变化，缠了小妞大半年的咳嗽让我们无法在一月提早进行她五年Biopsy（不想她错过跟同学们一起快乐学习的机会）。耐心等待（其实也没多耐心，一直觉得很无助地看着她反复地咳嗽）到她的咳嗽转好，Biopsy终于敲定在3月6号进行（过程有点曲折但还是顺利通过了）。等待入院的那几天真的忐忑，因为她的咳嗽也有种要卷土重来的感觉。bobibobi

3月5日，进院。被安排在中间跟其他newborn babies们一起在需被密切观察的病房内。陪着她一起去set line。一如往常，她还是需要大喊大哭一轮，直到set 好 line。（过程也有些哭笑不得） 也感恩这次的顺利，我几乎都能陪着她，没被请出去。回去病房等待半夜3点开始fasting期间，这小妞一直学其他newborn babies的哭声。（请原谅阿母那股强烈压抑想xx她的念头）

半夜3点，护士开始放drip，让我给她先喝点水。这妞怎样摇都不醒，勉强被我摇到哭闹才喝了一点点的水（错过这次喝水，下次恐怕会很渴leh）。早上7点，我就有预感这妞肯定早起床（上课天不起放假天却早起是一种要逼疯阿母的流行吗？）。就这样，重复哄，重复提醒，重复再promise，我们挨到了8点多挨到了护士说可以下去ultrasound了~~ Yay！感恩感恩，没delay太久，虽然ultrasound那边也需要等。约9点多，小妞进去ultrasound了，她觉得对方好像在骚她痒，一直狂笑，也一直说话，导致他们照了很久很久勉强拿了一小段blood flow的reading。aihz

Ultrasound出来后，就是去另一边做biopsy的时候了。也是没等太久，但是由于小妞感觉到要做程序了，有点紧张，所以我也是全程在旁边。医生给她打了药，我看着她慢慢放空，原本医生说她睡了后我就需要去一旁等她完成biopsy，但是这妞跟上次一样，不睡。结果我还是一直模着她的脸，尝试弄她关上眼睛睡，也用手遮住避免她看到医生把biopsy的长针打进去。

这一次的Biopsy，我是目睹了整个过程。稍微剪/割开皮肤，先把短的那支针斜插进去，长的是插进短的里面按，就会抽出肝组织，然后放进药水罐内。重复了几次。我有别开头不敢多看。Biopsy后，伤口有点出血，所以要保持她侧躺施压让血止住。还需要观察接下来的24小时，biopsy后最怕的就是出血和感染。

麻药还没完全过，她人是迷糊但一直重复着吃的，她要candy，她要ice cream。这是她能说话后的第一句。回到病房，她想喝水，但是因为她还没完全清醒，她们不敢让她先喝。等着等着，她慢慢越说越多话，虽然还是有点迷糊，但是口齿算是很清晰。也慢慢开始给她喝水，刚好医院的午餐有ice cream，询问护士后也慢慢给她吃了些，结果她越吃越多。好不容易弄她睡了，我也倒了。睡醒后她总算更清醒了，也没呕吐，头疼来了，她不愿躺着休息（让她躺着不能起来，她哭得很伤心）。

做了很多医生也摇头的动作，跳下床，蹦蹦跳跳。aihz 妞，我是认真的，你这样，万一弄到的话，里面的伤口会出血的。

3月7日，可以出院了。伤口还有些肿（是正常的），需要时间修复。说好的一个星期不能跑跳，我真的怀疑能顺利完成吗？早日康复 妞


Hello 2019, it's our 5th year journey ( still counting for more ) . Things doesn't go as per planned. She has been coughing for almost 6 months, we've to delay our January biopsy plans because of that. Was thinking it will be good if the biopsy can be done before her school learning programs start. So that she won't miss out the fun learning with her classmates. Finally her cough recovered and we managed to get biopsy appointment set on March 6. Beyond the waiting-to-be-admit days, she looks like she is going to start coughing again. Please don't! >.<

March 5, we've been admitted to the middle ward with others newborn babies. I was with her when they got her IV line set. Ya, She cried and she screamed . Back to ward, she just couldn't stop pretending to cry like others newborn babies. -.-""

At 3 AM, nurse came to set up her drips, reminded me for her fasting. She refused to wake up for water, managed to feed her a lil but she got upset and cried. Like the usual "non-school" day, she woke up as early as 7 AM. T.T  You just don't want your mom to sleep any longer don't you. So, she started asking for foods and drink since then. 8:40 AM, we went down for ultrasound. Queued a lil while at the screening areas. She kept making noises and movement while they tried to get her flows reading. So it took quite some time to get the reading that they want.

10+ AM, we headed down to biopsy area. She got nervous and worried as if she could sense what's going happen. She wanted me to stay by her side. The doctors explained the risks and procedure, I signed the papers. They said I could stay by her side until her sedation meds kick in then I will have to move aside and wait. But who knows I ended up stayed throughout the whole procedure as she refused to close her eyes and sleep.

I saw how they cut a small hole and inserted smaller needle then follows by the longer needle to extract the tissue sample. I turned my face away as I couldn't bear to watch. They repeated the steps for a few times. Managed to get 3 samples from her.

She was really strong. Even though she was still under sedation, she still tried to talk to me. ".....candy,.....ice cream". She kept mumbling. After the biopsy procedure, they needed her to lay on her right side for few hours to put pressure on the biopsy side. She was under monitor for the next 24 hours as they worried if there is any bleeding and infection.

Back to ward, she was still not very conscious but kept asking for water and foods. Nurse allowed me to give her a lil waters following by a lil ice cream (just nice that our lunch have it). They needed her to be fully wake up from the sedation in order to eat. Gave her some foods and made her sleep. After some naps, she woke up looking more conscious. No vomiting no unwell. Then, she refused to lie down and rest anymore. Kept wanted to sit up and get down of the bed. She literally drove me crazy when she jumped down from the bed. It might cause the inner wound bleed. This girl reallyyyyyy...

March 7, discharged! A lil swollen at the biopsy area (which is normal), times are all it need. They said she couldn't run and jump for at least a week. I am not sure if she can keep her promise (She promised me and the doctors for "few times" saying that she wouldn't run and jump)

Speedy recovery , girl.

Biopsy的长短针

Biopsy的伤口

我们的第4年

2018您好，

孩子在幼儿园第二年了，不断学习进步中，复诊期还在调整协调中。遗憾的是，一路照顾我们的prof quak已经半退休状态了，但也明白prof为我们辛苦了那么久，也是时候需好好的休息了。接手的team觉得我们应该至少半年回去复诊一次，就这样，一年一次又变成了愿望。没办法，因为她毕竟还是真的有过PTLD，他们也不敢太放松。

今年被考验的，除了那手足口的兄弟Herpengina，还有她上眼皮那跟了她3个多月的眼针，我还一度伤心地考虑是否需要做个小手术。也感谢新加坡的眼科医生，让我坚持一天早午晚每次至少30-50秒热敷重复3次。还记得眼针破的那天，我敷了近60秒，也特意稍微隔着手帕擦一下，结果，它！破！了！ 我几乎感动得要尖叫！孩子能逃过被全身麻醉的一劫。

liversary的前两天回去复诊，因为医生的要求，孩子需要抽约6瓶的血样本，她痛哭尖叫的时候，真的有点不忍。加油孩子，我会一直陪着你的，虽然很多时候，我还是无法很好的驾驭我的情绪，但我会继续试着去改变

不过最重要的，孩子是真的很棒，她一直都是很努力的，健康成长着。
这次的报告也是在范围内。

我其实还是会跟她一起看以前的照片，解释我们身上的伤疤，虽然之前的酸甜苦辣已经过去。看回以前不是因为我们要活在过去，只是我希望孩子能知道了解并在正方面中成长，而不是到了长大后自己发现再经历一段自我猜测乱想的过程。

每一年的移植日，都是属于我们的感恩日 （感恩医生护士，感恩报馆，感恩身边的亲戚朋友，感恩大众，感恩所有帮助过我们为我们祈求祈祷的人们）

女孩，我会记得你

12月8日2017年，你回到了上帝的身边

在我人生中最低潮的日子，我认识了你和您家人。我记忆中的你少说话，只是微微笑。因为娜娜的病，我开始跟您母亲保持联系。在我最失落的时候，您母亲也曾经安慰我，说这个病只要好好照顾，也是能像你一样，健康长大的。你，曾是我们黑暗处的一道阳光，依靠着信念，想要像你一样的信念，我们坚持了下来。

虽然最后结果，娜娜还是没办法成为如你一般，单靠kasai长大而必须进行肝移植。但我仍记得，那时候您母亲，也给过我们安慰和鼓励。最后，得知你也打算过去新加坡进行配对检验，我们还有缘曾在哪相遇然后一起吃午餐。其实一直都很关心你的情况，只是有时候会考虑到你的感受，只能在复诊遇见您母亲时，才问问。在FB里，都有关注你的更新。

留意到了你快乐的更新，在国外游玩的照片。你喜欢分享美丽的风景，你也很喜欢美食。虽然跟你真的不算很熟，但，我们其实一直都有在留意你的消息。因为您对于很多的家庭而言，是一个希望。不过其实我知道，你其实默默面对着一些我们不知道的困境。

那天我们其中一位BA进院时期，见到了你的进院。她问我，是否认识你。我问起她，你的情况，得知不太好。我很想过去看看你和您母亲，因为我们真的真的很久很久没见了。但偏偏我患上了红眼，我不能过去。只是让护士替我向你们问好，也只能通过朋友询问你的消息。期间有从另一位BA家人朋友口中得知你稍微更新的消息，其实我当时感受得到了，你的选择。

星期五早上，电话信息来了一则，你离开了的消息。当时脑海里想着你想着您母亲，突然很恨这个病，觉得很不公平。当然，我没办法止住我的眼泪。失去了你的伤，一个我们敬佩的BA前辈，你努力了那么多年。心很伤。知道跟面对，永远是两回事。我的心，也在为你母亲痛，因为我记得，陪着你抗战那么多年的母亲，疼爱你的家人们。心，真的很痛。

一些我的疑问，直到我跟另一位曾在你上个月进院期间跟您母亲谈过话的朋友谈起后，才得到解释。得知了，原来你们很早前，已经准备好面对这一切。鼓起勇气，我信息了您母亲，询问是否能出席你的丧礼，给予你我最后的祝福。

因为第一次出席基督式的丧礼，所以问了身边的一些朋友资料，也遇到一些阻碍，最后只能在你出殡的那天出席。终于见到你的母亲，也见到了你。参与了整个流程，我只想好好地送完你的最后一程。也好好地跟您母亲聊过，知道了更多你的情况，对于以后的案件，你的离开让他们知道以后需要正视这情况。

偶尔想起你会掉泪，但也祝福你，你现在应该很快乐地跟在了您上帝的身边，没痛苦没悲伤了。谢谢你，我不会忘记你。

眼睛发炎

11月尾端
小妞习惯了用手去揉眼睛，无论我说了多少遍，还是会去揉。这边摸摸那边摸摸，这边玩玩那边玩玩，然后去揉眼睛。结果，眼睛发炎了。才前几天，妞左眼里面有类似眼针的东西结核。看了医生拿了眼药水，说回家滴几次然后持续热敷，基本上不会有大碍。结果没几天后，右眼也发炎了。她开始每个早上起初时都不能张开眼睛，双眼，嗯是双眼，都布满了黄色眼屎。需要用眼盐水沾棉花棒慢慢帮她扫开，几乎每个早上都会听到她的尖叫声。

咳嗽也来了，基本上就是所谓的上火了。那几天特忙，准备这准备那给她”降火”。每个早上都需要消毒手，用盐水沾棉花棒，慢慢刷开眼睛外面的黄眼屎，再消毒手。

也不知道过了多少天，她的眼屎才逐渐减少到最后算是康复了。不过，她妈妈我却可能大意了些，感染上了，演变至红眼睛。那段时间有点痛苦，需跟她隔离但她又偏偏在那时候特爱跟着我。幸好，吃药后我也逐渐康复。只是她左眼的眼针可能还需要点时间揉消，偶尔也会出现眼屎粘眼睛的情况。

耳朵发炎的经历

9月30日，期待已久的聚会游。出发前的一星期妞的咳嗽有点严重，也跑了一趟医院验血照肺。有点犹豫是否应该/能带她一起出游，最后还是选择了带她一起去放松一下，见见小朋友们。聚会地是一间很广阔很漂亮的独立屋，屋外有片草地让她们跑，屋内也有一间小孩的游戏房，有不同的玩具给孩子们玩，大人小孩都能有各自的空间。

安置好东西休息了一会后，大家就步行到附近clubhouse的游泳池去玩水 （这是小孩们到步后就念念不断的要求）。周围的花草树木都很美，泳池也看起来高大上，还有个大大的小孩湿地游乐场，全部玩得不亦乐乎啊。不过这泳池的水倒是弄到我眼睛很不舒服。娜娜也在上岸的时候，耳朵进水了。教过她耳朵进水的话，就让她头弯进水的那边然后原地跳。本以为很快就会慢慢自己流出，那天晚上她也没特别不舒服，还玩了一整晚。

1号早上，妞8点爬起来，说肚子痛，擦了油，让她吃了块面包和药。突然开始哭得很厉害，说耳朵很痛很痛，就一直躺着沙发上哭。估计就是耳朵进水导致不舒服，知道需要去看医生了。她一直一直哭，一直一直只想躺着。情绪也来了，猜想为什么昨晚不会痛，是的，我有着莫名的愤怒感，也许... （这是因为，我不知道原来耳朵进水发炎，是真的真的真的很痛，对不起，妞，妈妈错了）

提早离开了去附近诊所看医生，过程很快，说里面红了发炎了，给了耳药水，也想给抗生素，但我有点排斥不放心，就让医生知道我们不能随便吃药，需要先问了她的医生。星期天，很难找到我们见过的医生，问着周围的朋友家人的经验，最后带她去了另一间医院的急诊，明白了耳朵一旦发炎，抗生素是必须的，而且需要更小心确认，里面到底那一层开始发炎。急诊医生很详细替她检查，两边耳朵也检查了，进水的耳朵里面看到耳粪有点大和硬导致进去的水无法排出，所以在里面发炎。换了我们的耳药水，给了抗生素（之前询问过我们医生她适合的抗生素），也让我给她paracetamol 止痛/退烧（嗯，她痛到发烧了）。

昨天一整天，她哭得很惨，看起来就是很痛很痛，也一直昏睡状态，到了旁晚，才稍微回复她先前的样子。医生说，耳朵发炎，她是会很头痛的。

本打算今天让她在家休息一天，但是她630就爬起来说睡醒了要去学校。平时不到720她都不爬起来，今天角色对调，她催我快点。（汗），不过，她今天看起来没昨天那么痛了。


ps:接受它，面对它，解决它，放下它

磨人的咳嗽

嗯，她咳嗽很久了，对，我知道，我真的知道，我已经翻遍所有的方法，还是这样，起起落落。这一次，我甚至还喂了她第一次的咳药水（天知道我挣扎了多久）

7月中做了个决定，替她转了学，孩子也感觉比较开心主动的要去新学校。很早之前身边的移植群前辈们都分享过，开始去学校将会是她们面对新考验的时候，所以多少都已经有了心里准备。真的，有点难熬，这些磨人的病菌把我们折磨得，有点忧郁。

需要时间，大家都说，等她身体适应后，会慢慢强壮起来。能做的就是观察，在什么情况下需要去医生那检验，都必须衡量。

ps：这次比起之前，她的情况起伏不定，偶尔也出现发烧，起起落落，我一直都很confuse，到底需要去急诊了吗？偶尔她还是一样蹦蹦跳跳，这次还伴有肚子痛，而且是特别痛的那种，那天把我们都吓了一番，急忙把她带去另一家医院做声超。

对于药物，不是我不给，是我不敢给，也衡量着她的情况和药物的副作用。最后给了一dose咳药水，让她睡个午觉。

希望她早日康复，也希望她能早日走过这段考研，变得坚强。